Incorporating the patient perspective in the study of rare bone disease: insights from the osteogenesis imperfecta community.

Swezey, T; Reeve, B B; Hart, T S; Floor, M K; Dollar, C M; Gillies, A P; Tosi, L L

Swezey, T; Reeve, B B; Hart, T S; Floor, M K; Dollar, C M; Gillies, A P; Tosi, L L.

Afiliação

Swezey T; Department of Population Health Sciences, Duke University School of Medicine, Durham, NC, USA.
Reeve BB; Department of Population Health Sciences, Duke University School of Medicine, Durham, NC, USA.
Hart TS; The Osteogenesis Imperfecta Foundation, Gaithersburg, MD, USA.
Floor MK; Division of Orthopaedic Surgery and Sports Medicine, Children's National Health System, Washington, DC, USA.
Dollar CM; Division of Orthopaedic Surgery and Sports Medicine, Children's National Health System, Washington, DC, USA.
Gillies AP; Division of Orthopaedic Surgery and Sports Medicine, Children's National Health System, Washington, DC, USA.
Tosi LL; Division of Orthopaedic Surgery and Sports Medicine, Children's National Health System, Washington, DC, USA. ltosi@childrensnational.org.

Osteoporos Int ; 30(2): 507-511, 2019 Feb.

Article em En | MEDLINE | ID: mdl-30191258

Assuntos

Conhecimentos, Atitudes e Prática em Saúde; Osteogênese Imperfeita/psicologia; Doenças Raras/psicologia; Adulto; Envelhecimento; Pesquisa Biomédica/métodos; Pesquisa Participativa Baseada na Comunidade/métodos; Feminino; Fraturas Espontâneas/etiologia; Fraturas Espontâneas/psicologia; Perda Auditiva/etiologia; Perda Auditiva/psicologia; Humanos; Masculino; Osteogênese Imperfeita/complicações; Osteogênese Imperfeita/reabilitação; Medidas de Resultados Relatados pelo Paciente; Psicometria; Qualidade de Vida; Doenças Raras/complicações; Doenças Raras/reabilitação; Doenças Respiratórias/etiologia; Doenças Respiratórias/psicologia

Palavras-chave

Community-based participatory researchimperfecta; Osteogenesis; Patient perspective; Patient reported outcome measures; Quality of Life (QoL); Rare bone disease

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Texto completo: 1 Base de dados: MEDLINE Assunto principal: Osteogênese Imperfeita / Conhecimentos, Atitudes e Prática em Saúde / Doenças Raras Tipo de estudo: Clinical_trials / Etiology_studies / Prognostic_studies / Qualitative_research Limite: Adult / Female / Humans / Male Idioma: En Revista: Osteoporos Int Assunto da revista: METABOLISMO / ORTOPEDIA Ano de publicação: 2019 Tipo de documento: Article País de afiliação: Estados Unidos

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