RESUMO
BACKGROUND: Renal replacement options or dialysis can be delivered in the home setting or hospital setting. Home dialysis offers a number of benefits over hospital-delivered dialysis. These advantages include improved quality of life, less travel, and fewer dietary restrictions. Despite the benefits, home-based dialysis therapies are significantly underutilized by First Nations with only 16.2% uptake versus 25.7% uptake in non-First Nations people in Saskatchewan. It is important to recognize that First Nations have a greater burden of end-stage renal disease including higher prevalence, younger age at diagnosis, increased severity of disease, mortality at an earlier age, and increased travel distance to access kidney services. OBJECTIVE: The goal of this study is to identify the existing barriers to home peritoneal dialysis and provide insight for future programs in Saskatchewan First Nations communities in a culturally meaningful framework. DESIGN: Through qualitative research utilizing sharing circles and individual interviews, barriers to utilizing home-based dialysis were identified. SETTING: Four sharing circles were held and interviews were conducted with four First Nations dialysis patients. PARTICIPANTS: Total number of participants in sharing circles were 67. Sharing circles were composed of patients with chronic kidney disease, patients on hospital-based dialysis, patients on home-based peritoneal dialysis, family members, health care providers (nurses, physicians, dietitians, primary care director, and coordinators). Face-to-face interviews were conducted with four First Nations dialysis patients. MEASUREMENTS: The data from the sharing circles and interviews were transcribed and analyzed by a PhD researcher using constructivist grounded theory, with elements of narrative inquiry to ascertain participants' experiences of care. Data were coded and then grouped into categories using qualitative research software NVivo. Saturation of data was achieved. METHODS: Documenting and recounting patient and community experience with chronic kidney disease through sharing circles involving patients, family members, and health care providers has been the central information base for this project. Qualitative interviews were conducted with patients who currently use home dialysis and those who travel to hospital for dialysis. Written consent was obtained from all participants. Information was gathered via audio recording of all sharing circles and interviews. Transcription of the interviews was completed with confidentiality maintained during transcription. RESULTS: The main theme of our results was addressing the underutilization of home-based peritoneal dialysis in First Nations Communities. Five subthemes emerged from the main theme and included logistics, education and information, training and support, community support, and culture and leadership. Through sharing circles, a secondary theme of observations about living with chronic kidney disease and experiences of being on dialysis was explored. LIMITATIONS: A small number of First Nations communities were involved in this project, and although the data reached saturation, we cannot presume that the information is representative of all First Nations in Saskatchewan. There were a limited number of patients currently on home-based peritoneal dialysis, and therefore their perceptions may not be adequately captured. Participant characteristics (patient, caregiver, nurse, etc) were not captured when speaking in the sharing circles, and therefore participants are not classified when quoted. CONCLUSIONS: Strategies to help improve home-based dialysis included improved education, local support, integrated traditional medicine, cultural sensitivity, and leadership prioritization.
CONTEXTE: La dialyse et les autres modalités de remplacement rénal sont offertes en centre ou au domicile du patient. La dialyse à domicile offre de nombreux avantages comparativement à la dialyse en centre, notamment une meilleure qualité de vie, et requiert moins de déplacements et de restrictions alimentaires. Néanmoins, cette modalité continue d'être sous-utilisée par les patients autochtones en Saskatchewan (16,2 % contre 25,7 % dans la population allochtone). Il convient de souligner que le fardeau de l'insuffisance rénale terminale est plus important chez les patients autochtones: prévalence plus élevée, diagnostic et mortalité plus précoces, sévérité accrue de la maladie et distances plus grandes à parcourir pour accéder aux services néphrologiques. OBJECTIFS: L'étude vise à recenser les facteurs limitant l'adoption de la dialyse péritonéale à domicile comme modalité, et à fournir un aperçu des programmes à venir dans les communautés des Premières Nations de la Saskatchewan dans un cadre culturellement significatif. TYPE D'ÉTUDE: Nous avons recensé les obstacles au choix de la dialyse à domicile comme modalité de traitement par l'entremise d'une recherche qualitative fondée sur des cercles de partage et des entretiens individuels. CADRE: Quatre cercles de partage ont été tenus et des entretiens ont été conduits auprès de quatre patients autochtones dialysés. PARTICIPANTS: Au total, 67 personnes ont participé aux cercles de partage composés de patients atteints d'insuffisance rénale chronique, de patients dialysés en centre, de patients dialysés à domicile, de membres de leurs familles et de fournisseurs de soins (infirmières, médecins, diététistes, coordinateurs, administrateurs de centres de soins de santé primaires). Quatre patients autochtones traités en dialyse ont été questionnés individuellement. MESURES: Pour catégoriser les expériences de soins, les données recueillies au cours des entretiens et des cercles de partage ont été transcrites et analysées par un chercheur doctorant à l'aide d'une théorie constructiviste fondée sur des éléments d'enquête narrative. Les données ont été codées et groupées en catégories grâce au logiciel d'analyse qualitative NVivo. La saturation des données a été atteinte. MÉTHODOLOGIE: La base d'information centrale de ce projet a été de documenter et de relater l'expérience des communautés autochtones et des patients atteints de néphropathie par l'entremise de cercles de partages impliquant leurs familles et des fournisseurs de soins. Les entretiens qualitatifs ont été menés auprès de patients pratiquant la dialyse à domicile et de patients recevant leurs traitements en centre hospitalier. Le consentement écrit a été obtenu de tous les participants. L'information a été recueillie à partir de l'enregistrement audio des entretiens et des cercles de partage. La transcription des entretiens a été complétée dans le respect de la confidentialité. RÉSULTATS: Le thème principal de notre recherche était d'aborder la sous-utilisation de la dialyse péritonéale à domicile comme modalité dans les communautés autochtones. Cinq sous-thèmes ont découlé du thème principal, soit: a) la logistique, b) l'éducation et l'information, c) la formation et le soutien, d) le soutien de la communauté, et e) la culture et le leadership. Un thème secondaire a été exploré par l'entremise des cercles de partages, soit la collecte d'observations concernant la vie avec l'insuffisance rénale chronique et l'expérience d'être traité en dialyse. LIMITES: Peu de communautés autochtones ont été impliquées dans ce projet et bien que les données aient atteint la saturation, nous ne pouvons présumer que l'information recueillie est représentative de tous les membres des Premières Nations de la Saskatchewan. Un faible nombre de patients était traité par dialyse à domicile; dès lors, leurs perceptions pourraient ne pas être saisies adéquatement. Les caractéristiques des participants (patients, fournisseurs de soins, infirmières, etc.) n'ont pas été colligées lors des cercles de partage et ainsi, les participants ne sont pas classés lorsque cités. CONCLUSION: Les stratégies visant à favoriser la dialyse à domicile incluaient l'amélioration de l'éducation, le soutien local, l'intégration des pratiques de la médecine traditionnelle, une approche tenant compte des différences culturelles et la priorisation de la part des intervenants.