A Qualitative Exploration of the Experiences of Children and Adolescents with Tourette Syndrome.

OBJECTIF: Cette étude qualitative visait à explorer les expériences des adolescents souffrant du syndrome de Gilles de La Tourette (SGT). MÉTHODE: Treize participants souffrant du SGT ont été recrutés dans un grand hôpital de soins tertiaires pour répondre à des entrevues semi-structurées et à deux questionnaires portant sur les données démographiques et la gravité des tics. Une analyse thématique a servi à analyser systématiquement les données. RÉSULTATS: Trois thèmes principaux se sont dégagés: 1) les croyances sur le SGT; 2) la détresse et la déficience liées au SGT, 3) l'adaptation au SGT. CONCLUSION: Les résultats de cette étude suggèrent que la plupart des participants étaient conscients de leurs tics mais pas de la cause des tics et du SGT. Les entrevues ont aussi révélé que pour la plupart des participants, le SGT causait une déficience émotionnelle, sociale, physique, et/ou professionnelle. Malgré leur détresse, les participants ont fourni plusieurs suggestions pour s'adapter au SGT et soutenir ceux qui reçoivent un diagnostic de cette affection.