Reflections on research ethics in a public health emergency: Experiences of Brazilian women affected by Zika.

In Brazil, the epicenter of the Zika crisis, brown, black, and indigenous poor women living in municipalities with scarce resources were disproportionally affected. The gendered consequences of the epidemic exposed how intersectional lenses are central to understand the impact of public health emergencies in the lives of women and girls. The demand for Zika-affected children and women to be research participants is relevant for an ethical analysis of participant protection procedures during a crisis. We investigated how women experienced research participation by analyzing their narratives. Two-year-long longitudinal qualitative study in Brazilian sites located in the epidemic's epicenter was performed using mixed methods: ethnography with women from two distinct states and individual semi-structured interviews with five women in different Zika-affected states, four of which were community leaders. All women in the study were mothers or grandmothers of Zika-affected children. Thematic analysis was used for data evaluation. Women perceived being pressured to participate in research and a lack of benefit sharing. Structural determinants of gender inequality, such as its effect on power distribution, were found to impact research participant protection. Formal procedures for research protocols approvals were insufficient in protecting participants because these instruments were unable to account for structural aspects. Communitarian mobilization, through WhatsApp groups, was found to be an important mechanism to create conditions to challenge oppressive structures. Strengthening public health, effective community-based participation in research planning and implantation of ethical strategies that promotes gender equality can have transformative effect on unequal power structures and promote participant protection.

Moral judgment competence of medical students: a transcultural study.

The authors conducted a cross-sectional short-term study using Lind's Moral Judgment Test (MJT) to compare moral judgment competence (C-score) among students from a medical school in the Northeast region of Brazil and a medical school in the Northern region of Portugal. This study compares the C-scores of groups in the first and eighth semesters of study within each medical school and groups from corresponding semesters between the two medical schools. This study also evaluates the influence of such factors as age and gender on moral competence. A regression of moral judgment competence among the students in their eighth semester versus the students in the first semester of Brazilian medical school (p < 0.001) and a stagnation of moral competence among students in their eighth semester versus the first semester students in the Portuguese medical school (p = 0.06) were observed. For both the first semester and eighth semester groups, the students in the Portuguese medical school had higher C-scores than the students in the Brazilian medical school. In the analysis of the students' performances in terms of MJT dilemmas, the phenomenon of "moral segmentation" was observed in all of the groups, and the students performed better on the worker's dilemma than on the doctor's dilemma. Among students in the same semester of study, older students had lower C-scores. There was generally no significant difference between men's and women's C-scores.

Solidarity, citizenship and social justice: perceptions of social actors about public responses to COVID-19. / Solidariedade, cidadania e justiça social: percepções de atores sociais sobre as respostas públicas à COVID-19.

This qualitative study aimed to analyze the social actors' perceptions of public responses during the COVID-19 pandemic. We conducted semi-structured interviews with eleven civil society representatives and social movement leaders. We also performed triangulation based on the systematization of opinion papers authored by humanitarian organizations and civil society leaders and published in large-circulation newspapers. Our analysis was inspired by the ethical principles of social justice, solidarity, and citizenship. Two main themes emerged from the thematic analysis: 1) disproportionately affected populations remain invisible to care and protection; 2) there is an intentional project to annihilate "undesirable" populations. Community movements must be incorporated as an essential part of the responses to provide care and protection and mitigate the effects during health emergencies. Care, solidarity, and social participation are central to building health protection responses within the framework of social justice. The responses to transforming the future in the aftermath of the pandemic will occur through the initiatives of civil society and community leaders within the territories.

Trata-se de uma análise qualitativa das percepções de atores sociais sobre as respostas públicas durante a pandemia de COVID-19. Foram conduzidas entrevistas semiestruturadas com 11 representantes da sociedade civil indicados por lideranças de movimentos sociais. Para garantir a análise de uma diversidade de vozes, também realizamos a sistematização de artigos de opinião de autoria de organizações humanitárias e lideranças da sociedade civil, publicados em jornais de grande circulação. Nossa análise se inspirou nos princípios éticos da justiça social, solidariedade e cidadania. Utilizamos da análise temática, na qual dois temas principais emergiram: 1) as populações desproporcionalmente afetadas seguem invisibilizadas para cuidados e proteções; 2) há um projeto intencional de aniquilamento das populações consideradas indesejáveis. Para cuidados e mitigação dos efeitos durante emergências sanitárias, os movimentos comunitários devem ser incorporados como parte essencial das respostas. Cuidado, solidariedade e participação cidadã são centrais para a construção de respostas para proteção em saúde dentro do marco da justiça social. As respostas para transformação do futuro pós-pandêmico se localizam nas iniciativas da sociedade civil e de lideranças comunitárias dentro dos territórios.

[Bioethical analysis of the use of newly dead patients in medical learning]. / Análise bioética do uso de recém-cadáveres na aprendizagem prática em medicina.

OBJECTIVE: The purpose of this article is to carry out, a discussion on the subject of bioethics and cadavers based upon a critic review of literature. METHODS: A review of literature, was made with a survey of articles between 1977 and 2007 in the sites 'Biblioteca Virtual de Saúde', PubMed and SciElo, utilizing the keywords: newly deceased patients, newly dead patients, simulators,. This was complemented by a critical evaluation of books published in the area of ethics and bioethics. RESULTS: The possibility to develop learning without orientation by a supervisor is doubtful.. The utilization of newly dead for learning invasive procedures is very frequent and seldom admitted. These procedures, are usually, carried out secretly, without the knowledge and consent of the family. The ethical aspects of these practices are not discussed in the practical medical education. CONCLUSION: It essential that the ethics of use of recent deceased become a necessary content of graduate education. Performance of these procedures by students should always be authorized by family members. The simulators meet the requirements of training. Discussions about the ethical and bioethical aspects cannot be separated from practical considerations during the students learning time.

[Rare diseases on the agenda for innovation in health: progress and challenges with cystic fibrosis]. / Doenças raras na agenda da inovação em saúde: avanços e desafios na fibrose cística.

The article proposes to discuss the many complexities involved in the incorporation of new health technologies for rare diseases, with a central focus on the case of cystic fibrosis. Cystic fibrosis was chosen because it is a autosomal recessive genetic disorder, considered the most common of the rare diseases. The disease has also benefited greatly from investments in research in the field of molecular biology, mainly in the United States, but also among European research groups, which resulted in the registration and marketing of four new drugs. These new drugs act for the first time on the basic defect in cystic fibrosis. From a perspective that views rare diseases as a field of research woven among many others, the article aims to problematize cystic fibrosis from a more person-centered approach, the duality of witnessing from afar the molecularization of life, the emergence of last-generation drugs that interrupt, at the molecular level, the cascade of errors and thus the symptoms and evolution of the disease. The article aims to bring various elements to the debate that traverse the complex local reality of Brazilian cystic fibrosis patients in a global context of technological innovation and with a break in the treatment paradigm. Based on the field of rare diseases, including the presentation of cystic fibrosis in the age of precision medicine, alongside discussions on biopolitics in a context of health innovation and high-cost drugs, the article aims to shed light on the current challenges and possibilities.

O presente artigo se propõe a discutir as muitas complexidades envolvidas na incorporação de novas tecnologias em saúde para doenças raras, tomando como foco central da discussão o caso da fibrose cística. Tal escolha acontece por ser essa uma doença rara, genética, autossômica recessiva, considerada a mais comum entre as doenças raras. Também por ser uma doença que tem se beneficiado imensamente dos investimentos em pesquisa no campo da biologia molecular, feitos principalmente nos Estados Unidos, mas também em grupos de pesquisa europeus que resultaram no registro e comercialização de quatro novos medicamentos. Esses novos fármacos atuam, pela primeira vez, no defeito básico da fibrose cística. Numa perspectiva que entende as doenças raras como um campo de pesquisa tecido entre muitos outros, o presente texto tenta problematizar, com base em uma perspectiva mais centrada nas pessoas com fibrose cística, a dualidade de testemunhar de longe a molecularizaçao da vida, o surgimento de medicamentos de última geração que interrompem, em nível molecular, a cascata de erros e portanto sintomas e evolução de sua doença. O texto busca trazer para o debate os vários elementos que atravessam a complexa realidade local dos pacientes brasileiros com fibrose cística, num contexto global de inovação tecnológica e de quebra de paradigma em seus tratamentos. Baseando-se no campo das doenças raras, passando pela apresentação da fibrose cística em tempos da medicina de precisão, aliado a discussões sobre biopolíticas num contexto de inovação em saúde e medicamentos de alto custo, o artigo tenta dar visibilidade aos desafios e possibilidades do tempo presente.

El presente artículo se propone discutir las diversas complejidades implicadas en la incorporación de nuevas tecnologías en salud para enfermedades raras, centrando la discusión en el caso de la fibrosis quística. Tal elección se produce por ser esta una enfermedad rara, genética, autosómica recesiva, considerada la más común entre las enfermedades raras. También por ser una enfermedad que se ha beneficiado inmensamente de las inversiones en investigación en el campo de la biología molecular, realizadas no sólo en los Estados Unidos, sino también en grupos de investigación europeos que resultaron en el registro y comercialización de cuatro nuevos medicamentos. Estos nuevos fármacos actúan, por la primera vez, en el defecto básico de la fibrosis quística. Desde una perspectiva que entiende las enfermedades raras, como un campo de investigación tejido entre muchos otros, el presente texto intenta problematizar, a partir de una perspectiva más centrada en las personas con fibrosis quística, la dualidad de testimoniar de lejos la molecularización de la vida, el surgimiento de medicamentos de última generación que interrumpen, a nivel molecular, la cascada de errores y por tanto síntomas y evolución de su enfermedad. El texto busca presentar en el debate los diferentes elementos que atraviesan la compleja realidad local de los pacientes brasileños con fibrosis quística, en un contexto global de innovación tecnológica y de quiebra de paradigma en sus tratamientos. A partir del campo de las enfermedades raras, pasando por la presentación de la fibrosis quística en tiempos de la medicina de precisión, junto a discusiones sobre biopolíticas en un contexto de innovación en salud y medicamentos de alto coste, el artículo intenta dar visibilidad a los desafíos y posibilidades del tiempo presente.

Ethical Considerations for Restrictive and Physical Distancing Measures in Brazil During COVID-19: Facilitators and Barriers.

COVID-19 was recognized as a pandemic on March 11, 2020. Nine days later in Brazil, community transmission was deemed ongoing, and following what was already being put in place in various affected countries, restrictive and physical distancing measures that varied in severity across the different states were adopted. Adherence to restrictive and physical distancing measures depends on the general acceptance of public health measures as well as communities' financial leverage. This article aims to explore and discuss ethical facilitators and barriers to the implementation of physical distancing measures within three dimensions: political, socio-economic, and scientific. Furthermore, we would like to discuss ways to ethically promote restrictive and physical distancing measures in a large and unequal country like Brazil. There is an urgent need for transparent, consistent, and inclusive communication with the public, respecting the most vulnerable populations and attempting to minimize the disproportionate burden on them.

Bioética em odontologia: autonomia dos pacientes em clínicas de ensino / Bioethics in dentistry: patient autonomy in teaching clinics / Bioética en odontología: la autonomía del paciente en los centros docentes

Resumo Este artigo foi desenvolvido com o objetivo de analisar o respeito ao princípio da autonomia na assistência aos pacientes atendidos em clínicas odontológicas de ensino, do ponto de vista de professores e alunos. Com esse propósito, foram estudadas duas faculdades públicas do estado do Rio de Janeiro. Os dados das pesquisas foram obtidos por meio da realização de entrevistas individuais e grupos focais com alunos do último ano da graduação, entrevistas com professores e observação participante. Os resultados revelaram que os atendimentos nas instituições de ensino analisadas por vezes não contemplam o respeito ao princípio da autonomia dos pacientes. A formação profissional observada reproduz o modelo hegemônico de educação tecnicista e é regida pelo estabelecimento de uma relação paternalista entre profissionais e pacientes, o que contribui para uma constante, e indesejável, violação dos direitos dos pacientes.

Abstract This article analyzes the respect for patient autonomy in dental teaching clinics as perceived by professors and students. Data were obtained by means of individual interviews and focus groups with senior students, teachers interviews and participant observation in two public state universities. Results showed that care provision at the analyzed educational institutions oftentimes does not include respect for patient autonomy. The observed professional training reproduces the hegemonic technicist education and is informed by a paternalistic physician-patient relation that contributes to a constant and undesirable violation of patient rights.

Resumen Este artículo tiene el objetivo de analizar el respeto al principio de autonomía en la atención a los pacientes de los centros odontológicos docentes desde el punto de vista de profesores y estudiantes. Para ello, se analizaron dos universidades públicas del estado de Río de Janeiro. Los datos de la investigación se obtuvieron de entrevistas individuales y grupos focales realizadas a estudiantes en el último año de graduación, de entrevistas a docentes y observación participante. Los resultados revelaron que la atención en los centros educativos analizados, en ocasiones, no incluyen el respeto al principio de autonomía de los pacientes. La formación de los profesionales reproduce el modelo hegemónico tecnicista y se rige por el establecimiento de una relación paternalista entre los profesionales y los pacientes, lo que contribuye a una constante e indeseable violación de los derechos de los pacientes.

Preceptor: o profissional de saúde-educador do século XXI / Preceptor: the 21st century educator healthcare provider

Resumo Introdução: É fato que os avanços pedagógicos na formação profissional em saúde não resultaram em melhor qualidade do cuidado, entretanto o trabalho em saúde como fonte para a formação e para a conscientização do preceptor como profissional de saúde-educador aparece como um caminho. Desenvolvimento: Tendo como base o envolvimento nas atividades cotidianas do trabalho, o preceptor oferece oportunidades de ensinagem; planeja, controla e guia o processo; estimula o raciocínio e a postura ativa do aluno; realiza procedimentos técnicos; modera a discussão de casos; observa, avalia o aluno executando suas atividades e analisa o seu desempenho; aconselha e cuida do crescimento profissional e pessoal do acadêmico; colabora na identificação de problemas éticos e em suas possíveis soluções; e estabelece os limites e cria possibilidades do uso da inteligência artificial. Conclusão: O preceptor - docente-clínico - transforma o ambiente de trabalho em momentos educacionais propícios, objetivando oferecer melhor cuidado à saúde da população.

Abstract Introduction: It is a fact that the pedagogical advancements in professional healthcare education have not resulted in better quality of care. However, healthcare work as a source for a preceptor's education and awareness as an educator-healthcare provider rises as a path to follow. Design: Based on the involvement in daily work activities, a preceptor offers teaching opportunities; plans, controls and guides the process; stimulates the student's reasoning and active attitude; performs technical procedures; moderates case discussions; observes, assesses a student performing their activities and analyzes their performance; advises and supervises a student's professional and personal growth; collaborates in the identification of ethical problems and their possible solutions; and sets limits and creates possibilities for the use of artificial intelligence. Conclusion: A preceptor - a clinical teacher - turns the work environment into appropriate educational moments to provide better healthcare to the population.

Solidariedade, cidadania e justiça social: percepções de atores sociais sobre as respostas públicas à COVID-19 / Solidarity, citizenship and social justice: perceptions of social actors about public responses to COVID-19

Resumo Trata-se de uma análise qualitativa das percepções de atores sociais sobre as respostas públicas durante a pandemia de COVID-19. Foram conduzidas entrevistas semiestruturadas com 11 representantes da sociedade civil indicados por lideranças de movimentos sociais. Para garantir a análise de uma diversidade de vozes, também realizamos a sistematização de artigos de opinião de autoria de organizações humanitárias e lideranças da sociedade civil, publicados em jornais de grande circulação. Nossa análise se inspirou nos princípios éticos da justiça social, solidariedade e cidadania. Utilizamos da análise temática, na qual dois temas principais emergiram: 1) as populações desproporcionalmente afetadas seguem invisibilizadas para cuidados e proteções; 2) há um projeto intencional de aniquilamento das populações consideradas indesejáveis. Para cuidados e mitigação dos efeitos durante emergências sanitárias, os movimentos comunitários devem ser incorporados como parte essencial das respostas. Cuidado, solidariedade e participação cidadã são centrais para a construção de respostas para proteção em saúde dentro do marco da justiça social. As respostas para transformação do futuro pós-pandêmico se localizam nas iniciativas da sociedade civil e de lideranças comunitárias dentro dos territórios.

Abstract This qualitative study aimed to analyze the social actors' perceptions of public responses during the COVID-19 pandemic. We conducted semi-structured interviews with eleven civil society representatives and social movement leaders. We also performed triangulation based on the systematization of opinion papers authored by humanitarian organizations and civil society leaders and published in large-circulation newspapers. Our analysis was inspired by the ethical principles of social justice, solidarity, and citizenship. Two main themes emerged from the thematic analysis: 1) disproportionately affected populations remain invisible to care and protection; 2) there is an intentional project to annihilate "undesirable" populations. Community movements must be incorporated as an essential part of the responses to provide care and protection and mitigate the effects during health emergencies. Care, solidarity, and social participation are central to building health protection responses within the framework of social justice. The responses to transforming the future in the aftermath of the pandemic will occur through the initiatives of civil society and community leaders within the territories.

Ética do uso de escores prognósticos em unidade de terapia intensiva: revisão integrativa / Ethics in the use of prognostic scores in intensive care units: an integrative review / Ética del uso de puntajes pronósticos en una unidad de cuidados intensivos: una revisión integradora

Resumo O enfrentamento da covid-19 suscitou uma série de problemas na área da saúde, em razão do aumento da demanda de cuidados intensivos. Para solucionar a crise causada pela escassez de recursos de alta complexidade, a tomada de decisão tem se norteado por escores prognósticos, porém esse processo inclui uma dimensão moral, ainda que esta seja menos evidente. Mediante revisão integrativa, este artigo buscou refletir sobre a razoabilidade da utilização de indicadores de gravidade para definir a alocação de recursos escassos na saúde. Observou-se que o trabalho realizado em situações de escassez de recursos provoca sobrecarga moral, convergindo para busca por soluções padronizadas e objetivas, como a utilização de escores prognósticos. Conclui-se que seu uso isolado e indiscriminado não é eticamente aceitável e merece avaliação cautelosa, mesmo em situações emergenciais, como a da covid-19.

Abstract Facing COVID-19 caused many problems in the healthcare field, due to the rise in the intensive care demand. To solve this crisis, caused by the scarcity of resources of high complexity, decision-making has been guided by prognostic scores; however, this process includes a moral dimension, although less evident. With na integrative review, this article sought to reflect on the reasonability of using severity indicators to define the allocation of the scarce resources in healthcare. We observed that the work carried out on resource scarcity situations causes moral overload, converging to the search for standard and objective solutions, such as the use of prognostic scores. We conclude that their isolated and indiscriminate use is not ethically acceptable and deserves cautious evaluation, even in emergency situations, such as COVID-19.

Resumen La lucha contra el Covid-19 implicó una serie de problemas en el área de la salud, debido al aumento de la demanda de cuidados intensivos. Para solucionar la crisis provocada por la escasez de recursos de alta complejidad, la toma de decisiones estuvo orientada por puntuaciones pronósticas, pero este proceso incluye una dimensión moral aún menos evidente. A partir de una revisión integradora, este artículo buscó reflexionar sobre la razonabilidad de utilizar indicadores de gravedad para definir la asignación de recursos escasos en salud. El trabajo realizado en situaciones de escasez de recursos genera sobrecarga moral, llevando a la búsqueda de soluciones estandarizadas y objetivas, como el uso de puntuaciones de pronóstico. Se concluye que su uso aislado e indiscriminado no es éticamente aceptable y merece una cuidadosa evaluación, incluso en situaciones de emergencia, como la del Covid-19.

[Human finitude and public health]. / A finitude humana e a saúde pública.

Death is an implicit subject in both health practice and health professionals' training. There is a tendency by health professionals to reduce this analysis merely to technical aspects. This paper analyzes the importance of adopting quality care at the end of life as a guide for public health care. We highlight relevant aspects for training health professionals to respect moral differences and to be prepared to discuss their own points of view.

[Ethically conflicting situations experienced by medical students]. / Situações eticamente conflituosas vivenciadas por estudantes de medicina.

PURPOSE: To identify ethically conflicting situations experienced by medical students of UERJ and recommend new bioethic contents to be incorporated in the curriculum. METHODS: We have carried out an observational, cross sectional study with medical students in the last two years of the course, the period when the practice probation of interns occurs. The students had to fill out a questionnaire with personal data and open questions about conflicting situations from the point of view of ethics and how these situations had been solved, In addition there was a question about ethical issues which they would like to be included in the medical curriculum. RESULTS: Nearly seventy per cent of the students (n = 128) filled out the questionnaire and reported situations and suggestions involving a wide variety of ethical issues, which, in most cases, are not a part of the school curriculum. Conflicts were identified and suggestions were separated into three broad groups: medical learning situations; situations related to medical practice with the patients and situations which involved legal and political health care matters. CONCLUSION: It is fundamental that these contents be included in the medical curriculum thereby enabling future professionals to better face new challenges arising in health care for the population.

Doenças raras na agenda da inovação em saúde: avanços e desafios na fibrose cística / Rare diseases on the agenda for innovation in health: progress and challenges with cystic fibrosis / Enfermedades raras en la agenda de la innovación en salud: avances y desafíos en la fibrosis quística

Resumo: O presente artigo se propõe a discutir as muitas complexidades envolvidas na incorporação de novas tecnologias em saúde para doenças raras, tomando como foco central da discussão o caso da fibrose cística. Tal escolha acontece por ser essa uma doença rara, genética, autossômica recessiva, considerada a mais comum entre as doenças raras. Também por ser uma doença que tem se beneficiado imensamente dos investimentos em pesquisa no campo da biologia molecular, feitos principalmente nos Estados Unidos, mas também em grupos de pesquisa europeus que resultaram no registro e comercialização de quatro novos medicamentos. Esses novos fármacos atuam, pela primeira vez, no defeito básico da fibrose cística. Numa perspectiva que entende as doenças raras como um campo de pesquisa tecido entre muitos outros, o presente texto tenta problematizar, com base em uma perspectiva mais centrada nas pessoas com fibrose cística, a dualidade de testemunhar de longe a molecularizaçao da vida, o surgimento de medicamentos de última geração que interrompem, em nível molecular, a cascata de erros e portanto sintomas e evolução de sua doença. O texto busca trazer para o debate os vários elementos que atravessam a complexa realidade local dos pacientes brasileiros com fibrose cística, num contexto global de inovação tecnológica e de quebra de paradigma em seus tratamentos. Baseando-se no campo das doenças raras, passando pela apresentação da fibrose cística em tempos da medicina de precisão, aliado a discussões sobre biopolíticas num contexto de inovação em saúde e medicamentos de alto custo, o artigo tenta dar visibilidade aos desafios e possibilidades do tempo presente.

Abstract: The article proposes to discuss the many complexities involved in the incorporation of new health technologies for rare diseases, with a central focus on the case of cystic fibrosis. Cystic fibrosis was chosen because it is a autosomal recessive genetic disorder, considered the most common of the rare diseases. The disease has also benefited greatly from investments in research in the field of molecular biology, mainly in the United States, but also among European research groups, which resulted in the registration and marketing of four new drugs. These new drugs act for the first time on the basic defect in cystic fibrosis. From a perspective that views rare diseases as a field of research woven among many others, the article aims to problematize cystic fibrosis from a more person-centered approach, the duality of witnessing from afar the molecularization of life, the emergence of last-generation drugs that interrupt, at the molecular level, the cascade of errors and thus the symptoms and evolution of the disease. The article aims to bring various elements to the debate that traverse the complex local reality of Brazilian cystic fibrosis patients in a global context of technological innovation and with a break in the treatment paradigm. Based on the field of rare diseases, including the presentation of cystic fibrosis in the age of precision medicine, alongside discussions on biopolitics in a context of health innovation and high-cost drugs, the article aims to shed light on the current challenges and possibilities.

Resumen: El presente artículo se propone discutir las diversas complejidades implicadas en la incorporación de nuevas tecnologías en salud para enfermedades raras, centrando la discusión en el caso de la fibrosis quística. Tal elección se produce por ser esta una enfermedad rara, genética, autosómica recesiva, considerada la más común entre las enfermedades raras. También por ser una enfermedad que se ha beneficiado inmensamente de las inversiones en investigación en el campo de la biología molecular, realizadas no sólo en los Estados Unidos, sino también en grupos de investigación europeos que resultaron en el registro y comercialización de cuatro nuevos medicamentos. Estos nuevos fármacos actúan, por la primera vez, en el defecto básico de la fibrosis quística. Desde una perspectiva que entiende las enfermedades raras, como un campo de investigación tejido entre muchos otros, el presente texto intenta problematizar, a partir de una perspectiva más centrada en las personas con fibrosis quística, la dualidad de testimoniar de lejos la molecularización de la vida, el surgimiento de medicamentos de última generación que interrumpen, a nivel molecular, la cascada de errores y por tanto síntomas y evolución de su enfermedad. El texto busca presentar en el debate los diferentes elementos que atraviesan la compleja realidad local de los pacientes brasileños con fibrosis quística, en un contexto global de innovación tecnológica y de quiebra de paradigma en sus tratamientos. A partir del campo de las enfermedades raras, pasando por la presentación de la fibrosis quística en tiempos de la medicina de precisión, junto a discusiones sobre biopolíticas en un contexto de innovación en salud y medicamentos de alto coste, el artículo intenta dar visibilidad a los desafíos y posibilidades del tiempo presente.

Justiça, cuidado e reconhecimento: trama moral do vínculo terapêutico / Justice, care and recognition: the moral fabric of therapeutic bonds / Justicia, cuidado y reconocimiento: trama moral del vínculo terapéutico

Resumo O objetivo deste ensaio, dividido em duas partes, é investigar a estrutura geral do vínculo terapêutico. A primeira parte descreve agentes sociais como sujeitos moralmente interpelados pela norma fundamental da justiça ("a cada qual o que lhe é devido"), que na cena particular do cuidado se desdobra em potenciais conflitos intersubjetivos. A segunda representa a relação terapêutica articulada com os "três níveis do juízo médico" apontados por Paul Ricoeur - prudencial, deontológico e reflexivo -, conferindo às prescrições desse âmbito o estatuto de relação francamente moral.

Abstract This article investigates the general structure of the therapeutic bond in two parts: a pragmatic description of social agents as subjects morally challenged by the fundamental norm of justice ("to each one what is due"), which in healthcare may also have potential intersubjective conflicts; and a representation of the therapeutic relationship based on Paul Ricœur's "three levels of medical judgment" (prudential, deontological and reflexive), giving the prescriptions in this scope the status of a moral relationship.

Resumen El objetivo de este ensayo, que se divide en dos partes, es investigar la estructura general del vínculo terapéutico. La primera parte describe a los agentes sociales como sujetos a los que la norma fundamental de la justicia ("a cada uno lo suyo") interpela moralmente, lo que, en la escena particular de la atención médica, se desdobla en posibles conflictos intersubjetivos. La segunda parte muestra la relación terapéutica que se articula mediante lo que el filósofo Paul Ricoeur denomina "los tres niveles de juicio médico" -prudencial, deontológico y reflexivo-, confiriendo a las prescripciones de este ámbito el estatuto de una relación francamente moral.

[The differentiated care model in the Special Indigenous Health Districts: reflections based on Alto Rio Negro in Amazonia State, Brazil]. / O modelo de atenção diferenciada nos Distritos Sanitários Especiais Indígenas: reflexões a partir do Alto Rio Negro/AM, Brasil.

The implementation of the National Policy for Healthcare of Indigenous Peoples (Pnaspi) in the Alto Rio Negro Amazon region was analyzed based on the principles of the differentiated care model. This theme was investigated from three perspectives, namely the formulation of the guidelines, the therapeutic itineraries in indigenous villages, and the work routines of the Indigenous Community Health Agents (AIS). It involved qualitative research based on the anthropological perspective of Eduardo Menéndez. The techniques used were participant observation, interviews, and, document analysis. The formulation of the guidelines of differentiated care emphasizes the adaptation of technologies and professionals, minimizing the coexistence and disputes among healthcare models. Menéndez's perspective focused on the viewpoint of the subjects was crucial for identifying the coexistence and articulation among different forms of care in the villages through the healthcare itineraries. Nevertheless, it was not possible to identify the inclusion of indigenous health practices and representations through the work routines of the Indigenous Community Health Agents (AIS). The focus was on self-care developed and practiced by the subjects and their families.

Justiça social como um imperativo ético / Social justice as an ethical imperative

RESUMO No presente artigo, os autores discutem a pertinência de considerar a justiça social como um imperativo ético laico, e não como uma opção legitimada apenas por ideologias do campo da esquerda, compreensão essa necessária para preservação das democracias ocidentais. Parte-se da delimitação de um problema apresentado por alguns pesquisadores, como Fukuyama e Huntington, denunciando o fracasso das tentativas de articulação entre o desenvolvimento da ciência e a apropriação de seus frutos pela humanidade. Defende-se a ideia de que justiça social é o eixo em torno do qual se pode articular o tecido social. O texto convida o leitor para uma reflexão acerca das condições de afirmação da cidadania, o que pressupõe uma ideia de justiça e respeito, presente em variadas concepções filosóficas ou religiosas. Diante de uma realidade mundial de recrudescimento da intolerância, a educação pode desempenhar um papel importante na construção de uma cidadania ativa ancorada na busca de justiça social que possa oferecer resistência à tendência crescente de ampliação do estado de exceção.

ABSTRACT In this article the authors discuss the pertinence of considering social justice as a secular ethical imperative, and not as an option legitimized only by left-wing ideologies, a necessary understanding for the preservation of Western democracies. It draws on the delimitation of a problem presented by some researchers, such as Fukuyama and Huntington, denouncing the failure of attempts to associate the development of science with the appropriation of its outcomes by humanity. They defend that social justice is the axis around which the social fabric can be articulated. The text invites the reader to a reflection on the conditions of citizenship affirmation, which presupposes an idea of justice and respect, present in various philosophical or religious conceptions. In the face of a worldwide reality of intolerance intensification, education can play a crucial role in building active citizenship, anchored on the search of social justice capable of resisting the growing tendency to expand the state of exception.

Tem cabimento o que não é justo? A propósito da justificação dos juízos morais / Is there a place for what isn't fair? A proposal for the justification of moral judgements / ¿Tiene cabida lo que no es justo? A propósito de la justificación de los juicios morales

Resumo O propósito deste ensaio é refletir sobre o problema da justificação moral e sua relação com a ideia de justiça. Argumenta-se que, enquanto predicado dos juízos morais, a ideia de justiça envolve dois requisitos éticos articulados entre si: o primeiro assinala a aspiração a garantir sentido não arbitrário para normas a que devemos obediência; o segundo reflete a ênfase no caráter duplamente consensual e universalizável dessas normas. Por fim, conclui-se que o desafio do consentimento recíproco, condição para o consenso normativo, está ligado ao sentido construtivo da moralidade, em torno do qual a noção da justiça pode assumir valor igualmente pedagógico para os agentes morais.

Abstract The purpose of this essay is to reflect on the problem of moral justification and its relation to the idea of justice. It is argued that, as a predicate of moral judgments, the idea of justice involves two ethical requirements articulated among themselves: the first indicates the aspiration to guarantee a non-arbitrary meaning for the norms that we ought to obey; the second reflects an emphasis on the doubly consensual character and universalizability of these norms. Finally, it is concluded that the challenge of reciprocal consent, a condition for normative consensus, is linked to a constructive sense of morality, around which the notion of justice can assume an equally pedagogical value for moral agents.

Resumen El propósito de este ensayo es reflexionar sobre el problema de la justificación moral y su relación con la idea de justicia. Se argumenta que, como predicado de los juicios morales, la idea de justicia involucra dos requisitos éticos articulados entre sí: el primero señala la aspiración de garantizar un sentido no arbitrario para las normas a las que debemos obediencia; el segundo refleja el énfasis en el carácter doblemente consensual y universalizable de esas normas. Finalmente, se concluye que el desafío del consentimiento recíproco, condición para el consenso normativo, está ligado al sentido constructivo de la moralidad, en torno al cual la noción de justicia puede asumir un valor igualmente pedagógico para los agentes morales.