Funding and resource availability for home parenteral nutrition in Australia: A national cross-sectional survey.

BACKGROUND: Home parenteral nutrition (HPN) is a life-saving therapy required for the management of type III intestinal failure, one of the rarest organ failures. It requires a multidisciplinary approach to manage the complexity of the underlying medical, surgical, and nutrition issues, but the current levels of healthcare funding in Australia are unknown. This study aimed to quantify the caseload, staffing, and capacity of existing HPN centers nationally. METHODS: This was a cross-sectional survey inviting centers known to provide HPN care. The survey was designed to capture metrics related to the national framework for the delivery of HPN. These centered on staffing levels, patient load, capacity to audit key outcomes, and service challenges. RESULTS: A total of 24 (89%) of 27 invited centers responded to the survey. There were 17 (71%) adult centers and 7 (29%) pediatric centers. Adult centers managed a median of 12 (interquartile range [IQR]: 6-25) patients vs 16 (IQR: 9-17) in pediatric centers. Several centers did not have dedicated funding for core team members. The total funded clinician time each week per patient was 7 min (IQR: 0-12 min) in adult centers and 14 min (IQR: 10-21 min) in pediatric centers. Fewer than half of centers reported having sufficient resources to regularly audit key metrics. CONCLUSION: The availability of dedicated expertise to manage the highly complex needs of people living with type III intestinal failure is lacking in Australia. Current funding of HPN services falls well short of being sufficient to meet the requirements outlined in the national quality framework.

Clinical and economic impact of the taurolidine lock on home parenteral nutrition / Impacto clínico y económico de la utilización de taurolidina en pacientes con nutrición parenteral domiciliaria

Introduction: catheter-related bloodstream infections (CRBSI) are one of the most serious concerns in patients on home parenteral nutrition (HPN) which involve high morbidity and cost for the healthcare system. In the last years, taurolidine lock has proven to be beneficial in the prevention of CRBSI; however, the evidence of its efficiency is limited. Objective: to determine if taurolidine lock is a cost-effective intervention in patients on HPN. Materials and methods: retrospective study in patients on HPN with taurolidine lock. We compared the CRBSI rate and cost of its complications before and during taurolidine lock. Results: thirteen patients, six (46%) males and seven (54%) females, with a mean age of 61.08 (SD = 14.18) years received taurolidine lock. The total days of catheterization pre and per-taurolidine were 12,186 and 5,293, respectively. The underlying disease was benign in five patients (38.5%) and malignant in eight (61.5%). The CRBSI rate pre vs per-taurolidine was 3.12 vs 0.76 episodes per 1,000 catheter days (p = 0.0058). When the indication was a high CRBSI rate, this was 9.72 vs 0.39 (p < 0.001) in pre and per-taurolidine period respectively. No differences have been observed in the occlusion rates. None of the patients reported any adverse effects. The total cost of CRBSI in the pre-taurolidine period was 151,264.14 euros vs 24,331.19 euros in the per-taurolidine period. Conclusions: our study shows that taurolidine lock is a cost-effective intervention in patients on HPN with high risk of CRBSI

Introducción: las infecciones asociadas al catéter (IAC) son una de las complicaciones más serias en pacientes con nutrición parenteral domiciliara (NPD), generando una alta morbilidad y costes sanitarios. En los últimos años, el sellado con taurolidina ha demostrado ser eficaz en su prevención, si bien la evidencia en cuanto a su eficiencia es escasa. Objetivo: determinar si el sellado del catéter con taurolidina es una intervención coste-efectiva en pacientes con NPD. Materiales y métodos: estudio retrospectivo de pacientes con NPD que recibieron sellados con taurolidina. Comparamos la incidencia de IAC antes y durante el tratamiento y los costes asociados. Resultados: el estudio incluyó trece pacientes, seis (46%) varones y siete (54%) mujeres, con edad media de 61,08 (± 14,18) años y un seguimiento de 12.186 y 5.293 días antes y durante el uso de taurolidina. La enfermedad de base era benigna en cinco pacientes (38,5%) y maligna en ocho (61,5%). La tasa de IAC antes y durante el sellado con taurolidina fue de 3,12 vs. 0,76 episodios por 1.000/días de catéter (p = 0,0058). Cuando la indicación fue por alta tasa de IAC, esta fue de 9,72 vs. 0,39 (p < 0,001) episodios por 1.000/días de catéter antes y durante el tratamiento. No hubo diferencias en la tasa de oclusión del catéter en ambos periodos. No se reportaron efectos adversos. El coste total de las IAC antes y durante el uso de taurolidina fue de 151.264,14 euros vs. 24.331,19 euros

Estimación del coste de la nutrición parenteral domiciliaria en España / Cost analysis of home parenteral nutrition in Spain

Introducción: la nutrición parenteral domiciliaria (NPD) mejora la calidad de vida de los pacientes permitiéndoles recibir nutrición en su domicilio y facilitando su integración social y laboral. Objetivo: analizar el coste de la NPD en España. Métodos: se realizó una revisión bibliográfica de los Registros de NPD en España (años 2007-2014), elaborados por el Grupo NADYA-SENPE. Se analizó la evolución de: pacientes que requerían NPD, episodios/paciente por los que se administró NPD, duración media de los episodios, vías de acceso y tasa de complicaciones. Se estimó el consumo y coste de la NPD. Los pacientes fueron agrupados según patología: benigna o maligna. Los costes directos (Euros, 2015) incluidos fueron: bolsas administradas, vías de acceso y complicaciones. Resultados: el número de pacientes que recibió NPD aumentó a lo largo de los años (2007: 133 pacientes; 2014: 220 pacientes). El número medio de episodios/paciente osciló entre 1-2 episodios/año y su duración media disminuyó (2007: 323 días; 2014: 202,8 días). Las vías de acceso más utilizadas fueron los catéteres tunelizados y las complicaciones sépticas fueron las más comunes. El coste directo anual medio por paciente se estimó en 8.393,30 Euros y 9.261,60 Euros para patología benigna y maligna, respectivamente. Considerando que, en 2014, 220 pacientes requirieron NPD, el coste anual fue 1.846.524,96 Euros (1.389.910,55 Euros debidos a la fórmula de NPD) y 2.037.551,90 Euros (1.580.937,50 Euros debidos a la fórmula de NPD) para patología benigna y maligna respectivamente. Conclusiones: estos resultados sirven de base para futuros análisis económicos de la NPD y para establecer estrategias de priorización eficiente de recursos disponibles (AU)

Introduction: Home parenteral nutrition (HPN) improves quality of life, allowing patients to receive nutrition at home and providing a social and labor integration to these patients. Objective: To assess the direct costs of HPN in adult population in Spain. Methods: A literature review of the records of HPN in Spain, carry out by NADYA-SENPE Group (years 2007-2014), was performed. The analysis included the evolution of: patients requiring HPN, number of episodes/patient, mean duration of episodes, description of delivery routes and complications rate. HPN consumption and cost were estimated. Patients were grouped according to their pathological group: benign and malignant. Direct costs (Euros , 2015) included were: parenteral nutrition bags, delivery sets and costs due to complications. Results: The number of patients who receive HPN has increased over years (2007: 133 patients; 2014: 220 patients). The average number of episodes per patient ranged from 1-2 episodes per year. The average duration of those episodes decreased (2007: 323 days; 2014: 202.8 days). Tunneled catheters were the most used and septic complications were the most common. The average annual cost per patient was estimated at Euros 8,393.30 and Euros 9,261.60 for benign and malign disease respectively. Considering that 220 patients required HPN in 2014, an annual cost of Euros 1,846.524.96 (Euros 1,389,910.55 directly due to HPN) and Euros 2,037,551.90 (Euros 1,580,937.50 directly due to HPN) was estimated for patients with benign and malignant pathologies respectively. Conclusions: These results can be used to develop future economic evaluations on HPN and to establish effi cient prioritization strategies to allocate available resources (AU)

Twenty five years of outsourcing home parenteral nutrition: experience of the La Paz University Hospital, Madrid / Veinticinco años de outsourcing de la nutrición parenteral domiciliaria: experiencia del Hospital Universitario la Paz de Madrid

Background: Most of adult patients with home parenteral nutrition (HPN) assisted by the Clinical Nutrition and Diethetics Unit at Hospital Universitario La Paz have been receiving for more than 20 years their nutrition formula through a catering system that processes and delivers food directly to patients’ homes. Objective: To assess the clinical characteristics, the quality of life and the degree of satisfaction with the support received from patients with home parenteral nutrition assisted by the catering system Nutriservice for their nutrition formulas. Methods and materials: We collected the characteristics from patients who used Nutriservice home parenteral nutrition formulas, from 1992 to present. Patients on an active treatment completed a quality of life questionnaire about the catering system and the support they received from our Unit. Results: 78 patients were included in the sample, 57.7% men, mean age 53.1±14.3. Cancer was the most frequent main condition, as much for late stages (34%) as for active treatment (34%). The main reason for HPN was bowel obstruction (46%). The nutritional support lasted for a median of 96 days (1-5334). The most frequent complications were infections associated with the catheter (72%). The results were analysed following the main underlying condition for patients classification: late stage cancer, active treatment cancer and better prognostic and non-oncologic pathology. Patients in active treatment considered their quality of life affected and the positively assessed the service from Nutriservice and the support from the Nutrition Unit. Conclusions: Our experience shows that cancer patients are those who most frequently receive home parenteral nutrition, and it is very frequent at late stages. The severity of the main condition goes together with the complexity of HPN. Catering systems could well be an efficient alternative to improve the quality of life in some of these patients (AU)

Introducción: La mayoría de los pacientes adultos con nutrición parenteral domiciliaria (NPD) que dependen de la Unidad de Nutrición Clínica y Dietética del Hospital Universitario La Paz, reciben desde hace más de 20 años la fórmula de nutrición a través de un sistema de catering que elabora y distribuye directamente al domicilio del paciente. Objetivo: Evaluar las características clínicas, calidad de vida y grado de satisfacción con la atención recibida de los pacientes con nutrición parenteral domiciliaria que recibieron las fórmulas de nutrición mediante el sistema de catering: Nutriservice. Material y métodos: Se recogen retrospectivamente las características de los pacientes que utilizaron fórmulas de nutrición parenteral en su domicilio a través de Nutriservice, desde el año 1992 hasta la actualidad. Los pacientes en tratamiento activo realizaron un cuestionario de calidad de vida y encuesta de satisfacción sobre el sistema de catering y la atención prestada por nuestra Unidad. Resultados: Se registraron 78 pacientes, el 57,7% eran hombres y la edad media 53,1±14,3 años. La patología de base más frecuente fue el cáncer, tanto en estadios avanzados (34%) como en tratamiento activo (34%). El motivo principal de indicación fue la obstrucción intestinal (46%).La duración del soporte nutricional tuvo una mediana de 96 días (1-5334). Las complicaciones más frecuentes fueron las infecciones relacionadas con el catéter (72%). Se analizaron los resultados, clasificando a los pacientes según la enfermedad de base: cáncer en estadio avanzado, cáncer en tratamiento activo y mejor pronóstico y patología no oncológica. Los pacientes en tratamiento activo consideraron afectada su calidad de vida y valoraron positivamente el servicio ofrecido por Nutriservice y la atención recibida de la Unidad de Nutrición. Conclusión: En nuestra experiencia, los pacientes oncológicos son los que con mayor frecuencia tienen nutrición parenteral domiciliaria, siendo muy frecuente su indicación en estadios avanzados de la enfermedad. A la gravedad de la patología de base se une la complejidad de la NPD. Los sistemas de catering podrían ser una alternativa eficaz para mejorar la calidad de vida en algunos de estos pacientes (AU)

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