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Data Quality in Rare Diseases Registries.
Kodra, Yllka; Posada de la Paz, Manuel; Coi, Alessio; Santoro, Michele; Bianchi, Fabrizio; Ahmed, Faisal; Rubinstein, Yaffa R; Weinbach, Jérôme; Taruscio, Domenica.
Afiliação
  • Kodra Y; Centro Nazionale Malattie Rare, Istituto Superiore di Sanità, Viale Regina Elena 299, CAP, 00161, Rome, Italy. yllka.kodra@iss.it.
  • Posada de la Paz M; RDR and CIBERER, Instituto de Salud Carlos III, Madrid, Spain.
  • Coi A; Institute of Clinical Physiology, National Research Council, Pisa, Italy.
  • Santoro M; Institute of Clinical Physiology, National Research Council, Pisa, Italy.
  • Bianchi F; Institute of Clinical Physiology, National Research Council, Pisa, Italy.
  • Ahmed F; FRCPCH Samson Gemmell Chair of Child Health, Consultant in Paediatric Endocrinology Royal Hospital for Children, Glasgow School of Medicine, University of Glasgow, Glasgow, Scotland, UK.
  • Rubinstein YR; National Information Center of Health Services Research & Health Care Technology, National Library of Medicine/National Institute of Health, Bethesda, MD, USA.
  • Weinbach J; French National Institute of Health and Medical Research, RaDiCo - Inserm UMR S 933, Paris, France.
  • Taruscio D; Centro Nazionale Malattie Rare, Istituto Superiore di Sanità, Viale Regina Elena 299, CAP, 00161, Rome, Italy.
Adv Exp Med Biol ; 1031: 149-164, 2017.
Article em En | MEDLINE | ID: mdl-29214570
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Texto completo: 1 Base de dados: MEDLINE Assunto principal: Projetos de Pesquisa / Sistema de Registros / Bases de Dados Factuais / Doenças Raras / Pesquisa Biomédica / Confiabilidade dos Dados / Interoperabilidade da Informação em Saúde Tipo de estudo: Diagnostic_studies / Guideline Limite: Humans Idioma: En Revista: Adv Exp Med Biol Ano de publicação: 2017 Tipo de documento: Article País de afiliação: Itália
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Texto completo: 1 Base de dados: MEDLINE Assunto principal: Projetos de Pesquisa / Sistema de Registros / Bases de Dados Factuais / Doenças Raras / Pesquisa Biomédica / Confiabilidade dos Dados / Interoperabilidade da Informação em Saúde Tipo de estudo: Diagnostic_studies / Guideline Limite: Humans Idioma: En Revista: Adv Exp Med Biol Ano de publicação: 2017 Tipo de documento: Article País de afiliação: Itália