The NutriQoL® questionnaire for assessing health-related quality of life (HRQoL) in patients with home enteral nutrition (HEN): validation and first results / Cuestionario NutriQol® para la evaluación de la calidad de vida relacionada con la salud (CVRS) en pacientes con nutrición enteral domiciliaria (NED): validación y primeros resultados

ABSTRACT

Introduction: Health-related quality of life (HRQoL) provides a global view of the state of health of a patient receiving home enteral nutrition (HEN). Objective: To evaluate the HRQoL of patients receiving HEN using the NutriQoL® questionnaire, a specific instrument regardless of the underlying disease and route of administration. Materials and methods: Observational, prospective and multicentre study conducted in the context of the validation and assessment of the NutriQoL® questionnaire’s psychometric properties. Results: One-hundred-and-forty individuals [disease: cancer (58.6%), malabsorption and other (27.1%), neurological (13.6%); HEN: supplement (61.4%), sole source of nutrition (35.7%); administration route: oral (54.3%), ostomy (31.4%), nasoenteric tube (12.1%)] participated. NutriQoL® was reliable [ICC: 0.88 (95%CI: 0.80-0.93); Cronbach’s α: 0.77 (1st visit) and 0.83 (2nd visit)], valid (significant Rho), lowly sensitive to changes (effect size 0.23), can be completed by either patients or caregivers (ICC: 0.82). The mean HRQoL (SD) with NutriQoL® was 14.98 (14.86), EQ-5D tariff: 53(0.25), EQ-5D VAS: 54.15(20.64) and COOP/WONCA charts: 23.32(5.66). HRQoL with NutriQoL® was better (p < 0.05) for oral HEN [19.54(13,23)], than nasoenteric tube [14(11.71)], ostomy [7.02 (15.48)]; administered orally [19.54 (13.23)], than by gravity [10.97 (14.46)], pump [8.5 (19.78)] or syringe bolus [7 (11.40)]; as a supplement [19.33 (13.73)] instead of sole source of nutrition [8.18 (14.23)]. Conclusions: NutriQoL® is valid, reliable, even if lowly sensitive to change, and useful to measure HRQoL in this population. More studies are needed to know HRQoL in routine practice (AU)

RESUMEN

Introducción: la calidad de vida relacionada con la salud (CVRS) permite disponer de una visión global del estado de salud del paciente que recibe nutrición enteral domiciliaria (NED). Objetivo: evaluar la CVRS de pacientes con NED usando el cuestionario NutriQoL®, herramienta específica para pacientes con NED independientemente de la patología subyacente y vía de administración. Materiales y métodos: estudio observacional, prospectivo, multicéntrico, en el contexto de la validación y evaluación de las propiedades psicométricas del cuestionario NutriQoL®. Resultados: se incluyeron 140 individuos [patologías: oncológica (58,6%), malabsorción y otros (27,1%), neurológica (13,6%); NED: complemento a la alimentación (64,4%), única nutrición (35,7%); vía de administración: oral (54,3%), ostomía (31,4%) y sonda naso-entérica (12,1%)]. El NutriQoL® resultó fiable [CCI: 0,88 (IC95%: 0,80-0,93); α de Cronbach: 0,77 (1ª visita) y 0,83 (2ª visita)], válido (Rho significativas), aunque poco sensible a los cambios (tamaño del efecto: 0,23), pudiendo ser cumplimentado por el paciente o su cuidador (CCI: 0,82). La CVRS media (DE) con NutriQoL® fue 14,98(14,86), con la tarifa EQ-5D: 53(0,25), EVA EQ-5D: 54,15(20,64) y viñetas COOP/WONCA: 23,32(5,66). La CVRS medida con NutriQoL® fue mejor (p < 0,05) en pacientes con NED por vía oral [19,54(13,23)] que con sonda naso-entérica [14(11,71)] u ostomía [7,02(15,48)]; administrada por vía oral [19,54(13,23)] que por gravedad [10,97(14,46)], bomba [8,5(19,78)] o bolo con jeringa [7(11,40)]; como complemento [19,33(13,73)] que como única alimentación [8,18(14,23)]. Conclusiones: NutriQoL® es un cuestionario válido, fi able, aunque poco sensible a los cambios y útil para medir la CVRS en pacientes con NED. Son necesarios más estudios para conocer la CVRS de estos pacientes en la práctica habitual (AU)