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Position Statement: Sharing of Clinical Research Data in Spinal Muscular Atrophy to Accelerate Research and Improve Outcomes for Patients.
Lochmüller, Hanns; Evans, David; Farwell, Wildon; Finkel, Richard; Goemans, Nathalie; de Lemus, Mencia; Matyushenko, Vitaliy; Muntoni, Francesco; Ouillade, Marie-Christine; Schwersenz, Inge; Wilson, Petra.
Afiliação
  • Lochmüller H; Department of Neuropediatrics and Muscle Disorders, Medical Center - University ofFreiburg, Faculty of Medicine, Freiburg, Germany.
  • Evans D; Data Science - Personalized HealthCare, F. Hoffmann-La Roche, Basel, Switzerland.
  • Farwell W; Biogen, Cambridge, MA, USA.
  • Finkel R; Department of Pediatrics, Division of Neurology, Nemours Children's Hospital, Orlando, USA.
  • Goemans N; Department of Pediatrics and Child Neurology, University Hospitals Leuven, Leuven, Belgium.
  • de Lemus M; Fundación Atrofia Muscular Espinal, FundAME, Madrid, Spain.
  • Matyushenko V; SMA Europe, Chipping Campden, UK.
  • Muntoni F; Children withSpinal Muscular Atropy, Charitable Foundation, Kharkiv, Ukraine.
  • Ouillade MC; SMA Europe, Chipping Campden, UK.
  • Schwersenz I; University College LondonGreat Ormond Institute of Child Health, London, UK; and NIHR Great Ormond Street Hospital Biomedical Research Centre, London UK.
  • Wilson P; AFM-Telethon, Evry, Ile-de-France, France.
J Neuromuscul Dis ; 5(2): 131-133, 2018.
Article em En | MEDLINE | ID: mdl-29865093
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Texto completo: 1 Base de dados: MEDLINE Assunto principal: Atrofias Musculares Espinais da Infância / Sistema de Registros / Doenças Raras / Disseminação de Informação / Pesquisa Biomédica Limite: Humans Idioma: En Revista: J Neuromuscul Dis Ano de publicação: 2018 Tipo de documento: Article País de afiliação: Alemanha
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