Experiência da pessoa com doença oncológica em situação paliativa no domicílio / Experience of the person with oncological disease in palliative situation at home

RESUMO

Os cuidados paliativos têm vindo a ganhar relevância significativa nos sistemas de saúde, focando-se na criação de condições para que a pessoa em situação paliativa permaneça mais tempo em casa, no seu seio familiar. A deslocação dos cuidados institucionais para o domicílio permite proporcionar respostas mais adequadas às necessidades e preferências da pessoa. Contudo, a forma como as pessoas vivenciam este período da sua vida no seu domicílio é ainda pouco explorado. Estudo exploratório descritivo de abordagem qualitativa, que teve como objetivo compreender a experiência da pessoa com doença oncológica, em situação paliativa, no domicílio. Foram realizadas entrevistas semiestruturadas a onze pessoas, sete homens e quatro mulheres, com doença oncológica em situação paliativa, acompanhados em consulta de cuidados paliativos, entre 16 de julho e 13 de agosto de 2018. Os princípios éticos foram respeitados e efetuada análise de conteúdo das entrevistas segundo Bardin. Da análise das narrativas emergiram quatro categorias que refletem a experiência da pessoa com doença oncológica em situação paliativa no seu domicílio i) o impacto da doença na vida da pessoa, com repercussões negativas na perceção de si, nas atividades de vida diária, nas emoções, na relação com os outros e na perspetiva de futuro; i) as necessidades percebidas, identificadas essencialmente como físicas e psicossociais, e a necessidade de terem alguém que os orientasse nas decisões de procura de saúde; iii) as estratégias adotadas para lidar com a doença, nomeadamente na gestão de sintomas físicos e estratégias de coping;. iv) os recursos utilizados, foram identificados o conhecimento, a família, vizinhos e comunidade, e as instituições sociais e de saúde. Viver com doença oncológica incurável e progressiva, é uma experiência que expõe a fragilidade do ser humano e que pode conduzir a uma vivência de sofrimento. É importante identificar as necessidades da pessoa e família e providenciar o apoio constante no processo de transição saúde/doença. O acompanhamento por uma equipa interdisciplinar, articulada com os cuidados da comunidade e hospitalares, poderá ser uma mais-valia, para um cuidado integral, antecipando necessidades, apoiando na gestão do autocuidado terapêutico, melhorando o conforto da pessoa e da sua família.