RESUMO
OBJECTIVE: To analyze the maternal perception about the paternal care and to understand how this care Is made effective In practical actions in the care of the child/adolescent with chronic disease in the family routine. METHODS: Exploratory-descriptive, qualitative study, carried out at the pediatric outpatient clinic of a public hospital in the state of Paraíba, between November/2013 and April/2014, with 10 mothers whose children had more than six months of diagnosis. Semi-structured interview subsidized the data collection, which was submitted to thematic analysis. RESULTS: Parents participated in activities such as routine care of the child, medication management, leisure, binomial support and household chores. They took on different roles in the care depending on the availability of time and the maternal freedom given for their participation. Among the separated couples, the distance between parents in the care reflected on the child's health. CONCLUSION: It is important to involve fathers in the care of the child with chronic diseases. However, there is a need for a greater involvement of fathers in the performance of this care.
Assuntos
Cuidado da Criança , Doença Crônica , Pai , Mães/psicologia , Relações Pais-Filho , Adolescente , Brasil , Criança , Cuidado da Criança/psicologia , Feminino , Humanos , Entrevistas como Assunto , Masculino , Pesquisa QualitativaRESUMO
OBJECTIVE: To analyze the needs of pre-adolescents with type 1 diabetes regarding self-care support for disease management. METHOD: Qualitative study conducted between October and December 2016 with pre-adolescents seen at a hospital outpatient clinic and at Family Health Units; semi-structured interviews were used. Data were analyzed using a thematic analysis based on the theoretical basis of self-care support. RESULTS: Nine pre-adolescents participated in the study. It was identified that in order to build self-efficacy, pre-adolescents need to overcome the disease denial phase, know how to handle feelings triggered by the need for lifestyle changes, receive support from their families and social networks, and have the self-awareness and self-perception needed to feel secure in managing their diabetes. CONCLUSION: The intrinsic challenges of adolescence and the way pre-adolescents with diabetes handle the disease have an influence on diabetes management and create needs that must be appreciated by health care professionals in order to provide self-care support.
Assuntos
Diabetes Mellitus Tipo 1/terapia , Estilo de Vida , Autocuidado/métodos , Autoeficácia , Adolescente , Criança , Diabetes Mellitus Tipo 1/psicologia , Relações Familiares , Feminino , Humanos , Entrevistas como Assunto , Masculino , Relações Profissional-Paciente , Autocuidado/psicologia , Apoio SocialRESUMO
OBJECTIVE: To evaluate the continuity of care for children and adolescents with chronic diseases in the health care network. METHODS: This qualitative study was conducted between February and October 2013 with 12 families, six health managers, and 14 health professionals from different health care services in a municipality of the state of Paraíba, Brazil, using focal groups, semi-structured interviews, and medical record consultation. The data were analyzed by triangulation and thematic analysis. RESULTS: Two categories were created: "health care management" and "(dis)continuity of care." We found gaps in the system, including poor data recording aimed to facilitate follow-up and guide the planning actions as well as sporadic and discoordinate services with a limited flow of information, which hinders follow-up over time. CONCLUSION: Continuity of care in the health care network is limited and creates the need to develop strategies to improve these services. OBJETIVO: Analisar a continuidade do cuidado à criança/adolescente com doença crônica na rede de atenção à saúde. MÉTODO: Pesquisa qualitativa realizada entre fevereiro e outubro de 2013 com 12 familiares, seis gestores e 14 profissionais de saúde de diferentes serviços da rede de saúde de um município da Paraíba através das técnicas de grupo focal, entrevista semiestruturada e consulta a prontuários. A triangulação dos dados e a análise temática subsidiaram a interpretação dos dados. RESULTADOS: Foram construídas duas categorias: "Gestão da atenção à saúde" e "(Des)continuidade do cuidado". Constataram-se lacunas como a ausência de cadastro para favorecer o acompanhamento e nortear o planejamento de ações; atendimento pontual e desarticulado entre os serviços com fragilidade no fluxo de informações, que obstaculizam o seguimento ao longo do tempo. CONCLUSÃO: A continuidade do cuidado na rede de atenção à saúde está fragilizada e há necessidade do desenvolvimento de estratégias que a favoreçam.
Assuntos
Doença Crônica/terapia , Continuidade da Assistência ao Paciente , Adolescente , Brasil , Criança , Atenção à Saúde/organização & administração , Humanos , Pesquisa QualitativaRESUMO
OBJECTIVE: To analyze the actions developed in hospitals for children with chronic diseases from the perspective of care management. METHOD: Qualitative research, conducted with 14 health professionals from pediatric units in two northeastern hospitals, between November 2018 and March 2019, through semi-structured interviews. The empirical material was interpreted by thematic inductive analysis considering the care management construct. RESULTS: The actions of the multi-professional team are fragmented, making it challenging to prepare and involve the family in care and not always responding to the child's unique and complex demands. The insufficient number of professionals, lack of material resources and inadequate infrastructure of hospital services reflect in the care practice, generating work overload and inadequate actions. FINAL CONSIDERATIONS: Care management is an indispensable tool in coping with chronic childhood illnesses. The actions carried out by the multi-professional teams in hospitals must develop support to expand the care.
Assuntos
Pessoal de Saúde , Relações Profissional-Família , Atitude do Pessoal de Saúde , Criança , Doença Crônica , Humanos , Pesquisa QualitativaRESUMO
OBJECTIVE: To report the results of a dissertation developed with nurses who perform childcare consultations in Family Health Units in a Health District of João Pessoa, Paraíba, Brazil. METHODS: Experience report of the presentation and interpretation of the research results, in 2018, with 42 nurses, using the conversation strategy with two focus groups. RESULTS: The nurses showed disappointment with the negative results evidenced in the study's feedback, but they highlighted the importance of this moment for discussion and reflection of their practices, thus arousing the interest in qualifying the child's health care. FINAL CONSIDERATIONS: This study achieved the objective of promoting the dissemination of the findings of a research, coupled with the social and ethical commitment to return to the nurses and participating services with the feedback of the research results to improve the reality in which they work.
Assuntos
Serviços de Saúde da Criança/estatística & dados numéricos , Cuidados de Enfermagem , Atenção Primária à Saúde , Encaminhamento e Consulta/estatística & dados numéricos , Adulto , Brasil , Criança , Retroalimentação , Humanos , PediatriaRESUMO
OBJECTIVES: to analyze the self-management support needs of adolescents with type 1 diabetes mellitus. METHODS: this qualitative research was carried out between September and December 2017 with nine adolescents in the pediatric outpatient clinic of a university hospital and in their homes. The material collected through semi-structured interviews was interpreted by thematic inductive analysis in the light of the healthcare management concept. RESULTS: adolescents' self-management support needs include longitudinal monitoring by health teams; family support in their training; support from the social network; and a careful look by government officials in the construction of guidelines for dispensing the essential inputs for treatment. However, these needs are not always met satisfactorily, resulting in gaps in this support. FINAL CONSIDERATIONS: these gaps interfere in resolving health demands. Self-care with fragmented support affects the healthcare management dimensions, making it impossible to meet the uniqueness of adolescents in a comprehensive, expanded and ethical way.
Assuntos
Diabetes Mellitus Tipo 1 , Autogestão , Adolescente , Criança , Atenção à Saúde , Diabetes Mellitus Tipo 1/terapia , Humanos , Pesquisa Qualitativa , Autocuidado , Apoio SocialRESUMO
OBJECTIVE: analyze the scientific production between 2006 and 2015 on strategies for supported self-care by children and adolescents with chronic disease and their families. METHOD: integrative review of the literature conducted July and August 2016 in the databases: BDENF, LILACS, IBECS, ADOLEC, MEDLINE/PubMed and SCIELO. The 27 selected studies were analyzed and categorized into the five pillars of supported self-care: evaluation, counseling, agreement, care and accompaniment. RESULTS: only two studies covered all five pillars, evaluation was considered most, but accompaniment was essential for adherence to the therapeutics of the goal plan. There was a prevalence of actions to evaluate the emotional state of the child/adolescent/family and technological interventions to empower the individual in self-care. FINAL CONSIDERATIONS: these actions are concentrated in countries with health systems directed to the health needs of people with chronic disease. In Brazil, this is still incipient, since the actions are focused on exacerbation.
Assuntos
Doença Crônica/terapia , Autocuidado/métodos , Adolescente , Criança , HumanosRESUMO
Estudo qualitativo que analisou aspectos envolvidos no preparo para alta hospitalar de crianças com doenças crônicas que influenciam o cuidado no domicílio. Dados das entrevistas de 25 famílias foram interpretados segundo análise temática indutiva e referenciais freirianos. Identificaram-se aspectos do processo de hospitalização, como engajamento e postura dos profissionais no encontro com os familiares e atitude da família frente ao saber dos profissionais; da família, como tempo de diagnóstico da doença, conhecimento construído na hospitalização, literacia em saúde familiar, atitude para superar o medo inicial e envolvimento da criança no autocuidado; e da rede social familiar, que influenciaram a (re)moldagem do cuidado domiciliar. Compreende-se a necessidade de superar a visão bancária no preparo para alta hospitalar, para a família desenvolver seu potencial e transformar a realidade dos cuidados domiciliares dessas crianças.(AU)
This qualitative study analyzed aspects influencing home care involved in preparing for the discharge of children with chronic diseases from hospital. Data from interviews with 25 families were interpreted using inductive thematic analysis and a Freirean frame of reference. We identified aspects of the hospitalization process (staff engagement and posture with family members, family attitudes towards health professionals' knowledge) and the family (length of time to diagnosis, knowledge gained during hospitalization, family health literacy, attitudes to overcoming initial fear, and child involvement in self-care and his/her social network, which influence (re)shaping of home care). The findings reveal the need to overcome the "banking" vision in preparing for hospital discharge so that families can develop their potential and transform the reality of home care for these children.(AU)
Estudio cualitativo que analizó aspectos envueltos en la preparación para el alta hospitalaria de niños con enfermedades crónicas que influyen en el cuidado en el domicilio. Se interpretaron datos de las entrevistas con 25 familias según análisis temático inductivo y referenciales freirianos. Se identificaron los aspectos del proceso de hospitalización: el compromiso y la postura de los profesionales en el encuentro con los familiares y la actitud de la familia ante el saber de los profesionales; de la familia: tiempo de diagnóstico de la enfermedad, conocimiento construido en la hospitalización, alfabetización en salud familiar, actitud para superar el miedo inicial y el envolvimiento del niño en el autocuidado; así como de su red social que influyeron en el (re)moldeado del cuidado familiar. Se comprende la necesidad de superar la visión bancaria en la preparación para el alta hospitalaria, para que la familia desarrolle su potencial y transforme la realidad de los cuidados en domicilio de esos niños.(AU)
Assuntos
Humanos , Lactente , Criança , Alta do Paciente , Doença Crônica , Assistência Domiciliar , HospitalizaçãoRESUMO
ABSTRACT Objective: To analyze the actions developed in hospitals for children with chronic diseases from the perspective of care management. Method: Qualitative research, conducted with 14 health professionals from pediatric units in two northeastern hospitals, between November 2018 and March 2019, through semi-structured interviews. The empirical material was interpreted by thematic inductive analysis considering the care management construct. Results: The actions of the multi-professional team are fragmented, making it challenging to prepare and involve the family in care and not always responding to the child's unique and complex demands. The insufficient number of professionals, lack of material resources and inadequate infrastructure of hospital services reflect in the care practice, generating work overload and inadequate actions. Final Considerations: Care management is an indispensable tool in coping with chronic childhood illnesses. The actions carried out by the multi-professional teams in hospitals must develop support to expand the care.
RESUMEN Objetivo: Analizar las acciones desarrolladas en la atención terciaria a niños con enfermedades crónicas en la perspectiva de la gestión del cuidado. Método: Investigación cualitativa realizada con catorce profesionales de la salud de unidades pediátricas de dos hospitales del noreste, entre noviembre de 2018 y marzo de 2019, a través de entrevistas semiestructuradas. El material empírico fue interpretado mediante análisis temático inductivo a la luz de la gestión del cuidado. Resultados: La actuación del equipo multiprofesional está fragmentada, lo que dificulta la preparación y participación de la familia en los cuidados y no siempre responde a las demandas únicas y complejas del niño. El insuficiente número de profesionales, la falta de insumos y la inadecuada infraestructura de los servicios hospitalarios se reflejan en la práctica asistencial generando sobrecarga de trabajo y acciones desarticuladas. Consideraciones finales: La gestión del cuidado es una herramienta indispensable para el enfrentamiento de las enfermedades crónicas en los niños, y las acciones realizadas por el equipo multiprofesional en la atención terciaria deben apoyar un cuidado ampliado y resolutivo.
RESUMO Objetivo: Analisar as ações desenvolvidas na atenção terciária à criança com doença crônica na perspetiva da gestão do cuidado. Método: Pesquisa qualitativa realizada com 14 profissionais da saúde de unidades pediátricas de dois hospitais nordestinos, entre novembro de 2018 e março de 2019, por meio de entrevista semiestruturada. O material empírico foi interpretado por análise temática indutiva à luz da gestão do cuidado. Resultados: As ações das equipes multiprofissionais apresentam-se fragmentadas, dificultando o preparo e o envolvimento da família no cuidado e nem sempre respondendo às demandas singulares e complexas da criança. O número insuficiente de profissionais, falta de insumos e infraestruturas inadequadas dos serviços hospitalares refletem na prática assistencial gerando sobrecarga de trabalho e ações desarticuladas. Considerações finais: A gestão do cuidado contribui para a reestruturação dos processos de trabalho no hospital para que as ações da equipe atendam às demandas singulares e complexas dessa população.
RESUMO
Objective: Analyzing the results of scientific publications on professional home care for children and teenagers with special health needs. Materials and method: An integrative review with articles published between 2009 and 2020 conducted in the BDEnf, Lilacs, Medline/PubMed databases and in the SciELO electronic library. The data were analyzed in four stages: data reduction; display of the data; comparison of data; drawing and verification of completion. Results: There were identified 5,641 articles; after the application of the inclusion and exclusion criteria and disposal of duplicates, 637 articles were chosen for the reading of titles and abstracts, of which 61 were selected for full reading and of these, 28 composed the final sample. The offer of remote support actions and concern in training caregivers regarding the technical-scientific aspects of home care was identified, in addition to promoting the improvement of the quality of life of children/teenagers and their families. A gap was evidenced regarding the identification and management of pain by home service professionals. Conclusions: The performance of home services to this specific population focuses on the demands of care with health technologies and on promoting symptom relief, reducing the workload of caregivers and assisting in dehospitalization.
Objetivo: analisar os resultados de publicações científicas acerca da assistência domiciliar profissional às crianças e adolescentes com necessidades especiais de saúde. Materiais e método: revisão integrativa, com artigos publicados entre 2009 e 2020, realizada nas bases de dados BDEnf, Lilacs, Medline/PubMed e na biblioteca eletrônica SciELO. Os dados foram analisados em quatro etapas: redução dos dados; exibição dos dados; comparação dos dados; desenho e verificação da conclusão. Resultados: foram identificados 5 641 artigos; após a aplicação dos critérios de inclusão e exclusão e descarte das duplicatas, foram eleitos 637 artigos para a leitura de títulos e resumos, dos quais 61 foram selecionados para a leitura na íntegra e destes, 28 compuseram a amostra final. Identificaram-se oferta de ações de suporte remoto e preocupação em capacitar os cuidadores quanto aos aspectos técnico-científicos do cuidado no domicílio, além da promoção da melhora da qualidade de vida das crianças/adolescentes e seus familiares. Evidenciou-se lacuna com relação à identificação e ao manejo da dor pelos profissionais dos serviços domiciliares. Conclusões: a atuação dos serviços domiciliares a essa população específica tem foco nas demandas de cuidados com as tecnologias em saúde e na promoção de alívio dos sintomas, diminuindo a carga de trabalho dos cuidadores e auxiliando na desospitalização.
Objetivo: Analizar los resultados de publicaciones científicas acerca de la atención domiciliar profesional a niños y adolescentes con necesidades especiales de salud. Materiales y método: Una revisión integradora con artículos publicados entre 2009 y 2020 realizada en las bases de datos BDEnf, Lilacs, Medline/PubMed y en la biblioteca electrónica SciELO. Se analizaron los datos en cuatro etapas: reducción de los datos; presentación de los datos; comparación de los datos; diseño y verificación de la conclusión. Resultados: Se identificaron 5 641 artículos; luego de la aplicación de los criterios de inclusión y exclusión y descarte de los duplicados, se seleccionaron 637 artículos para la lectura de títulos y resúmenes, de los que 61 se seleccionaron para la lectura integral y de estos 28 compusieron la muestra final. Se identificaron la oferta de acciones de soporte remoto y la preocupación en capacitar los cuidadores en cuanto a los aspectos técnico-científicos del cuidado en el domicilio, además de la promoción de la mejoría de la calidad de vida de niños/adolescentes y sus familiares. Se evidenció la laguna en relación con la identificación y el manejo del dolor por los profesionales de los servicios domiciliares. Conclusiones: La actuación de los servicios domiciliares a esta población específica enfoca en las demandas de cuidados con las tecnologías en salud y promoción de alivio de los síntomas, disminuyendo la carga de trabajo de los cuidadores y auxiliando en la deshospitalización.
Assuntos
Criança , Adolescente , Cuidadores , Pacientes Domiciliares , Assistência DomiciliarRESUMO
ABSTRACT Objective: To report the results of a dissertation developed with nurses who perform childcare consultations in Family Health Units in a Health District of João Pessoa, Paraíba, Brazil. Methods: Experience report of the presentation and interpretation of the research results, in 2018, with 42 nurses, using the conversation strategy with two focus groups. Results: The nurses showed disappointment with the negative results evidenced in the study's feedback, but they highlighted the importance of this moment for discussion and reflection of their practices, thus arousing the interest in qualifying the child's health care. Final considerations: This study achieved the objective of promoting the dissemination of the findings of a research, coupled with the social and ethical commitment to return to the nurses and participating services with the feedback of the research results to improve the reality in which they work.
RESUMEN Objetivo: Relatar devolutiva de los resultados de tesis desarrollada con enfermeros que realizan consultas de puericultura en Unidades de Salud de la Familia del Distrito Sanitario de João Pessoa, Paraíba, Brasil. Métodos: Relato de experiencia de la presentación e interpretación de los resultados de la investigación, en 2018, con 42 enfermeros, utilizando la estrategia de rueda de charla con dos grupos focales. Resultados: Enfermeros demostraron decepción con los resultados negativos evidenciados en la devolutiva del estudio, pero destacaron la importancia de eso momento para discusión y reflexión de sus prácticas, despertando, así, el interés para calificación de la atención de salud del niño. Consideraciones finales: Este estudio alcanzó el objetivo de promover la divulgación de los hallados de una investigación, aliado al compromiso social y ético de desarrollar a los enfermeros y servicio participantes la devolutiva de los resultados de la investigación para mejoría de la realidad en que actúan.
RESUMO Objetivo: Relatar a devolutiva dos resultados de uma dissertação desenvolvida com enfermeiros que realizam consultas de puericultura em Unidades de Saúde da Família de um Distrito Sanitário de João Pessoa, Paraíba, Brasil. Métodos: Relato de experiência da apresentação e interpretação dos resultados da pesquisa, no ano de 2018, com 42 enfermeiros, utilizando a estratégia de roda de conversa com dois grupos focais. Resultados: Os enfermeiros demonstraram desapontamento com os resultados negativos evidenciados na devolutiva do estudo, mas destacaram a importância desse momento para discussão e reflexão de suas práticas, despertando, assim, o interesse para qualificação da atenção à saúde da criança. Considerações finais: Este estudo alcançou o objetivo de promover a divulgação dos achados de uma pesquisa, aliado ao compromisso social e ético de devolver aos enfermeiros e serviço participantes a devolutiva dos resultados da pesquisa para melhoria da realidade em que atuam.
RESUMO
RESUMO Objetivo explicitar as ações de cuidado desenvolvidas pelos profissionais do Núcleo Ampliado de Saúde da Família e Atenção Básica a crianças/adolescentes com doença crônica e suas famílias. Método estudo qualitativo, exploratório-descritivo, realizado com dez profissionais do Núcleo Ampliado de Saúde da Família e Atenção Básica, de uma capital do nordeste, entre novembro-2016 e junho-2017. Utilizou-se a entrevista semiestruturada e os dados foram interpretados à luz da análise temática indutiva. Resultados evidenciou-se que a interconsulta, as visitas domiciliares, a educação em saúde e o projeto terapêutico singular contribuem para o cuidado em saúde. Contudo, ainda são ações frágeis e pontuais, comprometendo a resolutividade do atendimento. Conclusão as ações realizadas por estes profissionais têm sido incipientes e indicam lacunas no cuidado que comprometem o acompanhamento longitudinal e contínuo a este público.
RESUMEN Objetivo explicar las acciones de atención puestas a cabo por los profesionales del Núcleo Ampliado de Salud de la Familia y Atención Primaria para niños/adolescentes con enfermedades crónicas y sus familias. Método estudio cualitativo, exploratorio-descriptivo, realizado junto a diez profesionales del Núcleo Ampliado de Salud de la Familia y Atención Primaria, en una capital del noreste de Brasil, entre noviembre de 2016 y junio de 2017. Se utilizó la entrevista semiestructurada y los datos se interpretaron a la luz del análisis temático inductivo. Resultados se notó que la interconsulta, las visitas domiciliarias, la educación en salud y el proyecto terapéutico singular contribuyen a la atención de la salud. Sin embargo, estas acciones siguen siendo frágiles y puntuales, comprometiendo la capacidad resolutiva de la atención. Conclusión las acciones realizadas por estos profesionales han sido incipientes y muestran brechas en la atención que comprometen el seguimiento longitudinal y continuo de este público.
ABSTRACT Objective to describe the care provided by personnel of Expanded Family Health and Primary Care Centers for children and adolescents with chronic disease, and their families. Method in this qualitative, exploratory-descriptive study with ten professionals of an Expanded Family Health and Primary Care Center in a state capital in northeast Brazil, semi-structured interviews were conducted between November 2016 and June 2017, and the resulting data were interpreted in the light of inductive thematic analysis. Results consultations, home visits, health education and personalized therapeutic projects were found to contribute to health care. Nevertheless, these measures are still weak and ad hoc, which impairs the service's effectiveness. Conclusion the actions taken by these professionals were only incipient and highlighted gaps in care that undermined continuous, longitudinal monitoring of this public.
Assuntos
Humanos , Criança , Adolescente , Equipe de Assistência ao Paciente , Estratégias de Saúde Nacionais , Doença Crônica/prevenção & controle , Doença Crônica/terapia , Sistema Único de Saúde , Educação em Saúde , Assistência Integral à SaúdeRESUMO
Objetivo: explicitar as ações de cuidado desenvolvidas pelos profissionais do Núcleo Ampliado de Saúde da Família e Atenção Básica a crianças/adolescentes com doença crônica e suas famílias. Método: estudo qualitativo, exploratório-descritivo, realizado com dez profissionais do Núcleo Ampliado de Saúde da Família e Atenção Básica, de uma capital do nordeste, entre novembro-2016 e junho-2017. Utilizou-se a entrevista semiestruturada e os dados foram interpretados à luz da análise temática indutiva. Resultados: evidenciou-se que a interconsulta, as visitas domiciliares, a educação em saúde e o projeto terapêutico singular contribuem para o cuidado em saúde. Contudo, ainda são ações frágeis e pontuais, comprometendo a resolutividade do atendimento. Conclusão: as ações realizadas por estes profissionais têm sido incipientes e indicam lacunas no cuidado que comprometem o acompanhamento longitudinal e contínuo a este público.
Objective: to describe the care provided by personnel of Expanded Family Health and Primary Care Centers for children and adolescents with chronic disease, and their families. Method: in this qualitative, exploratory-descriptive study with ten professionals of an Expanded Family Health and Primary Care Center in a state capital in northeast Brazil, semi-structured interviews were conducted between November 2016 and June 2017, and the resulting data were interpreted in the light of inductive thematic analysis. Results: consultations, home visits, health education and personalized therapeutic projects were found to contribute to health care. Nevertheless, these measures are still weak and ad hoc, which impairs the service's effectiveness. Conclusion: the actions taken by these professionals were only incipient and highlighted gaps in care that undermined continuous, longitudinal monitoring of this public.
Objetivo: explicar las acciones de atención puestas a cabo por los profesionales del Núcleo Ampliado de Salud de la Familia y Atención Primaria para niños/adolescentes con enfermedades crónicas y sus familias. Método: estudio cualitativo, exploratoriodescriptivo, realizado junto a diez profesionales del Núcleo Ampliado de Salud de la Familia y Atención Primaria, en una capital del noreste de Brasil, entre noviembre de 2016 y junio de 2017. Se utilizó la entrevista semiestructurada y los datos se interpretaron a la luz del análisis temático inductivo. Resultados: se notó que la interconsulta, las visitas domiciliarias, la educación en salud y el proyecto terapéutico singular contribuyen a la atención de la salud. Sin embargo, estas acciones siguen siendo frágiles y puntuales, comprometiendo la capacidad resolutiva de la atención. Conclusión: las acciones realizadas por estos profesionales han sido incipientes y muestran brechas en la atención que comprometen el seguimiento longitudinal y continuo de este público.
RESUMO
ABSTRACT Objectives: to analyze the self-management support needs of adolescents with type 1 diabetes mellitus. Methods: this qualitative research was carried out between September and December 2017 with nine adolescents in the pediatric outpatient clinic of a university hospital and in their homes. The material collected through semi-structured interviews was interpreted by thematic inductive analysis in the light of the healthcare management concept. Results: adolescents' self-management support needs include longitudinal monitoring by health teams; family support in their training; support from the social network; and a careful look by government officials in the construction of guidelines for dispensing the essential inputs for treatment. However, these needs are not always met satisfactorily, resulting in gaps in this support. Final Considerations: these gaps interfere in resolving health demands. Self-care with fragmented support affects the healthcare management dimensions, making it impossible to meet the uniqueness of adolescents in a comprehensive, expanded and ethical way.
RESUMEN Objetivos: analizar las necesidades de autocuidado apoyado de adolescentes con Diabetes Mellitus tipo 1. Métodos: investigación cualitativa, realizada entre septiembre y diciembre de 2017 con nueve adolescentes en el ambulatorio pediátrico de un hospital universitario y en sus domicilios. El material recolectado a través de entrevistas semiestructuradas fue interpretado por análisis inductivo temático a la luz del concepto de gestión del cuidado. Resultados: las necesidades de autocuidado con apoyo de estos adolescentes incluyen: seguimiento longitudinal de los equipos de salud; apoyo familiar en su formación; apoyo de la red social; observación cuidadosa de los funcionarios gubernamentales en la construcción de pautas para dispensar los insumos esenciales para el tratamiento. Sin embargo, estas necesidades no siempre se satisfacen de manera satisfactoria, lo que genera lagunas en este apoyo. Consideraciones Finales: estas brechas interfieren en la resolución de las demandas de salud. El autocuidado con apoyo fragmentado incide en las dimensiones de la gestión del cuidado, imposibilitando atender la singularidad de los adolescentes de manera integral, expandida y ética.
RESUMO Objetivos: analisar as necessidades de autocuidado apoiado de adolescentes com Diabetes Mellitus tipo 1. Métodos: pesquisa qualitativa, realizada entre setembro e dezembro de 2017 com nove adolescentes no ambulatório pediátrico de um hospital universitário e em seus domicílios. O material coletado mediante entrevistas semiestruturadas foi interpretado pela análise temática indutiva à luz do conceito de gestão do cuidado. Resultados: as necessidades de autocuidado apoiado desses adolescentes incluem: acompanhamento longitudinal das equipes de saúde; suporte da família em sua capacitação; apoio da rede social; olhar cuidadoso dos governantes na construção das diretrizes para dispensação dos insumos indispensáveis ao tratamento. Todavia, nem sempre essas necessidades são atendidas satisfatoriamente, resultando em lacunas nesse apoio. Considerações Finais: essas lacunas interferem na resolutividade das demandas em saúde. O autocuidado com apoio fragmentado afeta as dimensões da gestão do cuidado, inviabilizando atender a singularidade dos adolescentes de forma integral, ampliada e ética.
RESUMO
ABSTRACT Objectives: to analyze the self-management support needs of adolescents with type 1 diabetes mellitus. Methods: this qualitative research was carried out between September and December 2017 with nine adolescents in the pediatric outpatient clinic of a university hospital and in their homes. The material collected through semi-structured interviews was interpreted by thematic inductive analysis in the light of the healthcare management concept. Results: adolescents' self-management support needs include longitudinal monitoring by health teams; family support in their training; support from the social network; and a careful look by government officials in the construction of guidelines for dispensing the essential inputs for treatment. However, these needs are not always met satisfactorily, resulting in gaps in this support. Final Considerations: these gaps interfere in resolving health demands. Self-care with fragmented support affects the healthcare management dimensions, making it impossible to meet the uniqueness of adolescents in a comprehensive, expanded and ethical way.
RESUMEN Objetivos: analizar las necesidades de autocuidado apoyado de adolescentes con Diabetes Mellitus tipo 1. Métodos: investigación cualitativa, realizada entre septiembre y diciembre de 2017 con nueve adolescentes en el ambulatorio pediátrico de un hospital universitario y en sus domicilios. El material recolectado a través de entrevistas semiestructuradas fue interpretado por análisis inductivo temático a la luz del concepto de gestión del cuidado. Resultados: las necesidades de autocuidado con apoyo de estos adolescentes incluyen: seguimiento longitudinal de los equipos de salud; apoyo familiar en su formación; apoyo de la red social; observación cuidadosa de los funcionarios gubernamentales en la construcción de pautas para dispensar los insumos esenciales para el tratamiento. Sin embargo, estas necesidades no siempre se satisfacen de manera satisfactoria, lo que genera lagunas en este apoyo. Consideraciones Finales: estas brechas interfieren en la resolución de las demandas de salud. El autocuidado con apoyo fragmentado incide en las dimensiones de la gestión del cuidado, imposibilitando atender la singularidad de los adolescentes de manera integral, expandida y ética.
RESUMO Objetivos: analisar as necessidades de autocuidado apoiado de adolescentes com Diabetes Mellitus tipo 1. Métodos: pesquisa qualitativa, realizada entre setembro e dezembro de 2017 com nove adolescentes no ambulatório pediátrico de um hospital universitário e em seus domicílios. O material coletado mediante entrevistas semiestruturadas foi interpretado pela análise temática indutiva à luz do conceito de gestão do cuidado. Resultados: as necessidades de autocuidado apoiado desses adolescentes incluem: acompanhamento longitudinal das equipes de saúde; suporte da família em sua capacitação; apoio da rede social; olhar cuidadoso dos governantes na construção das diretrizes para dispensação dos insumos indispensáveis ao tratamento. Todavia, nem sempre essas necessidades são atendidas satisfatoriamente, resultando em lacunas nesse apoio. Considerações Finais: essas lacunas interferem na resolutividade das demandas em saúde. O autocuidado com apoio fragmentado afeta as dimensões da gestão do cuidado, inviabilizando atender a singularidade dos adolescentes de forma integral, ampliada e ética.
RESUMO
Objective: to understand the challenges faced by family caregivers of children and adolescents with Epidermolysis Bullosa in the search for assistance in the Health Care Network. Method: exploratory-descriptive study, with a qualitative approach, carried out in an outpatient clinic of a University Hospital in Paraíba that accompanies 11 children/adolescents with EB. Data were collected through semi-structured interviews with five main caregivers and the closure was based on sufficiency criteria. For data analysis, the Thematic Analysis, proposed by Minayo, was followed. Results: the main challenges identified were the difficulty in defining the diagnosis and early initiation of adequate treatment; the onerous financial reality that permeates the deficiency in the supply of inputs and continuity of care; the gaps in the organization of the Health Care Network and the coordination of care by Primary Health Care that culminate in the search for the social support network due to the deficitin resolving issues regarding the rights of the child/adolescent. Final considerations: alert to the development of assistance directed to the family, in addition to the reorganization of health network services aiming at comprehensive care for these individuals through intersectoral action in order to reduce obstacles in carrying out specific care, continuous and individualized.
Objetivo: compreender os desafios enfrentados por cuidadores familiares de crianças e adolescentes com Epidermólise Bolhosa na busca pela assistência na Rede de Atenção à Saúde. Método: estudo exploratório-descritivo, de abordagem qualitativa, realizado em ambulatório de um Hospital Universitário na Paraíba que acompanha 11 crianças/adolescentes com EB. Realizou-se a coleta dos dados por meio de entrevista semiestruturada com cinco cuidadoras principais e o encerramento por critério de suficiência. Para análise dos dados, seguiu-se a Análise Temática, proposta por Minayo. Resultados: os principais desafios identificados foram a dificuldade na definição do diagnóstico e início precoce do tratamento adequado; a realidade financeira onerosa que permeia a deficiência na oferta de insumos e continuidade do cuidado; as lacunas na organização da Rede de Atenção à Saúde e coordenação do cuidado pela Atenção Primária em Saúde que culminam na busca pela rede de apoio social devido ao deficit na resolutividade em relação aos direitos da criança/adolescente. Considerações finais: alerta-se para o desenvolvimento de uma assistência direcionada à família, além da reorganização dos serviços da rede de saúde objetivando a integralidade do cuidado a esses indivíduos por meio da atuação intersetorial a fim de reduzir obstáculos na realização de um cuidado específico, contínuo e individualizado.
Assuntos
Humanos , Masculino , Feminino , Criança , Adolescente , Família , Criança , Epidermólise Bolhosa , Cuidadores , Saúde da Criança , Adolescente , Enfermagem , Saúde do Adolescente , Doenças Raras , Serviços de Saúde , Serviços de Assistência DomiciliarRESUMO
Objective: to know the preparation for hospital discharge carried out by the multi-professional health team for children with chronic conditions and their families. Method: qualitative, exploratory-descriptive research carried out between November 2018 and March 2019 through semi-structured interviews with ten professionals from the multidisciplinary health team at the Pediatric Clinic of a hospital in Paraíba. The interviews were submitted to Minayo's Thematic Analysis. Results: the preparation for hospital discharge is complex and suffers several influences from the dynamics of the service. We observed that it is difficult to include integrated actions in the preparation for discharge during the daily care of the multi-professional team. During this process, the importance of including the child in care is highlighted, emphasizing the need for self-perception about their current health situation, as well as the possibility of carrying out self-care, depending on their age, understanding, and risks when performing the procedure. Final considerations: there are several weaknesses in the implementation of the preparation for hospital discharge in the pediatric clinic, such as the lack of a protocol or standard that guides this process, carrying out disjointed and individualized interventions inherent to each professional training, hindering the family's effective learning process, compromising the safe return home.
Objetivo: Conhecer o preparo para alta hospitalar realizado pela equipe multiprofissional de saúde a crianças com condições crônicas e seus familiares. Método: Pesquisa qualitativa, exploratória-descritiva, realizada entre novembro de 2018 e março de 2019por meio de entrevista semiestruturada com dez profissionais da equipe multiprofissional de saúde da Clínica Pediátrica de um hospital da Paraíba. As entrevistas foram submetidas à Análise Temática de Minayo. Resultados: O preparo para a alta hospitalar é complexo e sofre diversas influências da dinâmica do serviço. Evidenciou-se dificuldade de inclusão de ações integradas no preparo para alta durante a assistência cotidiana da equipe multiprofissional. Durante esse processo, destaca-se a importância da inclusão da criança nos cuidados, ressaltando a necessidade da autopercepção sobre sua situação atual de saúde, assim como a possibilidade de realizar o autocuidado, a depender da sua idade, compreensão e dos riscos ao realizar o procedimento. Considerações finais: Há diversas fragilidades na implementação do preparo para a alta hospitalar na clínica pediátrica, como a inexistência de protocolo ou norma que balize esse processo, realização de intervenções desarticuladas e individualizadas inerentes a cada formação profissional, dificultando o processo de aprendizagem efetivo da família, comprometendo o retorno ao domicílio com segurança.
Assuntos
Humanos , Masculino , Feminino , Criança , Equipe de Assistência ao Paciente , Alta do Paciente , Pediatria , Autocuidado , Família , Criança , Saúde da Criança , Doença Crônica , Enfermagem , Empatia , HospitaisRESUMO
Analisar as necessidades de autocuidado apoiado para a gestão do diabetes tipo 1 na transição da infância para adolescência. Pesquisa qualitativa mediada pela entrevista semiestruturada com nove pré-adolescentes atendidos em ambulatório e Unidades de Saúde da Família da Paraíba entre setembro/dezembro de 2016. Os dados foram interpretados pela análise temática. Os pré-adolescentes necessitam além do conhecimento para o manejo e a gestão da doença nos espaços que frequenta cotidianamente, do apoio da família e da rede social na transição do cuidado. A equipe multiprofissional de saúde não tem utilizado o autocuidado apoiado singular na gestão do diabetes e a da atenção primária não tem acolhido suas necessidades, fragilizando vínculos com a rede de cuidados. As necessidades para o autocuidado no diabetes versam sobre conhecimento da doença, e as relações estabelecidas com a rede de apoio social como a família, equipe multiprofissional e a escola.
To analyze the self-management support needs for the type 1 diabetes management in the transition from childhood to adolescence. This qualitative research was mediated by semi-structured interviews with nine prepubescent children attended at an outpatient clinic and Family Health Units in Paraíba between September and December 2016. The data were interpreted by thematic analysis. Prepubescent children need knowledge for the administration and management of the disease in the spaces they audit, in addition to family and social media support in the transition of care. The multidisciplinary health team has not used singular self-management support in the management of diabetes, and that of primary care has not accommodated their needs, weakening bonds with the care network. Diabetes self-management needs refer to knowledge of the disease and relationships established with social support networks such as family, multidisciplinary team, and school.
RESUMO
ABSTRACT Objective: to analyze actions of Primary Health Care teams from the perspective of supported self-care for children and adolescents with chronic diseases. Method: a qualitative study, conducted between April and August 2016, with 11 primary care professionals from a municipality of Paraíba, Brazil. A semi-structured interview supported data collection; and a thematic analysis backed interpretation, which categorized the actions according to the 5 A ́s methodology (Evaluation, Guidance, Agreement, Assistance, Follow-up). Results: there were insufficient actions in the specific care plans. Isolated interventions are performed including: assessment of barriers to self-care and emotional state of the individual; provision of information on signs, symptoms of disease and treatment; stimulating the search for community resources; actions inherent to professional training; and follow-up by active search and home visits. Conclusions: actions in Primary Health Care do not yet value the active and co-responsible role of the individual in the control of their disease, with gaps to be overcome in the five pillars of supported self-care. Intervention studies are recommended that train professionals regarding supported self-care of these individuals.
RESUMEN Objetivo: analizar las acciones de los equipos de la Atención Primaria de la Salud desde la perspectiva del autocuidado, apoyado por niños y adolescentes con enfermedades crónicas. Método: estudio cualitativo, realizado de abril a agosto de 2016, con 11 trabajadores de la red de servicios básicos de un municipio de Paraíba, Brasil. Una entrevista semiestructurada subsidió la recopilación de datos; Un análisis temático apoyó la interpretación, que clasificó las acciones según la metodología de los 5 Aes en portugués (Avaliação, Aconselhamento, Acordo, Assistência, Acompanhamento): Evaluación, Asesoramiento, Acuerdo, Asistencia, Seguimiento. Resultados: se pudo evidenciar insuficientes acciones en el plano de los cuidados específicos. Se realizan intervenciones aisladas, que incluyen: evaluación de barreras o autocuidado en el estado emocional del individuo; información para signos, síntomas de enfermedad y tratamiento; el estímulo busca recursos de la comunidad; acciones inherentes a la formación profesional; y seguimiento en busca de visitas activas y domiciliarias. Conclusion: las acciones en la Atención Primaria de la Salud aún no valoran el papel activo y corresponsable del individuo en el control de su enfermedad, con brechas que deben superarse en los cinco pilares del autocuidado apoyado. Se sugieren investigaciones de intervención que permitan a los trabajadores apoyar el autocuidado para la salud de estas personas.
RESUMO Objetivo: analisar ações das equipes da Atenção Primária à Saúde na perspectiva do autocuidado apoiado de crianças e adolescentes com doenças crônicas. Método: estudo qualitativo, realizado de abril a agosto de 2016, com 11 trabalhadores da atenção primária de um município da Paraíba, Brasil. A entrevista semiestruturada subsidiou a coleta de dados; e a análise temática balizou a interpretação, que categorizou as ações conforme a metodologia dos 5 As (Avaliação, Aconselhamento, Acordo, Assistência, Acompanhamento). Resultados: evidenciaram-se ações insuficientes no plano de cuidados específicos. São realizadas intervenções isoladas incluindo: avaliação de barreiras para o autocuidado e do estado emocional do indivíduo; fornecimento de informações sobre sinais, sintomas da doença e tratamento; estímulo da busca por recursos da comunidade; ações inerentes à formação profissional; e acompanhamento, por meio da busca ativa e visitas domiciliares. Conclusão: as ações na Atenção Primária à Saúde ainda não valorizam o papel ativo e corresponsável do indivíduo no controle de sua doença, havendo lacunas a serem superadas nos cinco pilares do autocuidado apoiado. Sugerem-se pesquisas de intervenção que capacitem os trabalhadores para o autocuidado apoiado à saúde desses indivíduos.
Assuntos
Humanos , Criança , Adolescente , Atenção Primária à Saúde , Autocuidado , Família , Criança , Doença Crônica , AdolescenteRESUMO
ABSTRACT Objective: To analyze the needs of pre-adolescents with type 1 diabetes regarding self-care support for disease management. Method: Qualitative study conducted between October and December 2016 with pre-adolescents seen at a hospital outpatient clinic and at Family Health Units; semi-structured interviews were used. Data were analyzed using a thematic analysis based on the theoretical basis of self-care support. Results: Nine pre-adolescents participated in the study. It was identified that in order to build self-efficacy, pre-adolescents need to overcome the disease denial phase, know how to handle feelings triggered by the need for lifestyle changes, receive support from their families and social networks, and have the self-awareness and self-perception needed to feel secure in managing their diabetes. Conclusion: The intrinsic challenges of adolescence and the way pre-adolescents with diabetes handle the disease have an influence on diabetes management and create needs that must be appreciated by health care professionals in order to provide self-care support.
RESUMEN Objetivo: Analizar las necesidades de preadolescentes con diabetes tipo 1 para el autocuidado apoyado en el manejo de la enfermedad. Método: Investigación cualitativa, llevada a cabo entre octubre y diciembre de 2016 con preadolescentes atendidos en un ambulatorio hospitalario y en Unidades de Salud de la Familia, utilizándose entrevista semiestructurada. Los datos fueron analizados mediante el análisis temático, a la luz del marco de referencia teórico de autocuidado apoyado. Resultados: Participaron en la investigación nueve preadolescentes. Se identificó que, para la construcción de la autoeficacia, los preadolescentes necesitan superar la fase de negación de la enfermedad; saber manejar los sentimientos desencadenados por la necesidad de cambios en el estilo de vida; recibir apoyo familiar y de la red social; y tener conocimiento y autopercepción adecuados para sentirse seguros en el manejo de la diabetes. Conclusión: Se evidenció que los retos intrínsecos a la adolescencia y el modo cómo los preadolescentes con diabetes manejan la enfermedad en su cotidiano influyen en el cuidado de la diabetes y ocasionan necesidades que los profesionales de la red de cuidado deben valorizar por medio del apoyo para el autocuidado.
RESUMO Objetivo: Analisar as necessidades de pré-adolescentes com diabetes tipo 1 para o autocuidado apoiado no manejo da doença. Método: Pesquisa qualitativa, realizada entre outubro e dezembro de 2016 com pré-adolescentes atendidos em um ambulatório hospitalar e em Unidades de Saúde da Família, utilizando-se de entrevista semiestruturada. Os dados foram analisados por meio da análise temática, à luz do referencial teórico de autocuidado apoiado. Resultados: Participaram da pesquisa nove pré-adolescentes. Identificou-se que, para a construção da autoeficácia, os pré-adolescentes necessitam superar a fase de negação da doença; saber lidar com os sentimentos desencadeados pela necessidade de mudanças no estilo de vida; receber apoio familiar e da rede social; e ter conhecimento e autopercepção adequados para se sentirem seguros no manejo da diabetes. Conclusão: Evidenciou-se que os desafios intrínsecos à adolescência e o modo como os pré-adolescentes com diabetes lidam com a doença em seu cotidiano influenciam o manejo da diabetes e ocasionam necessidades que devem ser valorizadas pelos profissionais da rede de cuidado por meio do apoio para o autocuidado.