Burden of illness of progressive familial intrahepatic cholestasis in the US, UK, France, and Germany: study rationale and protocol of the PICTURE study.

Ruiz-Casas, Leonardo; O'Hara, Sonia; Mighiu, Claudia; Finnegan, Alan; Taylor, Alison; Ventura, Emily; Dhawan, Anil; Murray, Karen F; Schattenberg, Jorn; Willemse, Jose; Karakaidos, Melanie; Brrang, Harpreet

Ruiz-Casas, Leonardo; O'Hara, Sonia; Mighiu, Claudia; Finnegan, Alan; Taylor, Alison; Ventura, Emily; Dhawan, Anil; Murray, Karen F; Schattenberg, Jorn; Willemse, Jose; Karakaidos, Melanie; Brrang, Harpreet.

Afiliação

Ruiz-Casas L; HCD Economics, Madrid, Spain.
O'Hara S; HCD Economics, Daresbury, UK.
Mighiu C; HCD Economics, Daresbury, UK.
Finnegan A; Faculty of Health and Social Care, University of Chester, UK.
Taylor A; Children's Liver Disease Foundation, Birmingham, UK.
Ventura E; PFIC Advocacy and Resource Network, KY, United States.
Dhawan A; Pediatric Liver GI and Nutrition Center, King's College Hospital, London, UK.
Murray KF; Pediatric Institute, Cleveland Clinic Children's Hospital, Cleveland, OH, United States.
Schattenberg J; University Medical Center of the Johannes Gutenberg-University, Mainz, Germany.
Willemse J; Dutch Liver Patient Association (NLV), Hoogland, Netherlands.
Karakaidos M; PFIC Advocacy and Resource Network, KY, United States.
Brrang H; Children's Liver Disease Foundation, Birmingham, UK.

Expert Rev Pharmacoecon Outcomes Res ; 21(2): 247-253, 2021 Apr.

Article em En | MEDLINE | ID: mdl-33406947

Assuntos

Colestase Intra-Hepática/economia; Efeitos Psicossociais da Doença; Qualidade de Vida; Subfamília B de Transportador de Cassetes de Ligação de ATP/deficiência; Subfamília B de Transportador de Cassetes de Ligação de ATP/economia; Sobrecarga do Cuidador/economia; Colestase Intra-Hepática/terapia; Estudos Transversais; Atenção à Saúde/economia; Humanos; Estudos Retrospectivos; Fatores Socioeconômicos; Inquéritos e Questionários

Palavras-chave

HRQOL; PFIC; Progressive familial intrahepatic cholestasis; burden of illness; pediatric liver disease; quality of life

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Texto completo: 1 Coleções: 01-internacional Base de dados: MEDLINE Assunto principal: Qualidade de Vida / Colestase Intra-Hepática / Efeitos Psicossociais da Doença Tipo de estudo: Health_technology_assessment / Observational_studies / Prevalence_studies / Risk_factors_studies Limite: Humans Idioma: En Revista: Expert Rev Pharmacoecon Outcomes Res Assunto da revista: FARMACOLOGIA Ano de publicação: 2021 Tipo de documento: Article País de afiliação: Espanha

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