RESUMO
A expectativa de vida das pessoas com doença falciforme (DF) é baixa, e o agravamento da condição de saúde é frequente, gerando incapacidades. Todavia, pouco é conhecido sobre tais incapacidades com base na Classificação Internacional de Funcionalidade, Incapacidade e Saúde (CIF). Assim, o objetivo do estudo foi descrever as incapacidades de adultos com DF. Realizou-se um estudo transversal descritivo, com 60 adultos com DF, de ambos os sexos. Informações sociodemográficas, fatores clínicos relacionados ao tipo de DF foram autorreferidos pelos participantes. As incapacidades foram avaliadas por meio da Escala de Avaliação de Incapacidade da Organização Mundial da Saúde (WHODAS 2.0) nos seguintes domínios: cognição, mobilidade, autocuidado, relações interpessoais (convivência com as pessoas), atividades de vida e participação na sociedade. Em cada domínio, foi definida incapacidade quando o sujeito relatou dificuldade leve, moderada, grave ou extrema de desempenhar a tarefa. Os dados foram analisados por estatística descritiva (frequências relativas). Os resultados mostraram valores elevados em todos os domínios avaliados, com destaque para dificuldades de concentração (90%) e desempenho nas tarefas domésticas (93,3%) e impacto da situação de saúde nas finanças do sujeito/família (96,7%). Os dados deste estudo mostraram que adultos com DF apresentam elevados índices de incapacidade, especialmente no domínio cognitivo, nas atividades de vida e na participação social.
Life expectancy of people living with sickle cell disease (SCD) is in general low and the worsening of their health condition is frequent, resulting in disabilities. However, knowledge about those disabilities based on the International Classification of Functioning, Disability and Health (ICF) is scarce. Thus, this study aimed to describe the disabilities of adults with SCD. A descriptive cross-sectional study was carried out with 60 adults with SCD of both sexes. Sociodemographic and clinical factors related to the type of SCD were self-reported by the participants. Disabilities were assessed by the World Health Organization Disability Assessment Schedule (WHODAS 2.0), in the following domains: cognition, mobility, selfcare, getting along with people, life activities, and participation in society. In each domain, disability was defined when the participant self-reported light, moderate, severe, extreme difficulty, or inability to perform the task. Data analysis included descriptive statistics (relative frequencies). The results showed high values in all domains evaluated, with emphasis on difficulties on concentrating (90%) and performing household chores (93.3%) and on the impact of health condition on subject/family's financial situation (96.7%). The data from this study shows that adults with SCD present high disability levels, especially on the cognitive domain, on life activities, and on social participation.
Las personas con enfermedad de células falciformes (ECF) tienen una baja esperanza de vida, y el empeoramiento de su estado de salud es frecuente, generando discapacidades. Sin embargo, estas discapacidades son poco conocidas según la Clasificación Internacional del Funcionamiento, de la Discapacidad y de la Salud (CIF). El objetivo de este estudio fue describir las discapacidades de adultos con ECF . Se realizó un estudio transversal, descriptivo, con 60 adultos con ECF, de ambos sexos. Los factores sociodemográficos y clínicos relacionados con el tipo de ECF fueron autoinformados. Las discapacidades se evaluaron mediante la Escala de Evaluación de la Discapacidad de la Organización Mundial de la Salud (WHODAS 2.0), en los dominios de cognición, movilidad, autocuidado, convivencia con personas, actividades de la vida y participación en la sociedad. La discapacidad se definió mediante un reporte de dificultad o incapacidad leve, moderada, grave, extrema del individuo para realizar una tarea. Los datos fueron analizados por estadística descriptiva (frecuencias relativas). Los resultados mostraron altos valores de discapacidad en todos los dominios evaluados, con énfasis en las dificultades de concentración (90%), el desempeño en las tareas domésticas (93,3%) y el impacto de la situación de salud en las finanzas del sujeto/familia (96,7%). Los datos de este estudio mostraron que los adultos con ECF tienen altas tasas de discapacidad, especialmente en los dominios cognitivo, actividades de la vida y participación social.
RESUMO
Objetivo: identificar e descrever as características e funções dos aplicativos móveis existentes para autogestão da dor na Doença Falciforme. Método: trata-se de revisão integrativa da literatura, desenvolvida em maio de 2021, utilizando as bases de dados MEDLINE via PubMed, CINAHL-Ebsco, Web of Science™, SCOPUS, LILACS e Science Direct. Resultados: foram identificados 1.488 artigos que, após serem examinados títulos, resumos e textos na íntegra foram excluídos 1.474, resultando em 14 publicações elegíveis. As características dos aplicativos encontradas foram: idioma, público-alvo e sistema operacional aplicado. Já as funções dos aplicativos se organizam em três aspectos centrais: aquelas com interesse em apoiar o usuário na avaliação, monitoramento e intervenções diante da dor; as destinadas a avaliar a condição geral do usuário e a promover ações de manutenção e controle sobre a saúde; e as que estimulam o engajamento para adoção de práticas de autocuidado. Conclusão: o uso dos aplicativos pode auxiliar os cuidados de enfermagem dirigidos às pessoas com DF, considerando o papel essencial da enfermeira(o) em atividades estimuladoras do autocuidado. Destaca-se que a conduta da (o) enfermeira(o) inclui facilitar a compreensão das manifestações clínicas e aplicar terapias viáveis no manejo dos sintomas para controle e alívio da dor.(AU)
Objective: to identify and describe the characteristics and functions of existing mobile apps for pain self-management in Sickle Cell Disease. Method: this is an integrative literature review, developed in May 2021, using MEDLINE via PubMed, CINAHL-Ebsco, Web of Sci-ence™, SCOPUS, LILACS, and Science Direct databases. Results:1,488 articles were identified which, after being examined for titles, abstracts, and full texts, 1,474 were excluded, resulting in 14 eligible publications. The characteristics of the applications found were language, target audience and operating system. The functions of the applications are organized in three central aspects: those interested in supporting the user in pain assessment, monitoring and interventions; those intended to assess the user's general condition and promote health maintenance and control actions; and those that encourage engagement for the adoption of self-care practices. Conclusion: the use of apps can help nursing care for people with FD, considering the essential role of the nurse in activities that stimulate self-care. It is noteworthy that the nurse's conduct includes facilitating the understanding of clinical manifestations and applying feasible therapies in symptom management for pain control and relief. (AU)
Objetivo: identificar y describir las características y funciones de las aplicaciones móviles existentes para la autogestión del dolor en la enfermedad de Falciforme. Método: se trata de una revisión integrativa de la literatura, desarrollada en mayo de 2021, utilizando las bases de datos MEDLINE a través de PubMed, CINAHL-Ebsco, Web of Science™, SCO-PUS, LILACS y Science Direct. Resultados: Se identificaron 1.488 artículos de los que, tras examinar títulos, resúmenes y textos completos, se excluyeron 1.474, lo que dio lugar a 14 publicaciones elegibles. Las características de las aplicaciones encontradas fueron: idioma, público-objetivo y sistema operativo aplicado. Las funciones de las aplicaciones se organizan en tres aspectos centrales: las que tienen interés en ayudar al usuario en la evaluación, monitorización e intervenciones frente al dolor; las destinadas a evaluar la condición general del usuario y a promover acciones de mantenimiento y control sobre la salud; y las que estimulan el compromiso para la adopción de prácticas de autocuidado. Conclusión: el uso de apps puede ayudar a los cuidados de enfermería a personas con DF, considerando el papel esencial de la enfermera en actividades que estimulen el autocuidado. Cabe destacar que la conducta de la enfermera incluye facilitar la comprensión de las manifestaciones clínicas y aplicar terapias viables en el manejo de los síntomas para el control y alivio del dolor. (AU)