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[Patient registries for rare diseases in Germany: concept paper of the NAMSE strategy group]. / Patientenregister für Seltene Erkrankungen in Deutschland: Konzeptpapier der Strategiegruppe "Register" des Nationalen Aktionsbündnisses für Menschen mit Seltenen Erkrankungen (NAMSE).
Storf, Holger; Stausberg, Jürgen; Kindle, Gerhard; Quadder, Bernd; Schlangen, Miriam; Walter, Maggie C; Ückert, Frank; Wagner, Thomas O F.
Afiliação
  • Storf H; Medical Informatics Group (MIG), Universitätsklinikum Frankfurt, Haus 33C 2. OG, Theodor-Stern-Kai 7, 60590, Frankfurt am Main, Deutschland. storf@med.uni-frankfurt.de.
  • Stausberg J; Datenintegrationszentrum (DIZ), Dezernat 7 - Informations- und Kommunikationstechnologie (DICT), Universitätsklinikum Frankfurt, Frankfurt am Main, Deutschland. storf@med.uni-frankfurt.de.
  • Kindle G; Institut für Medizinische Informatik, Biometrie und Epidemiologie (IMIBE), Universitätsklinikum Essen, Essen, Deutschland.
  • Quadder B; Institut für Immundefizienz, Centrum für Chronische Immundefizienz (CCI), Universitätsklinikum Freiburg, Medizinische Fakultät, Universität Freiburg, Freiburg, Deutschland.
  • Schlangen M; Zentrum für Biobanking, FREEZE-Biobank, Universitätsklinikum Freiburg, Medizinische Fakultät, Universität Freiburg, Freiburg, Deutschland.
  • Walter MC; Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen ACHSE e. V., Berlin, Deutschland.
  • Ückert F; Deutsche Sarkoidose-Vereinigung e. V., Meerbusch, Deutschland.
  • Wagner TOF; Geschäftsstelle des Nationalen Aktionsbündnisses für Menschen mit Seltenen Erkrankungen, Bonn, Deutschland.
Bundesgesundheitsblatt Gesundheitsforschung Gesundheitsschutz ; 63(6): 761-770, 2020 Jun.
Article em De | MEDLINE | ID: mdl-32424556
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Texto completo: 1 Base de dados: MEDLINE Assunto principal: Doenças Raras / Metadados Limite: Humans País/Região como assunto: Europa Idioma: De Revista: Bundesgesundheitsblatt Gesundheitsforschung Gesundheitsschutz Assunto da revista: SAUDE PUBLICA Ano de publicação: 2020 Tipo de documento: Article
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