Pierre Robin Sequence: Cost-Analysis and Qualitative Assessment of 89 Patients at the Hospital for Sick Children.

INTRODUCTION: Les enfants ayant un syndrome de Pierre-Robin (SPR) ont une présentation clinique complexe, qui exige l'apport de nombreux professionnels de la santé. Ainsi, de multiples trajectoires cliniques sont proposées pour prendre cette population en charge. Certains optent pour des mesures prudentes et d'autres pour une approche chirurgicale. Cependant, il n'y a pas de consensus quant au protocole le mieux adapté. OBJECTIF: Présenter le protocole de traitement du SPR utilisé au Hospital for Sick Children. Il sera évalué par un examen qualitatif de l'approche selon le point de vue des parents et une analyse des aspects financiers de la prestation des soins. MÉTHODOLOGIE: Les chercheurs ont mené une étude de cohorte rétrospective pour évaluer les nourrissons qui avaient été hospitalisés à cause d'un SPR et d'un retard staturopondéral entre janvier 2004 et décembre 2015. Ils ont ensuite effectué une analyse pour évaluer le coût du protocole de prise en charge et ont terminé par une évaluation qualitative du point de vue des parents. RÉSULTATS: Pendant la période de l'étude, 89 patients ont été hospitalisés à cause d'un retard staturopondéral, dont 14 ont subi une opération. De plus, 14 patients ont été réhospitalisés à cause de problèmes respiratoires ou alimentaires liés au SPR. Le coût moyen par patient s'élevait à 105 996 Can$. Dans le cadre de l'évaluation qualitative, les principaux thèmes soulevés étaient le stress à l'hospitalisation, la méthodologie variable pour comprendre le SPR, le bon niveau de communication avec l'équipe, l'excellent processus hospitalier et une transition difficile à la maison. CONCLUSION: Les présents résultats contribueront à l'évolution d'un protocole et fournissent de l'information importante sur le SPR, à la fois pour les familles et les centres qui prennent ces enfants en charge.