[Spanish translation and validation of the Neuromuscular Module of the Pediatric Quality of Life Inventory (PedsQL): evaluation of the quality of life perceived by 5-7 years old children with neuromuscular disorders and by their parents]. / Traducción y validación al español del módulo neuromuscular de la escala Pediatric Quality of Life Inventory (PedsQL): evaluación de la calidad de vida autopercibida por niños de 5-7 años con enfermedades neuromusculares y sus padres.

RESUMEN

TITLE: Traducción y validación al español del módulo neuromuscular de la escala Pediatric Quality of Life Inventory (PedsQL): evaluación de la calidad de vida autopercibida por niños de 5-7 años con enfermedades neuromusculares y sus padres.Introducción. Los recientes avances en el abordaje terapéutico de las enfermedades neuromusculares pediátricas han permitido un mejor pronóstico y, en consecuencia, surge la necesidad de medir la calidad de vida relacionada con la salud como parte de un abordaje integral. Es importante disponer de instrumentos válidos y específicos para su correcta valoración que contemplen la calidad de vida relacionada con la salud tanto autopercibida por los niños como por los padres. Objetivo. Evaluar la validez y la fiabilidad de la versión española del módulo neuromuscular de la Pediatric Quality of Life Inventory (PedsQL) para la medición de la calidad de vida autopercibida por niños de 5 a 7 años con enfermedades neuromusculares y la de sus padres. Sujetos y métodos. Con autorización de Mapi-Research-Trust, se procedió a la adaptación transcultural de la versión española de la escala. Posteriormente, se realizó un test-retest a 27 niños de 5 a 7 años y a 37 padres para evaluar la consistencia interna, la fiabilidad y la validez de constructo. Resultados. El coeficiente alfa de Cronbach mostró una consistencia interna buena para los niños y excelente para los padres. La correlación intraobservador indicó una excelente fiabilidad para ambos. La validez de constructo sugirió que una estructura de más dimensiones podría ser más adecuada y explicaría un mayor porcentaje de variabilidad. Conclusiones. La versión española del módulo neuromuscular de la PedsQL para evaluar calidad de vida de niños de 5 a 7 años con enfermedades neuromusculares y de sus padres tiene buena consistencia interna y fiabilidad.