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The Importance of Reference Centers and Registries for Rare Diseases: The Example of Alpha-1 Antitrypsin Deficiency.
Miravitlles, Marc; Nuñez, Alexa; Torres-Durán, Maria; Casas-Maldonado, Francisco; Rodríguez-Hermosa, Juan Luis; López-Campos, José Luis; Calle, Myriam; Rodríguez, Esther; Esquinas, Cristina; Barrecheguren, Miriam.
Afiliação
  • Miravitlles M; Pneumology Department, Hospital Universitari Vall d'Hebron; Vall d'Hebron Institut de Recerca (VHIR), Vall d'Hebron Barcelona Hospital Campus, Barcelona, Spain.
  • Nuñez A; Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Respiratorias (CIBERES), Instituto de Salud Carlos III, Madrid, Spain.
  • Torres-Durán M; Pneumology Department, Hospital Universitari Vall d'Hebron; Vall d'Hebron Institut de Recerca (VHIR), Vall d'Hebron Barcelona Hospital Campus, Barcelona, Spain.
  • Casas-Maldonado F; Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Respiratorias (CIBERES), Instituto de Salud Carlos III, Madrid, Spain.
  • Rodríguez-Hermosa JL; Servicio de Neumología, Hospital Álvaro Cunqueiro. NeumoVigoI + i Research Group, IIS Galicia Sur, Vigo, Spain.
  • López-Campos JL; Servicio de Neumología, Hospital Universitario San Cecilio, Departamento de Medicina, Facultad de Medicina, Universidad de Granada, Granada, Spain.
  • Calle M; Servicio de Neumología. Hospital Clínico de San Carlos, Departamento de Medicina, Facultad de Medicina, Universidad Complutense de Madrid, Madrid, Spain.
  • Rodríguez E; Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Respiratorias (CIBERES), Instituto de Salud Carlos III, Madrid, Spain.
  • Esquinas C; Unidad Médico-Quirúrgica de Enfermedades Respiratorias. Instituto de Biomedicina de Sevilla (IBiS). Hospital Universitario Virgen del Rocío/Universidad de Sevilla, Sevilla, Spain.
  • Barrecheguren M; Servicio de Neumología. Hospital Clínico de San Carlos, Departamento de Medicina, Facultad de Medicina, Universidad Complutense de Madrid, Madrid, Spain.
COPD ; 17(4): 346-354, 2020 08.
Article em En | MEDLINE | ID: mdl-32791925
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Texto completo: 1 Coleções: 01-internacional Base de dados: MEDLINE Assunto principal: Sistema de Registros / Deficiência de alfa 1-Antitripsina / Doenças Raras Tipo de estudo: Clinical_trials / Diagnostic_studies / Guideline / Prognostic_studies Limite: Adult / Child / Humans Idioma: En Revista: COPD Ano de publicação: 2020 Tipo de documento: Article País de afiliação: Espanha
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Texto completo: 1 Coleções: 01-internacional Base de dados: MEDLINE Assunto principal: Sistema de Registros / Deficiência de alfa 1-Antitripsina / Doenças Raras Tipo de estudo: Clinical_trials / Diagnostic_studies / Guideline / Prognostic_studies Limite: Adult / Child / Humans Idioma: En Revista: COPD Ano de publicação: 2020 Tipo de documento: Article País de afiliação: Espanha