An innovative and collaborative partnership between patients with rare disease and industry-supported registries: the Global aHUS Registry.

Woodward, Len; Johnson, Sally; Walle, Johan Vande; Beck, Joran; Gasteyger, Christoph; Licht, Christoph; Ariceta, Gema

Woodward, Len; Johnson, Sally; Walle, Johan Vande; Beck, Joran; Gasteyger, Christoph; Licht, Christoph; Ariceta, Gema.

Afiliação

Woodward L; aHUS Alliance, Knutsford, Cheshire, UK. info@ahusallianceaction.org.
Johnson S; Department of Paediatric Nephrology, Great North Children's Hospital, Newcastle upon Tyne, UK.
Walle JV; Department of Pediatric Nephrology, Safepedrug Consortium, Ghent University Hospital, Ghent, Belgium.
Beck J; Ghent University, Ghent, Belgium.
Gasteyger C; Alexion Pharma GmbH, Zurich, Switzerland.
Licht C; Division of Nephrology, The Hospital for Sick Children, Toronto, Canada.
Ariceta G; Paediatric Nephrology, University Hospital Vall d'Hebron, Barcelona, Spain.

Orphanet J Rare Dis ; 11(1): 154, 2016 11 21.

Article em En | MEDLINE | ID: mdl-27871301

Assuntos

Síndrome Hemolítico-Urêmica Atípica; Comportamento Cooperativo; Setor de Assistência à Saúde/organização & administração; Doenças Raras; Sistema de Registros; Humanos

Palavras-chave

Patient advocacy; Patient engagement; Registry; aHUS

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Texto completo: 1 Coleções: 01-internacional Base de dados: MEDLINE Assunto principal: Sistema de Registros / Comportamento Cooperativo / Setor de Assistência à Saúde / Doenças Raras / Síndrome Hemolítico-Urêmica Atípica Limite: Humans Idioma: En Revista: Orphanet J Rare Dis Assunto da revista: MEDICINA Ano de publicação: 2016 Tipo de documento: Article País de afiliação: Reino Unido

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