RESUMO
In 2020, it was estimated that there were 155 million survivors of TB alive, all at risk of possible post TB disability. The 2nd International Post-Tuberculosis Symposium (Stellenbosch, South Africa) was held to increase global awareness and empower TB-affected communities to play an active role in driving the agenda. We aimed to update knowledge on post-TB life and illness, identify research priorities, build research collaborations and highlight the need to embed lung health outcomes in clinical TB trials and programmatic TB care services. The symposium was a multidisciplinary meeting that included clinicians, researchers, TB survivors, funders and policy makers. Ten academic working groups set their own goals and covered the following thematic areas: 1) patient engagement and perspectives; 2) epidemiology and modelling; 3) pathogenesis of post-TB sequelae; 4) post-TB lung disease; 5) cardiovascular and pulmonary vascular complications; 6) neuromuscular & skeletal complications; 7) paediatric complications; 8) economic-social and psychological (ESP) consequences; 9) prevention, treatment and management; 10) advocacy, policy and stakeholder engagement. The working groups provided important updates for their respective fields, highlighted research priorities, and made progress towards the standardisation and alignment of post-TB outcomes and definitions.
En 2020, il est estimé qu'il y a 155 millions de survivants de la TB dans le monde, tous exposés à un risque d'invalidité post-TB. Le deuxième Symposium International Post-Tuberculose (Stellenbosch, Afrique du Sud) a été organisé dans le but de sensibiliser davantage à l'échelle mondiale et de permettre aux communautés touchées par la TB de contribuer activement à la mise en Åuvre de l'agenda. De plus, nous avons entrepris de mettre à jour les connaissances sur la vie et les maladies post-TB, de déterminer les domaines de recherche prioritaires, d'établir des partenariats de recherche et de souligner l'importance d'intégrer les résultats sur la santé pulmonaire dans les essais cliniques et les services de soins de la TB. Le symposium était une réunion de travail pluridisciplinaire rassemblant des praticiens, des chercheurs, des personnes ayant survécu à la TB, des donateurs, des décideurs politiques et d'autres acteurs clés. Dix groupes de travail académiques ont établi leurs propres objectifs et ont abordé les sujets thématiques suivants : 1) engagement et perspectives des patients ; 2) épidémiologie et modélisation ; 3) pathogénie des séquelles post-TB ; 4) maladie pulmonaire post-TB (PTLD, pour l'anglais «post-TB lung disease ¼) ; 5) complications cardiovasculaires et vasculaires pulmonaires ; 6) complications neuromusculaires et squelettiques ; 7) complications pédiatriques ; 8) conséquences économiques, sociales et psychologiques (ESP, pour l'anglais «economic-social and psychological¼) ; 9) prévention, traitement et gestion ; 10) plaidoyer, politique et engagement des parties prenantes. Les groupes de travail académiques ont apporté des mises à jour significatives dans leurs domaines respectifs, ont mis en évidence les priorités de recherche et ont avancé vers la normalisation et l'harmonisation des résultats et des définitions de la post-TB.
RESUMO
BACKGROUND: An international multistakeholder participatory workshop was hosted in the Gambia, West Africa, in November 2021. OBJECTIVES: To explore the experiences, challenges and recommendations of workshop participants on health and wellbeing after TB treatment. METHODS: An exploratory, descriptive, qualitative approach was used for data collection through facilitator-guided group discussions. Workshop participants included adolescent and adult TB survivors, and representatives of TB advocacy groups and the policy sector. Discussions were audio-recorded and transcribed verbatim, and the data were analysed using a deductive thematic approach. RESULTS: Overall, 38 participants (22 women) from six West African countries participated in the workshop, comprising 33 TB survivors and advocacy group representatives and 5 participants from the policy sector. Although some TB survivors noted improved ability to carry out physical activities, others continued to experience detrimental effects on their family life, social interactions, physical health and ongoing stigma. Policymakers emphasised the lack of data and clear guidelines on post-TB disability. CONCLUSIONS: Some TB survivors continue to suffer detrimental effects of the illness even after treatment completion. However, available data on post-TB disability is inadequate to support policy adoption. Therefore, there is an urgent need for increased advocacy, awareness and research to bridge knowledge gaps.
CONTEXTE: Un atelier participatif international multipartite a été organisé en Gambie, Afrique de l'Ouest, en novembre 2021. OBJECTIFS: Analyser les expériences, les défis et les recommandations des participants à l'atelier en matière de santé et de bien-être après un traitement antituberculeux. MÉTHODES: Une approche exploratoire, descriptive et qualitative a été utilisée pour le recueil des données par le biais de discussions de groupe encadrées par un animateur. Les participants à l'atelier étaient des adolescents et des adultes ayant survécu à une TB, ainsi que des représentants de groupes de plaidoyer de la TB et du secteur politique. Les discussions ont été enregistrées sur support audio et transcrites textuellement, et les données ont été analysées en utilisant une approche thématique déductive. RÉSULTATS: Au total, 38 participants (22 femmes) de six pays d'Afrique de l'Ouest ont participé à l'atelier, dont 33 représentants de groupes de plaidoyer ayant eux-mêmes survécu à une TB et 5 participants issus du secteur politique. Bien que certaines personnes ayant survécu à une TB aient constaté une amélioration de leur capacité à mener des activités physiques, d'autres ont continué à subir les effets néfastes sur leur vie familiale, leurs interactions sociales, leur santé physique et la stigmatisation permanente. Les responsables politiques ont souligné le manque de données et de directives claires sur le handicap post-TB. CONCLUSIONS: Certaines personnes ayant survécu à une TB continuent de subir les effets néfastes de la maladie, et ce même après la fin du traitement. Cependant, les données disponibles sur le handicap post-TB sont insuffisantes pour soutenir l'adoption de politiques. Il est donc urgent de renforcer le plaidoyer, la sensibilisation et la recherche pour combler les lacunes en matière de connaissances.