RESUMO
A utilização da Internet pode trazer benefícios ao cuidado em saúde quando utilizada como fonte de informação em saúde geral e bucal e suporte social promovendo o empoderamento dos indivíduos, o que pode ser especialmente importante e benéfico para pais de crianças com doença renal crônica. A DRC inclui todas as condições que são capazes de provocar a perda progressiva da função renal podendo levar à diálise e, como última consequência à necessidade de transplante. Em crianças, a doença é devastadora e apresenta taxas de mortalidade elevadas, sobretudo em pacientes pediátricos em diálise, quando comparadas à de crianças normais. Por sua vez, esses pacientes apresentam diversas manifestações bucais que podem agravar sua saúde já comprometida. A complexidade dessas patologias e a necessidade de cuidados contínuos e intensivos demandam habilidades de pais, que raramente têm experiência e conhecimento prévios para o cuidado. A Internet pode não ser uma fonte primária no auxílio para a tomada de decisão em saúde, mas inúmeras pesquisas têm mostrado que ela se tornou uma fonte de informação em saúde importante para pais de crianças acometidas com alguma doença, a fim de complementar, mas não substituir, as informações fornecidas por médicos e profissionais de saúde, além de dirimir dúvidas e trocar experiências com pessoas
em circunstâncias semelhantes. Assim, diante da gravidade da DRC e das inúmeras manifestações bucais, nós investigamos em um estudo transversal, a utilização da Internet para a busca de informações em saúde por pais de crianças acometidas. O estudo compreendeu 111 pais e cuidadores de crianças com doença renal crônica sob tratamento, em um centro de nefrologia pediátrica brasileiro. Os resultados obtidos, por meio de um formulário, demonstraram que dos pais que buscavam informações de saúde na Internet, 90% (80/89) buscavam por informações sobre o problema de saúde dos seus filhos. Por outro lado, somente 20% (18/89) disseram procurar por informações sobre saúde bucal. A maioria dos pais que buscavam informação sobre a doença usam a Internet diariamente (66%)(53/80). Eles buscaram sobretudo obter mais informações sobre a doença (94%). Além disso, 93% consideraram útil a informação encontrada, sendo que 78% alegaram que entenderam melhor o problema. No entanto, mais da metade (52%) preferiram não comentar com o médico. O estudo traça um perfil de pais e cuidadores de crianças com DRC quanto ao uso da Internet como fonte de informação em saúde. Podemos concluir que há bastante interesse por informações sobre o problema de saúde da criança, mas pouco interesse por informações de saúde bucal. Os resultados obtidos serão úteis para posterior elaboração de conteúdos educacionais e informativos que utilizem a tecnologia de informação e comunicação para o cuidado e educação em saúde e o empoderamento de pais e pacientes com doença renal crônica.
The use of Internet can bring benefits to health care when used as a source of information for oral, general health and also as a social support to promote individual´s empowerment. This fact can be very important for parents of children with chronic kidney disease (CKD). CKD includes all conditions that lead to progressive loss of renal function, placing the individual in a dialysis condition and as a last consequence leading him/her to renal transplant. In children, the disease may cause several impairments, presenting high mortality rates compared to healthy children, mainly for individuals who are undergoing dialysis. These patients display several oral manifestations that can affect their systemic conditions in a more severe aspect. The severity of these pathologies and the needs for continuous care demand skills and abilities that are rarely previously delivered to parents/caretakers. The Internet may not be the primary health information source, though several studies have shown that Internet has become an important source of health information for impaired children and their parents.
This information can supplement, but not replace the ones supplied by physicians and other health professionals. Though, by means of this tool, people can also sort out their doubts and exchange information with others who are in similar contexts. Hence, the aim of this cross-sectional study was to investigate how the Internet has been used by parents of CKD children, to look for health information. The results were obtained by means of a filled form, and showed that 90% (80/89) of parents/caretakers who use Internet looked for health information about their children´s health problems. On the other hand, only 20% (18/89) of parents/caretakers had looked for information about oral health. More than half (66%)(53/80) of these parents/caretakers use the Internet daily. The most common reason (94%) for using the Internet was to find more information about of the child's condition. Ninety-three percent found the Internet useful. Seventy-eight percent found that the Internet provided further understanding into their child's condition. However, more than half (52%) prefers not to talk to the physician. Based on that, this study aimed to design the profile of parents/caretakers of children with CKD, concerning the use of Internet as a source of health information. It could be concluded that there is a large interest about children´s health problems general, but not too much about oral health information. The results obtained may support to the development of further educational and informative contents that use information and communication technology to support parents/caretakers of CKD children.