Storytelling workshop to encourage stakeholder engagement with the Global Initiative for Childhood Cancer.

Storytelling can enhance stakeholder engagement and support the implementation of the World Health Organization and Pan American Health Organization's (PAHO) Global Initiative for Childhood Cancer, which aims to improve care globally for children with cancer. The Initiative aligns with the United Nations Sustainable Development Goals, addressing health, education, inequalities and international collaboration. This report describes the design and implementation of a workshop that used storytelling through film to encourage stakeholders in national cancer control plans to engage with the Initiative in its focal countries in Central America, the Dominican Republic and Haiti. A six-step process was used to develop the virtual workshop hosted by PAHO: (i) define the audience; (ii) define the goals of storytelling; (iii) build an appropriate storyline, including choosing a platform and content, and addressing group dynamics and the length of the film; (iv) guide the workshop's design and implementation with current theoretical frameworks, including the Socioecological Model of Health and the Theory of Change; (v) design interactive group exercises; and (vi) disseminate workshop results. The skills-building component of the day-long workshop included 80 representatives from eight countries in the Region of the Americas, with participants representing pediatric oncology, hospital administration, ministries of health, nonprofit foundations, the scientific community and public health organizations. Outputs from the workshop included (i) a summary report, (ii) an empathy word cloud with live reactions from participants, (iii) qualitative responses (i.e. quotes from participants), (iv) stakeholders' analyses and (v) a prioritization matrix for country-level strategic activities that could be undertaken to strengthen health systems when caring for children with cancer. The workshop used storytelling through film to try to reduce health inequalities and have a regional impact. Combining art, public health and medicine, the workshop created positive change by sharing real-life experiences. Commitment was fostered among stakeholders through their engagement with the workshop, which aimed to increase their awareness of the need and advocacy to improve health systems and enhance access to health care for this vulnerable population.

La narración de historias puede mejorar la participación de las partes interesadas y brindar apoyo para la aplicación de la Iniciativa Mundial contra el Cáncer Infantil de la Organización Mundial de la Salud y la Organización Panamericana de la Salud (OPS), dirigida a mejorar la atención a los pacientes pediátricos con cáncer en todo el mundo. La Iniciativa se enmarca en el contexto de los Objetivos de Desarrollo Sostenible de las Naciones Unidas, que abordan la salud, la educación, las desigualdades y la colaboración internacional. En este informe se describe el diseño y la realización de un taller en el que se utilizó la narración de historias mediante películas para animar a las partes interesadas de los planes nacionales de control del cáncer a colaborar con la iniciativa en los países del proyecto en Centroamérica, Haití y República Dominicana. Para preparar el taller virtual organizado por la OPS, se utilizó un proceso de seis pasos: i) definir el público destinatario; ii) definir los objetivos de la narración; iii) confeccionar una estructura argumental adecuada, incluida la elección del tipo de plataforma y el contenido, y tener en cuenta tanto las dinámicas de grupo como la duración de la película; iv) basar el diseño y la realización del taller en marcos teóricos actuales, incluidos el modelo socioecológico de la salud y la teoría del cambio; v) diseñar ejercicios grupales interactivos; y vi) difundir los resultados del taller. En el componente de adquisición de competencias del taller, de un día de duración, participaron 80 representantes de ocho países de la Región de las Américas, pertenecientes a los ámbitos de la oncología pediátrica, la gestión hospitalaria, los ministerios de salud, fundaciones sin ánimo de lucro, la comunidad científica y organizaciones de salud pública. Los resultados del taller incluyeron i) un resumen del informe, ii) una nube de palabras relacionadas con la empatía que recogía las reacciones en tiempo real de las personas participantes, iii) respuestas cualitativas (es decir, citas de lo expresado por las personas participantes), iv) análisis de las partes interesadas y v) una matriz de priorización de las actividades estratégicas a nivel de país que se podrían llevar a cabo para fortalecer los sistemas de salud a la hora de prestar atención de salud a los pacientes pediátricos con cáncer. En el taller se recurrió a la narración de historias en forma de película para tratar de reducir las inequidades en materia de salud y lograr un impacto a nivel regional. La combinación de arte, salud pública y medicina propició la generación de cambios favorables mediante el intercambio de experiencias de la vida real. Se fomentó el compromiso de las partes interesadas a través de su participación en el taller, lo cual tenía como objetivo aumentar su concientización sobre la importancia de la promoción y la necesidad de mejorar tanto los sistemas de salud como el acceso a la atención de salud para esta población vulnerable.

A narração de histórias pode aumentar o envolvimento das partes interessadas e apoiar a implementação da Iniciativa Global para o Câncer Infantil da Organização Mundial da Saúde e da Organização Pan-Americana da Saúde (OPAS), que visa a melhorar o atendimento a crianças com câncer em âmbito mundial. A Iniciativa está alinhada com os Objetivos de Desenvolvimento Sustentável das Nações Unidas, abordando saúde, educação, desigualdades e colaboração internacional. Este relatório descreve a elaboração e implementação de uma oficina que usou histórias narradas por meio de filmes para incentivar as partes interessadas nos planos nacionais de controle do câncer a se envolverem na Iniciativa em países focais na América Central, além da República Dominicana e do Haiti. Um processo em seis etapas foi usado para desenvolver a oficina virtual organizada pela OPAS: a) definir o público; b) definir os objetivos da narrativa; c) construir um enredo apropriado, com consideração para a escolha de plataforma e do conteúdo, a dinâmica do grupo e a duração do filme; d) orientar a elaboração e implementação da oficina no âmbito de marcos teóricos atuais, como o Modelo Socioecológico de Saúde e a Teoria da Mudança; e) preparar exercícios interativos em grupo; e f) disseminar os resultados da oficina. O componente de desenvolvimento de habilidades da oficina de um dia incluiu 80 representantes de oito países da Região das Américas, com participantes representando oncologia pediátrica, administração hospitalar, ministérios da saúde, fundações sem fins lucrativos, a comunidade científica e organizações de saúde pública. Os resultados da oficina incluíram: a) um relatório resumido; b) uma nuvem de palavras de empatia com reações ao vivo dos participantes; c) respostas qualitativas (ou seja, falas dos participantes); d) análises das partes interessadas; e e) uma matriz de priorização para atividades estratégicas nacionais que poderiam ser realizadas para fortalecer os sistemas de saúde no cuidado de crianças com câncer. A oficina usou histórias narradas por meio de filmes para tentar reduzir as desigualdades de saúde e alcançar um impacto regional. Combinando arte, saúde pública e medicina, a oficina criou uma mudança positiva por meio do compartilhamento de experiências da vida real. A participação na oficina, cujo objetivo era aumentar a conscientização sobre a necessidade de pleitear melhorias nos sistemas de saúde e no acesso à atenção à saúde para essa população vulnerável, fomentou o compromisso entre as partes interessadas.

Playful strategies to foster the well-being of pediatric cancer patients in the Brazilian Unified Health System: a design thinking approach.

BACKGROUND: Cancer care can negatively impact children's subjective well-being. In this research, well-being refers to patients' self-perception and encompasses their hospital and care delivery assessment. Playful strategies can stimulate treatment compliance and have been used to provide psychosocial support and health education; they can involve gamification, virtual reality, robotics, and healthcare environments. This study aims to identify how playfulness, whenever applicable, can be used as a strategy to improve the subjective well-being of pediatric cancer patients in the Brazilian Unified Health System. METHODS: Sixteen volunteers with experience in pediatric oncology participated in the study. They were physicians, psychologists, child life specialists, and design thinking professionals. They engaged in design thinking workshops to propose playful strategies to improve the well-being of pediatric cancer patients in the Brazilian Unified Health System. Data collection consisted of participatory observations. All activities were video recorded and analyzed through Thematic Analysis. The content generated by the volunteers was classified into two categories: impact of cancer care on children's self-perception and children's perceptions of the hospital and the care delivery. RESULTS: Volunteers developed strategies to help children deal with time at the hospital, hospital structure, and care delivery. Such strategies are not limited to using playfulness as a way of "having fun"; they privilege ludic interfaces, such as toys, to support psychosocial care and health education. They aim to address cancer and develop communication across families and staff in a humanized manner, educate families about the disease, and design children-friendly environments. Volunteers also generated strategies to help children cope with perceptions of death, pain, and their bodies. Such strategies aim to support understanding the meaning of life and death, comprehend pain beyond physicality, help re-signify cancer and children's changing bodies, and give patients active voices during the treatment. CONCLUSIONS: The paper proposes strategies that can improve the well-being of pediatric cancer patients in the Brazilian Unified Health System. Such strategies connect children's experiences as inpatients and outpatients and may inform the implementation of similar projects in other developing countries.

Identifying and Prioritizing Family Education Needs at Pediatric Oncology Centers in Central America and Mexico.

METHODS: A qualitative study involving 72 in-person interviews and 4 focus groups was conducted using a semistructured interview guide. Key informants included family members, physicians, nurses, psychosocial providers, foundation leadership, volunteers, and communication professionals. The study sites included pediatric oncology centers in El Salvador, Guatemala, Mexico, and Panama. NVivo was used for thematic analysis. RESULTS: Across all sites, parents had common questions and educational needs. Questions from families focused on their child's likelihood of dying from cancer and feelings of guilt that were based on their perception that they caused the disease. The origin of cancer, nutrition, and psychosocial support were the most important educational themes. However, the prioritization of different educational themes varied on the basis of cultural or social influences unique to each site. Some of these differences included a need for education surrounding amputations, sibling support, and alternative or traditional healers. CONCLUSION: This study demonstrates that although many educational needs were consistent across hospitals, some of the educational priorities differed by site despite geographic proximity and shared language. Developing an educational program in resource-limited settings can be challenging, but it is an important contributor to improving childhood cancer outcomes that should be tailored to the specific needs of a site. This study can be used as a guide for other programs with limited resources wanting to develop relevant educational materials for families.

Storytelling workshop to encourage stakeholder engagement with the Global Initiative for Childhood Cancer / Taller de narrativa para fomentar la participación de las partes interesadas en la Iniciativa Mundial contra el Cáncer Infantil / Oficina de histórias para incentivar o envolvimento das partes interessadas na Iniciativa Global para o Câncer Infantil

ABSTRACT Storytelling can enhance stakeholder engagement and support the implementation of the World Health Organization and Pan American Health Organization's (PAHO) Global Initiative for Childhood Cancer, which aims to improve care globally for children with cancer. The Initiative aligns with the United Nations Sustainable Development Goals, addressing health, education, inequalities and international collaboration. This report describes the design and implementation of a workshop that used storytelling through film to encourage stakeholders in national cancer control plans to engage with the Initiative in its focal countries in Central America, the Dominican Republic and Haiti. A six-step process was used to develop the virtual workshop hosted by PAHO: (i) define the audience; (ii) define the goals of storytelling; (iii) build an appropriate storyline, including choosing a platform and content, and addressing group dynamics and the length of the film; (iv) guide the workshop's design and implementation with current theoretical frameworks, including the Socioecological Model of Health and the Theory of Change; (v) design interactive group exercises; and (vi) disseminate workshop results. The skills-building component of the day-long workshop included 80 representatives from eight countries in the Region of the Americas, with participants representing pediatric oncology, hospital administration, ministries of health, nonprofit foundations, the scientific community and public health organizations. Outputs from the workshop included (i) a summary report, (ii) an empathy word cloud with live reactions from participants, (iii) qualitative responses (i.e. quotes from participants), (iv) stakeholders' analyses and (v) a prioritization matrix for country-level strategic activities that could be undertaken to strengthen health systems when caring for children with cancer. The workshop used storytelling through film to try to reduce health inequalities and have a regional impact. Combining art, public health and medicine, the workshop created positive change by sharing real-life experiences. Commitment was fostered among stakeholders through their engagement with the workshop, which aimed to increase their awareness of the need and advocacy to improve health systems and enhance access to health care for this vulnerable population.

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RESUMO A narração de histórias pode aumentar o envolvimento das partes interessadas e apoiar a implementação da Iniciativa Global para o Câncer Infantil da Organização Mundial da Saúde e da Organização Pan-Americana da Saúde (OPAS), que visa a melhorar o atendimento a crianças com câncer em âmbito mundial. A Iniciativa está alinhada com os Objetivos de Desenvolvimento Sustentável das Nações Unidas, abordando saúde, educação, desigualdades e colaboração internacional. Este relatório descreve a elaboração e implementação de uma oficina que usou histórias narradas por meio de filmes para incentivar as partes interessadas nos planos nacionais de controle do câncer a se envolverem na Iniciativa em países focais na América Central, além da República Dominicana e do Haiti. Um processo em seis etapas foi usado para desenvolver a oficina virtual organizada pela OPAS: a) definir o público; b) definir os objetivos da narrativa; c) construir um enredo apropriado, com consideração para a escolha de plataforma e do conteúdo, a dinâmica do grupo e a duração do filme; d) orientar a elaboração e implementação da oficina no âmbito de marcos teóricos atuais, como o Modelo Socioecológico de Saúde e a Teoria da Mudança; e) preparar exercícios interativos em grupo; e f) disseminar os resultados da oficina. O componente de desenvolvimento de habilidades da oficina de um dia incluiu 80 representantes de oito países da Região das Américas, com participantes representando oncologia pediátrica, administração hospitalar, ministérios da saúde, fundações sem fins lucrativos, a comunidade científica e organizações de saúde pública. Os resultados da oficina incluíram: a) um relatório resumido; b) uma nuvem de palavras de empatia com reações ao vivo dos participantes; c) respostas qualitativas (ou seja, falas dos participantes); d) análises das partes interessadas; e e) uma matriz de priorização para atividades estratégicas nacionais que poderiam ser realizadas para fortalecer os sistemas de saúde no cuidado de crianças com câncer. A oficina usou histórias narradas por meio de filmes para tentar reduzir as desigualdades de saúde e alcançar um impacto regional. Combinando arte, saúde pública e medicina, a oficina criou uma mudança positiva por meio do compartilhamento de experiências da vida real. A participação na oficina, cujo objetivo era aumentar a conscientização sobre a necessidade de pleitear melhorias nos sistemas de saúde e no acesso à atenção à saúde para essa população vulnerável, fomentou o compromisso entre as partes interessadas.