O cuidado às crianças vivendo com adoecimento crônico e deficiência: a perspectiva de familiares / Caring for children living with chronic illness and disability: the perspective of family members

RESUMO

Introdução: Essa tese se situa no interior de um panorama de transformações na atenção pediátrica que tocam a temática do cuidado às condições crônicas complexas de crianças e o lugar que é atribuído às famílias nesse cenário. Acessamos autores que discutem sobre o cuidado centrado na família, a família e redes familiares, o cuidado e a perspectiva feminista da deficiência como marcos teóricos. Ademais, incluímos as demandas e especificidades que passam as famílias e a organização do cotidiano para cuidar de crianças com condições crônicas complexas e/ou deficiência. A presença da mulher e seu envolvimento no cuidado é destacada de forma a valorizar o trabalho, o afeto e a interdependência que o abarcam. Objetivo geral apreender como as famílias compreendem a participação no cuidado ao(a) seu(ua) filho(a) com condições crônicas e deficiências. Objetivos específicos levantar as composições das famílias considerando suas redes de relações no cuidado de seus(uas) filhos(as) com condições crônicas e deficiência; apreender o que as famílias identificam como exigências e limites no cuidado que podem oferecer aos(às) seus(uas) filhos(as); compreender como as famílias se instrumentalizam para o cuidado. Método: Trata-se de um estudo de natureza qualitativa e o campo foi realizado em um setor de hospital infantil do Rio de Janeiro no período de agosto de 2018 a março de 2019. As técnicas de produção de dados foram observação participante e entrevistas semi-estruturadas com as famílias presentes na sala de espera. O material obtido foi transcrito e revisado e a análise seguiu a perspectiva teórico analítica e interpretação de sentidos. Resultados e Discussão Cinco tipologias de famílias foram definidas no campo e dez familiares de oito crianças foram entrevistados. O campo convergiu para dois grandes eixos. O primeiro focou na construção das redes de familiaridades a partir das relações entre cuidadoras(es), a pesquisadora e os profissionais e o segundo eixo focou no lugar duplo de reconhecimento tendo a viabilidade pela construção do cotidiano. O processo de campo envolveu a relação entre os diferentes atores (humanos e não humanos) vinculados à prática do cuidado com a pesquisadora como mediadora do processo. Considerações finais A compreensão da participação no cuidado permite analisar um contexto para o cuidado centrado na família no âmbito das famílias e suas crianças com condições crônicas e/ou deficiência. Provoca o reconhecimento de cada ator e ajustes necessários para que não haja sobrecarga. A participação no cuidado enfatiza as redes de familiaridades construídas que ultrapassam a consanguinidade e a circulação de crianças no contexto estudado viabiliza o processo. O cotidiano é permeado por limites e desafios encontrados pelas famílias que ficam diante de conflitos influenciados por questões morais e geram lutas por reconhecimento.

ABSTRACT

Introduction: This thesis is situated within a panorama of transformations in pediatric care that address the theme of care to the complex chronic conditions of children and the place that is attributed to families in this scenario. We access authors who discuss family centered care, family and family networks, care and the feminist perspective of disability as theoretical frameworks. In addition, we include the demands and specificities that families face and the daily organization to take care of children with complex chronic conditions and / or disabilities. The presence of women and their involvement in care is highlighted in order to value the work, affection and interdependence that encompass it. General objective: to understand how families understand participation in the care of their child with chronic conditions and disabilities. Specific objectives: to raise the composition of families considering their networks of relationships in the care of their children with chronic conditions and disability; to apprehend what families identify as demands and limits in the care they can offer to their children; to understand how families instrumentalize themselves for care. Method: This is a qualitative study and the field was conducted in a children's hospital sector in Rio de Janeiro from August 2018 to March 2019. Data production techniques were participant observation and semi-structured interviews with the families in the waiting room. The material obtained was transcribed and revised and the analysis followed the analytical theoretical perspective and interpretation of meanings. Results and Discussion: Five family typologies were defined in the field and ten family members of eight children were interviewed. The field converged to two major axes. The first focused on the construction of familiarity networks based on the relationships between caregivers, the researcher and the professionals, and the second axis focused on the double place of recognition having the viability for the construction of daily life. The field process involved the relationship between the different actors (human and non-human) linked to the practice of care with the researcher as a mediator of the process. Final considerations Understanding participation in care allows us to analyze a context for family centered care within families and their children with chronic conditions and / or disabilities. It causes the recognition of each actor and adjustments necessary so that there is no overload. Participation in care emphasizes the built familiarity networks that go beyond consanguinity and the circulation of children in the studied context enables the process. The daily life is permeated by limits and challenges encountered by families who face conflicts influenced by moral issues and generate struggles for recognition.