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Improving the informed consent process in international collaborative rare disease research: effective consent for effective research.
Gainotti, Sabina; Turner, Cathy; Woods, Simon; Kole, Anna; McCormack, Pauline; Lochmüller, Hanns; Riess, Olaf; Straub, Volker; Posada, Manuel; Taruscio, Domenica; Mascalzoni, Deborah.
Afiliação
  • Gainotti S; National Centre for Rare Diseases, Istituto Superiore di Sanità, Rome, Italy.
  • Turner C; Institute of Genetic Medicine, Newcastle University International Centre for Life, Newcastle upon Tyne, UK.
  • Woods S; PEALS (Policy, Ethics and Life Sciences) Research Centre, Newcastle University, Newcastle upon Tyne, UK.
  • Kole A; EURORDIS, Rare Disease Europe, Paris, France.
  • McCormack P; PEALS (Policy, Ethics and Life Sciences) Research Centre, Newcastle University, Newcastle upon Tyne, UK.
  • Lochmüller H; Institute of Genetic Medicine, Newcastle University International Centre for Life, Newcastle upon Tyne, UK.
  • Riess O; Institute of Human Genetics and Applied Genomics, University of Tubingen, Tubingen, Germany.
  • Straub V; Institute of Genetic Medicine, Newcastle University International Centre for Life, Newcastle upon Tyne, UK.
  • Posada M; Institute of Rare Diseases Research, SpainRDR & CIBERER, ISCIII, Madrid, Spain.
  • Taruscio D; National Centre for Rare Diseases, Istituto Superiore di Sanità, Rome, Italy.
  • Mascalzoni D; Center for Research Ethics and Bioethics, Uppsala University, Uppsala, Sweden.
Eur J Hum Genet ; 24(9): 1248-54, 2016 08.
Article em En | MEDLINE | ID: mdl-26860059

Texto completo: 1 Coleções: 01-internacional Base de dados: MEDLINE Assunto principal: Doenças Raras / Genética Médica / Doenças Genéticas Inatas / Consentimento Livre e Esclarecido / Cooperação Internacional Tipo de estudo: Guideline / Prognostic_studies Limite: Humans Idioma: En Revista: Eur J Hum Genet Assunto da revista: GENETICA MEDICA Ano de publicação: 2016 Tipo de documento: Article País de afiliação: Itália

Texto completo: 1 Coleções: 01-internacional Base de dados: MEDLINE Assunto principal: Doenças Raras / Genética Médica / Doenças Genéticas Inatas / Consentimento Livre e Esclarecido / Cooperação Internacional Tipo de estudo: Guideline / Prognostic_studies Limite: Humans Idioma: En Revista: Eur J Hum Genet Assunto da revista: GENETICA MEDICA Ano de publicação: 2016 Tipo de documento: Article País de afiliação: Itália