Vivencias, expectativas y demandas de cuidadoras informales de pacientes en procesos de enfermedad de larga duración / Experiences, expectations and perceived needs of informal caregivers of patients with longstanding diseases

RESUMEN

Objetivos. Conocer la opinión y vivencias de las cuidadoras, y las expectativas y demandas con respecto a los profesionales de enfermería que realizan las visitas domiciliarias. Método. Estudio cualitativo realizado en Andalucía en el año 1999. Participantes: mujeres cuidadoras de pacientes de cáncer en fase terminal, ancianos/as con demencia y enfermos terminales de sida. Estrategias para obtener información: entrevistas en profundidad y grupos de discusión. Análisis de contenido utilizando como marco de referencia el modelo de Virginia Henderson. Resultados. En los discursos de las cuidadoras se identificaron 6 tipos de cuidados realizados por las cuidadoras familiares: higiene, alimentación, eliminación, movilidad, realización de curas y administración de medicación. Las cuidadoras manifestaron su satisfacción con la competencia técnica y la comunicación de las enfermeras. Sin embargo, la valoración es deficiente con respecto a la frecuencia de las visitas domiciliarias y a la formación que reciben. Demandaron actividades formativas en técnicas específicas (curas, alimentación) y en actividades de prevención y promoción de salud (cambios posturales, ejercicios de movilidad). Conclusiones. La labor realizada por las cuidadoras supone una sobrecarga emocional y de trabajo que afrontan, en muchos casos, sin tener la competencia técnica adecuada. Para mejorar las visitas domiciliarias de enfermería se debe aumentar la frecuencia de éstas y la formación de las cuidadoras

ABSTRACT

Objectives. To determine informal caregivers' opinions and experiences of providing care and their expectations and needs concerning professional nurses who make home visits. Method. A qualitative study was carried out in 1999 in the Autonomous Community of Andalusia. Participants: Female home-carers of terminally-ill patients with cancer or AIDS and elderly persons with dementia. Strategies for obtaining information: in-depth interviews and discussion groups. The content analysis used Virginia Henderson's model as a framework. Results. In the caregivers' statements, six types of care that they carried out related to hygiene, food, excretion, mobility, wound care, and medicine administration were identified. The caregivers were satisfied with professional nurses' technical and communication skills. However, their satisfaction with the number of visits and their own training was low. They requested training courses in specific skills (wound care, diet) and in prevention and health (postural changes, mobility exercises). Conclusions. The tasks carried out by the caregivers are physically and emotionally demanding, and caregivers frequently lack the required technical skills. To improve home care services, visits should be more frequent and caregivers' training should be up-graded