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Consensus on the criteria needed for creating a rare-disease patient registry. A Delphi study.
Cavero-Carbonell, Clara; Gras-Colomer, Elena; Guaita-Calatrava, Rosana; López-Briones, Carmen; Amorós, Rubén; Abaitua, Ignacio; Posada, Manuel; Zurriaga, Oscar.
Afiliación
  • Cavero-Carbonell C; Rare Diseases Research Area, FISABIO-Public Health, Valencia, Spain.
  • Gras-Colomer E; Rare Diseases Research Area, FISABIO-Public Health, Valencia, Spain.
  • Guaita-Calatrava R; Public Health Center, Valencia, Spain.
  • López-Briones C; Inequalities Research Area, FISABIO-Public Health, Valencia, Spain.
  • Amorós R; Inequalities Research Area, FISABIO-Public Health, Valencia, Spain.
  • Abaitua I; Institute of Rare Diseases Research (IIER), Madrid, Spain SpainRDR and CIBERER, Madrid, Spain Instituto de Salud Carlos III (ISCIII), Madrid, Spain.
  • Posada M; Institute of Rare Diseases Research (IIER), Madrid, Spain SpainRDR and CIBERER, Madrid, Spain Instituto de Salud Carlos III (ISCIII), Madrid, Spain.
  • Zurriaga O; Rare Diseases Research Area, FISABIO-Public Health, Valencia, Spain Subdirección General de Epidemiología y Vigilancia de la Salud, Conselleria de Sanitat, Valencia, Spain Spanish Consortium of Epidemiology and Public Health Research (CIBERESP), Madrid, Spain.
J Public Health (Oxf) ; 38(2): e178-86, 2016 06.
Article en En | MEDLINE | ID: mdl-26294444
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Texto completo: 1 Bases de datos: MEDLINE Asunto principal: Sistema de Registros / Encuestas y Cuestionarios / Enfermedades Raras Tipo de estudio: Guideline / Prognostic_studies / Qualitative_research Límite: Humans País/Región como asunto: Europa Idioma: En Revista: J Public Health (Oxf) Año: 2016 Tipo del documento: Article País de afiliación: España
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Texto completo: 1 Bases de datos: MEDLINE Asunto principal: Sistema de Registros / Encuestas y Cuestionarios / Enfermedades Raras Tipo de estudio: Guideline / Prognostic_studies / Qualitative_research Límite: Humans País/Región como asunto: Europa Idioma: En Revista: J Public Health (Oxf) Año: 2016 Tipo del documento: Article País de afiliación: España