What are the information needs of parents caring for a child with Glutaric aciduria type 1?

Piercy, Hilary; Yeo, Mildrid; Yap, Sufin; Hart, Anthony R

Piercy, Hilary; Yeo, Mildrid; Yap, Sufin; Hart, Anthony R.

Afiliação

Piercy H; Sheffield Hallam University, Sheffield, UK. h.piercy@shu.ac.uk.
Yeo M; Guys and St Thomas' NHS Foundation Trust, London, UK.
Yap S; Sheffield Children's Hospital NHS Foundation Trust, Sheffield, UK.
Hart AR; Sheffield Children's Hospital NHS Foundation Trust, Sheffield, UK.

BMC Pediatr ; 19(1): 349, 2019 10 13.

Article em En | MEDLINE | ID: mdl-31607269

Assuntos

Acesso à Informação; Erros Inatos do Metabolismo dos Aminoácidos; Encefalopatias Metabólicas; Cuidadores; Glutaril-CoA Desidrogenase/deficiência; Pais; Adolescente; Erros Inatos do Metabolismo dos Aminoácidos/terapia; Encefalopatias Metabólicas/terapia; Criança; Pré-Escolar; Feminino; Humanos; Masculino

Palavras-chave

Focus group; Glutaric aciduria type 1; Information; Metabolic condition; Neurological outcome; Parents; Qualitative

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Texto completo: 1 Coleções: 01-internacional Base de dados: MEDLINE Assunto principal: Pais / Encefalopatias Metabólicas / Cuidadores / Acesso à Informação / Glutaril-CoA Desidrogenase / Erros Inatos do Metabolismo dos Aminoácidos Tipo de estudo: Qualitative_research / Screening_studies Limite: Adolescent / Child / Child, preschool / Female / Humans / Male Idioma: En Revista: BMC Pediatr Assunto da revista: PEDIATRIA Ano de publicação: 2019 Tipo de documento: Article País de afiliação: Reino Unido

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