Should Researchers Offer Results to Family Members of Cancer Biobank Participants? A Mixed-Methods Study of Proband and Family Preferences.

Gordon, Deborah R; Radecki Breitkopf, Carmen; Robinson, Marguerite; Petersen, Wesley O; Egginton, Jason S; Chaffee, Kari G; Petersen, Gloria M; Wolf, Susan M; Koenig, Barbara A

Gordon, Deborah R; Radecki Breitkopf, Carmen; Robinson, Marguerite; Petersen, Wesley O; Egginton, Jason S; Chaffee, Kari G; Petersen, Gloria M; Wolf, Susan M; Koenig, Barbara A.

Afiliação

Gordon DR; a Department of Anthropology, History and Social Medicine , University of California, San Francisco.
Radecki Breitkopf C; b Department of Health Sciences Research , Mayo Clinic.
Robinson M; c Biomedical Ethics Research , Mayo Clinic.
Petersen WO; d Office of Health Disparities Research , Mayo Clinic.
Egginton JS; e Center for the Science of Health Care Delivery , Mayo Clinic.
Chaffee KG; b Department of Health Sciences Research , Mayo Clinic.
Petersen GM; b Department of Health Sciences Research , Mayo Clinic.
Wolf SM; f University of Minnesota Law School.
Koenig BA; g Program in Bioethics , University of California, San Francisco.

AJOB Empir Bioeth ; 10(1): 1-22, 2019.

Article em En | MEDLINE | ID: mdl-30596322

Assuntos

Bancos de Espécimes Biológicos; Revelação/ética; Ética em Pesquisa; Privacidade Genética/ética; Disseminação de Informação/ética; Neoplasias Pancreáticas/genética; Adulto; Idoso; Idoso de 80 Anos ou mais; Família/psicologia; Feminino; Humanos; Entrevistas como Assunto; Masculino; Pessoa de Meia-Idade; Obrigações Morais; Preferência do Paciente; Pesquisa Qualitativa; Inquéritos e Questionários; Adulto Jovem

Palavras-chave

Return of results; ethics of disclosure; family communication; genomics; incidental findings

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Texto completo: 1 Coleções: 01-internacional Base de dados: MEDLINE Assunto principal: Neoplasias Pancreáticas / Bancos de Espécimes Biológicos / Revelação / Privacidade Genética / Disseminação de Informação / Ética em Pesquisa Tipo de estudo: Prognostic_studies / Qualitative_research Limite: Adult / Aged / Aged80 / Female / Humans / Male / Middle aged Idioma: En Revista: AJOB Empir Bioeth Ano de publicação: 2019 Tipo de documento: Article

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