Home enteral nutrition in Spain; NADYA registry 2011-2012.

OBJECTIVE: To describe the results of the home enteral nutrition (HEN) registry of the NADYA-SENPE group in 2011 and 2012. MATERIAL AND METHODS: We retrieved the data of the patients recorded from January 1st 2011 to December 31st 2012. RESULTS: There were 3021 patients in the registry during the period from 29 hospitals, which gives 65.39 per million inhabitants. 97.95% were adults, 51.4% male. Mean age was 67.64 ± 19.1, median age was 72 years for adults and 7 months for children. Median duration with HEN was 351 days and for 97.5% was their first event with HEN. Most patients had HEN because of neurological disease (57.8%). Access route was nasogastric tube for 43.5% and gastrostomy for 33.5%. Most patients had limited activity level and, concerning autonomy, 54.8% needed total help. Nutritional formula was supplied from chemist's office to 73.8% of patients and disposables, when necessary, was supplied from hospitals to 53.8% of patients. HEN was finished for 1,031 patients (34.1%) during the period of study, 56.6% due to decease and 22.2% due to recovery of oral intake. CONCLUSIONS: Data from NADYA-SENPE registry must be explained cautiously because it is a non-compulsory registry. In spite of the change in the methodology of the registry in 2010, tendencies regarding HEN have been maintained, other than oral route.

Objetivos: Describir los resultados del registro de nutrición enteral domiciliaria (NED) del grupo NADYASENPE de los años 2011 y 12. Material y métodos: Se recopilaron los datos introducidos en el registro desde el 1 de enero de 2011 al 31 de diciembre de 2012. Resultados: Hubo 3021 pacientes en el registro durante el periodo, procedentes de 29 hospitales, lo que da una prevalencia de 65,39 casos por millón de habitantes. 97.95% fueron adultos, 51,4% varones. La edad media fue 67,64 ± 19,1 años y la mediana 72 años para los adultos y 7 meses para los niños. La duración media de la NED fue 351 días y para el 97,5% fue el primer episodio con NED. La mayoría de pacientes tenían NED por una enfermedad neurológica (57,8%). La vía de acceso fue sonda nasogástrica para el 43,5% y gastrostomía para el 33,5%. La mayoría de pacientes tuvieron un nivel de actividad física limitado y, respecto a la autonomía, 54,8% necesitaba ayuda total. La fórmula de nutrición se suministró desde las oficinas de farmacia para el 73,8% y los fungibles, cuando fueron necesarios, desde los hospitales para el 53,8%. La NED se suspendió en 1.031 pacientes (34,1%) durante el periodo de estudio, 56,6% debido a fallecimiento y 22,2% debido a recuperación de la vía oral. Conclusiones: Los datos del registro NADYA-SENPE deben ser interpretados con precaución ya que se trata de un registro voluntario. A pesar del cambio de metodología del registro en 2010, las tendencias en NED se han mantenido, salvo la importancia cuantitativa de la vía oral.

[Home-Based Parenteral Nutrition (HBPN)-associated hepatobiliary complications]. / Complicaciones hepatobiliares asociadas a la Nutrición Parenteral Domiciliaria (NPD).

Home-based parenteral nutrition (HBPN) allows recovering or maintaining the nutritional status of patients with chronic intestinal failure that cannot afford their nutritional requirements through the digestive route. Frequently, liver function impairments develop along the treatment, which in the most severe cases, and especially in premature and low-weight infants, may lead to an irreversible liver failure. The proper composition of the parenteral nutrition bag, avoiding an excess of energy intake, together with the use of new types of lipid emulsions (with lower content in -6 fatty acids and voided of phytosterols) as well as the use, although being minimal, of the enteral route, may contribute to a decrease in the occurrence of HBPN-associated liver disease. It is necessary to perform monthly clinical and biochemical checks to early detect liver function impairments in order to perform the appropriate changes in the treatment and assess the indication of a potential bowel transplant before the liver damage becomes irreversible.

Home enteral nutrition in Spain; NADYA registry 2011-2012 / Nutrición enteral domiciliaria en España; registro NADYA del año 2011-12

Objective: To describe the results of the home enteral nutrition (HEN) registry of the NADYA-SENPE group in 2011 and 2012. Material and methods: We retrieved the data of the patients recorded from January 1st 2011 to December 31st 2012. Results: There were 3021 patients in the registry during the period from 29 hospitals, which gives 65.39 per million inhabitants. 97.95% were adults, 51.4% male. Mean age was 67.64 ± 19.1, median age was 72 years for adults and 7 months for children. Median duration with HEN was 351 days and for 97.5% was their first event with HEN. Most patients had HEN because of neurological disease (57.8%). Access route was nasogastric tube for 43.5% and gastrostomy for 33.5%. Most patients had limited activity level and, concerning autonomy, 54.8% needed total help. Nutritional formula was supplied from chemist’s office to 73.8% of patients and disposables, when necessary, was supplied from hospitals to 53.8% of patients. HEN was finished for 1,031 patients (34.1%) during the period of study, 56.6% due to decease and 22.2% due to recovery of oral intake. Conclusions: Data from NADYA-SENPE registry must be explained cautiously because it is a non-compulsory registry. In spite of the change in the methodology of the registry in 2010, tendencies regarding HEN have been maintained, other than oral route (AU)

Objetivos: Describir los resultados del registro de nutrición enteral domiciliaria (NED) del grupo NADYASENPE de los años 2011 y 12. Material y métodos: Se recopilaron los datos introducidos en el registro desde el 1 de enero de 2011 al 31 de diciembre de 2012. Resultados: Hubo 3021 pacientes en el registro durante el periodo, procedentes de 29 hospitales, lo que da una prevalencia de 65,39 casos por millón de habitantes. 97.95% fueron adultos, 51,4% varones. La edad media fue 67,64 ± 19,1 años y la mediana 72 años para los adultos y 7 meses para los niños. La duración media de la NED fue 351 días y para el 97,5% fue el primer episodio con NED. La mayoría de pacientes tenían NED por una enfermedad neurológica (57,8%). La vía de acceso fue sonda nasogástrica para el 43,5% y gastrostomía para el 33,5%. La mayoría de pacientes tuvieron un nivel de actividad fí- sica limitado y, respecto a la autonomía, 54,8% necesitaba ayuda total. La fórmula de nutrición se suministró desde las oficinas de farmacia para el 73,8% y los fungibles, cuando fueron necesarios, desde los hospitales para el 53,8%. La NED se suspendió en 1.031 pacientes (34,1%) durante el periodo de estudio, 56,6% debido a fallecimiento y 22,2% debido a recuperación de la vía oral. Conclusiones: Los datos del registro NADYA-SENPE deben ser interpretados con precaución ya que se trata de un registro voluntario. A pesar del cambio de metodología del registro en 2010, las tendencias en NED se han mantenido, salvo la importancia cuantitativa de la vía oral (AU)

Nutrición Parenteral Domiciliaria en España 2011 y 2012; informe del grupo de nutrición artificial domiciliaria y ambulatoria NADYA / Home parenteral nutrition in Spain 2011 and 2012; a report of the home and ambulatory artificial nutrition group NADYA

Objetivo: Comunicar los datos del registro de Nutrición Parenteral Domiciliaria (NPD) del grupo de trabajo NADYA-SENPE de los años 2011 y 2012. Material y métodos: Recopilación de los datos del registro "on-line" introducidos por los colaboradores del grupo NADYA responsables del seguimiento de la NPD desde el 1 de enero de 2011 al 31 de diciembre de 2012 dividido por años naturales. Resultados: Año 2010: Se registraron 184 pacientes, procedentes de 29 hospitales, lo que representa una tasa de 3,98 pacientes/millón habitantes/año 2011, con 186 episodios de NPD. Durante el año 2012 se registraron 203 pacientes, procedentes de 29 hospitales, lo que representa una tasa de 4,39 pacientes/millón habitantes/año 2012, con un total de 211 episodios de NPD. Conclusiones: Se observa un aumento progresivo de los pacientes registrados respecto a años anteriores. El principal grupo patológico sigue siendo oncológico ocupando el primer lugar desde 2003. Aunque el registro NADYA es un registro consolidado y ha sido y es fuente imprescindible de información relevante para el conocimiento de los avances de la Nutrición Artificial Domiciliaria en nuestro país, queda un amplio margen para la mejora. En especial lo que hace referencia al registro de pacientes pediátricos y al registro de las complicaciones (AU)

Objective: To report the data of the Home Parenteral Nutrition (HPN) registry of the NADYA-SENPE working group for the years 2011 and 2012. Methodology: We compiled the data from the on-line registry introduced by reviewers of NADYA group responsible for monitoring of NPD introduced by since January 1, 2011 to december 31, 2012. Included fields were: age, sex, diagnosis and reason for HPN, access path, complications, beginning and end dates, complementary oral or enteral nutrition, activity level, autonomy degree, product and fungible material supply, withdrawal reason and intestinal transplant indication. Results: Year 2010: 184 patients from 29 hospitals, representing a rate of 3.98 patients/million inhabitants/ year 2011, with 186 episodes were recorded NPD. During 2012, 203 patients from 29 hospitals, representing a rate of 4.39 patients/million inhabitants/year 2012, a total of 211 episodes were recorded NPD. Conclusions: We observe an increase in registered patients with respect to previous years. Neoplasia remains as the main pathology since 2003. Although NADYA is consolidated registry and has been indispensable source of information relevant to the understanding of the progress of Home Artificial Nutrition in our country, there is ample room for improvement. Especially that refers to the registration of pediatric patients and the registration of complications (AU)

Complicaciones hepatobiliares asociadas a la Nutrición Parenteral Domiciliaria (NPD) / Home-based parenteral nutrition (hbpn)-associated hepatobiliary complications

La Nutrición Parenteral Domiciliaria (NPD) permite recuperar o mantener el estado nutricional de los pacientes con insuficiencia intestinal crónica que no pueden cubrir sus requerimientos nutricionales por vía digestiva. Es frecuente que a lo largo del tratamiento aparezcan alteraciones de la función hepática que, en los casos más graves y sobretodo en niños prematuros y debajo peso, pueden condicionar un fallo hepático irreversible. La correcta composición de la bolsa de nutrición parenteral, evitando un excesivo aporte de energía, junto con el uso de nuevos tipos de emulsiones lipídicas (con menor contenido en ácidos grasos de la serie ω-6 y exentas de fitosteroles) así como la utilización, aunque sea mínima, de la vía digestiva pueden contribuir a disminuirla aparición de la hepatopatía asociada a la NPD. Es imprescindible realizar controles periódicos clínicos y analíticos para detectar precozmente las alteraciones de la función hepática con objeto de realizar los cambios adecuados en el tratamiento y valorar la indicación de un posible trasplante intestinal antes de que el fallo hepático sea irreversible (AU)

Home-based parenteral nutrition (HBPN) allows recovering or maintaining the nutritional status of patients with chronic intestinal failure that cannot afford their nutritional requirements through the digestive route. Frequently, liver function impairments develop along the treatment, which in the most severe cases, and especially in premature and low-weight infants, may lead to an irreversible liver failure. The proper composition of the parenteral nutrition bag, avoiding an excess of energy intake, together with the use of new types of lipid emulsions(with lower content in -6 fatty acids and voided of phytosterols) as well as the use, although being minimal,of the enteral route, may contribute to a decrease in the occurrence of HBPN-associated liver disease. It is necessary to perform monthly clinical and biochemical checks to early detect liver function impairments in order to perform the appropriate changes in the treatment and assess the indication of a potential bowel transplant before the liver damage becomes irreversible (AU)

Protocolo para el diagnóstico y tratamiento de la osteopatía metabólica en el enfermo con nutrición parenteral domiciliaria / A protocol for the diagnosis and treatment of metabolic osteopathy in patients with home-based parenteral nutrition

Los pacientes que presentan una insuficiencia intestinal severa sometidos a un programa de nutrición parenteral domiciliaria tienen un riesgo elevado de presentar alteraciones en el metabolismo óseo. Esta disminución de la calidad del hueso tiene un origen multifactorial y puede estar ya presente en el momento de instaurar el soporte nutricional. Es necesario disponer de protocolos que nos permitan realizar un diagnóstico precoz de la enfermedad osteometabólica e instaurar el tratamiento oportuno con objeto de evitar fracturas y mejorar la calidad de vida de estos enfermos

Patients presenting severe intestinal failure submitted to a home-based parenteral nutrition program have increased risk for bone metabolism impairments. This decrease in bone quality has a multifactorial origin and may be already present when implementing nutritional support. There is the need for having available protocols allowing early diagnosis of osteo-metabolic disease and implementing adequate therapy to prevent fractures and improving the quality of life of these patients

Preparación, métodos y pautas de administración de la nutrición parenteraldomiciliaria. Seguimiento de los pacientes. Educación a pacientes y cuidadores / No disponible

No disponible

Soporte nutricional basado en la evidencia / Evidence-based nutritional support

Cuando se plantea el inicio de un soporte nutricional artificial, la elección de la vía de acceso viene determinada por la posibilidad de utilizar, con seguridad y eficacia, el tracto digestivo. La decisión en muchos casos no presenta problemas. Sin embargo, hay situaciones en las que el concepto de "intestino utilizable" no está claro, y en estas circunstancias es cuando se plantea la controversia. Son numerosos los estudios clínicos realizados que comparan las 2 modalidades de nutrición artificial, pero desgraciadamente no existen grandes estudios prospectivos aleatorizados que aporten un nivel de evidencia adecuado. En un intento de obviar esta carencia y extraer conclusiones válidas de los datos aportados en estudios prospectivos aleatorizados previos se han realizado varios metaanálisis en que se compara el uso de la nutrición parenteral y la enteral. Con varias discrepancias, los diversos metaanálisis realizados concluyen que no existen diferencias en la mortalidad cuando se compara la nutrición parenteral y la enteral, mientras que la segunda se asocia con un menor riesgo de presentar complicaciones infecciosas, sobre todo si se inicia de manera temprana; los pacientes malnutridos son los que más se benefician de la intervención nutricional. Los resultados se deben interpretar con cautela debido a la baja calidad metodológica de muchos de los estudios incluidos y a la gran heterogeneidad existente. Se hace necesario disponer de estudios prospectivos aleatorizados con el suficiente número de pacientes con enfermedades concretas que permitan disponer en un futuro de un adecuado nivel de evidencia científica (AU)

When considering initiation of artificial nutritional support the choice of route of access is determined by the possibility of using the digestive tract safely and effectively. In many patients this decision is problem free. However, there are some situations in which the concept of "usable intestine" is not clear, leading to controversy. Numerous clinical trials have compared the two modalities of artificial nutrition, but unfortunately there are no large prospective randomized trials that provide an adequate level of evidence. In an attempt to meet this need and to extract valid conclusions from the data reported in previous prospective randomized trials, several meta-analyses comparing the use of enteral nutrition (EN) and parenteral nutrition (PN) have been performed. Although there are some discrepancies, the various meta-analyses performed tend to conclude that there are no differences in mortality between EN and PN while EN is associated with a lower risk of infectious complications, especially when initiated early, and that the patients who benefit most from nutritional intervention are those with malnutrition. Because of the poor methodological quality of many of the studies included and their wide heterogeneity, the results should be interpreted with caution. For a sufficient level of evidence to become available, prospective randomized trials with a sufficient number of patients should be performed in specific diseases (AU)