Carga de la enfermedad crónica para los sujetos implicados en el cuidado / The burden of chronic disease for the subjects involved in the care / Carga da enfermidade crônica para os sujeitos implicados no cuidado

RESUMEN

RESUMEN Objetivo: determinar el significado que se ha dado al concepto de carga de la enfermedad crónica no transmisible en pacientes, cuidadores familiares, profesionales del área de la salud e instituciones prestadoras de servicios de salud. Metodología: revisión realizada mediante las bases de datos LILACS, Sage, Willey online Library, Scopus, Bireme, Scielo, ScienceDirect, PubMed, Cuiden y Proquest. Resultados: Se encontraron 538 artículos relacionados de los cuales se seleccionaron 58 para el análisis agrupados en tres categorías esfuerzo físico, esfuerzo psicosocial y esfuerzo económico adicional. Conclusiones: el significado de carga de la enfermedad crónica es construida entre pacientes y cuidadores desde la vivencia y los impactos en su ámbito privado, es decir en lo personal y familiar. Los profesionales de salud y las instituciones, reconocen la importancia de la vivencia de la enfermedad en el paciente y la familia, sin embargo dan prioridad al impacto económico que la carga tiene sobre las mismas instituciones y los sistemas de salud.

ABSTRACT

ABSTRACT Objective: to determine the meaning given to the concept of burden of chronic non-communicable disease among patients, family caregivers, health care professionals and health service institutions. Methodology: a systematic review conducted using the following databases LILACS, Sage, Willey Online Library, Scopus, Bireme, Scielo, ScienceDirect, PubMed, Proquest and Cuiden. Results: a total of 538 papers were found, 58 of which were selected for analysis. These papers formed three categories physical burden, psychosocial burden and additional financial effort. Conclusions: the meaning of the burden of chronic disease is built by patients and their caregivers on the basis of their experience and the effects of the illness on their private life, i.e. the impact at the personal or family levels. Health professionals and institutions acknowledge the importance of the experience of the disease for the patient and family, but they both give priority to its economic impact at an institutional and health system level.

RESUMO

RESUMO Objetivo: Determinar o significado que se tem dado ao conceito a carga da enfermidade crónica não transmissível em pacientes, cuidadores familiares, profissionais da área da saúde e instituições prestadoras de serviços de saúde. Materiais e métodos: Revisão realizada mediante as bases de dados LILACS, Sage, Willey online Library, Scopus, Bireme, Scielo, ScienceDirect, PubMed, Cuidem y Proquest. Resultados: Se encontraram 538 artigos relacionados dos quais se selecionaram 58 para o análise agrupados em três categorias esforço físico, esforço psicossocial e esforço económico adicional. Conclusões: O significado de carga da enfermidade crônica é construída entre pacientes e cuidadores desde a vivencia os impactos no seu âmbito privado, é dizer no pessoal e familiar. Os profissionais de saúde e as instituições reconhecem a importância da vivencia da enfermidade no paciente e a família, mas dando prioridade ao impacto econômico que a carga tem sobre as mesmas instituições e os sistemas de saúde.