Health-related Quality of Life Profile of Newly Diagnosed Patients With Myelodysplastic Syndromes by Age, Sex, and Risk Group: A Real-world Study by the GIMEMA.

Health-related quality of life (HRQoL) is an important goal of therapy for patients with myelodysplastic syndromes (MDS); however, little is known about HRQoL of these patients at clinical presentation. We report HRQoL profile of newly diagnosed patients with MDS across both the the International Prognostic Scoring System (IPSS) and IPSS-Revised (IPSS-R) classifications, stratified by sex and age group categories, aiming to also establish European Organization for Research and Treatment of Cancer Quality of Life Questionnaire-Core30 (EORTC QLQ-C30) reference values for these patients. Analysis was based on 927 patients with a median age of 73.3 years (interquartile range, 66.0-79.2), of whom 506 and 421 with lower- and higher-risk disease respectively, according to the IPSS classification. HRQoL was assessed with the EORTC QLQ-C30 and substantial differences by age groups and sex, between and within lower- and higher-risk disease categories were observed. For example, within higher-risk disease patients, the youngest group (ie, 30-59 years) tended to report clinically meaningful worse outcomes across various functional and symptom domains compared with older age groups. We also developed 2 regression models allowing for the prediction of EORTC QLQ-C30 reference scores for patients classified according to either the IPSS or the IPSS-R. Investigation of prevalence rates for clinically important problems and symptoms at diagnosis revealed a substantial burden of the disease with >50% of patients reporting clinically important problems with physical functioning and dyspnea in both lower- and higher-risk disease. Our findings may help to enhance the interpretation of HRQoL outcomes in future MDS studies and to better contextualize HRQoL data from routine practice settings.

Psychosomatic illness in the analytical approach: an integrative literature review / Adoecimento psicossomático na abordagem analítica: uma revisão integrativa da literatura / Enfermedad psicosomática en el enfoque analítico: una revisión integradora de la literatura

It is known that studies about the dynamic mind-body aim at a better comprehension of the human being. According to the medical-scientific logic, some approaches dichotomize that interaction, relegating the term to cases of illnesses with no evident etiology. The psychosomatic approach proposes a holistic perspective on the individual, beyond the cure of physical symptoms. An integrative review on the comprehended psychosomatic was realized, in the paradigm of analytical psychology (AP). The search resulted in 44 articles that compounded theoretic-clinical discussion and/or empirical research about the object of study. Publications included philosophical and epistemological matters in psychosomatic, analysis of specific clinical cases, and possibilities of psychotherapeutic intervention. AP classic and developmental approaches are emphasized, and the main concepts found to comprehend the illness were psychic energy, teleology, synchronicity, and ego-self development. It was observed a higher concentration of articles with theoretical analysis illustrated with clinical vignettes and presentation of psychotherapeutic intervention proposals aiming to comprise the demands of the singular process in the dynamic between health and disease.

Estudos sobre a dinâmica mente-corpo visam à melhor compreensão sobre o ser humano. Há vertentes que dicotomizam tal interação, relegando o termo aos quadros de adoecimentos sem etiologia evidente conforme a lógica médico-científica. A abordagem psicossomática propõe perspectiva holística sobre o indivíduo, para além da cura do sintoma físico. Foi realizada uma revisão integrativa da psicossomática compreendida no paradigma da Psicologia Analítica (PA). A busca resultou em 44 artigos que compunham discussão teórico-clínica e/ou pesquisa empírica sobre o objeto de estudo. As publicações abrangiam questões filosóficas e epistemológicas em psicossomática, análise sobre casos clínicos específicos e possibilidades de intervenção psicoterapêutica. Ressaltam-se as vertentes clássica e desenvolvimentista da PA, e os principais conceitos encontrados para compreender o adoecimento foram energia psíquica, teleologia, sincronicidade e desenvolvimento do ego-Self. Observou-se maior concentração de artigos com análise teórica ilustrados com vinhetas clínicas e apresentação de propostas de intervenção psicoterapêutica visando compreender a demanda do processo singular na dinâmica entre saúde e doença.

Los estudios sobre la dinámica mente-cuerpo visan mejor comprensión sobre el ser humano. Hay vertientes que dicotomizan tal interacción, relegando el término a los casos de enfermedades sin etiología evidente conforme a la lógica médico-científica. El abordaje psicosomático propone perspectiva holística, además de la cura del síntoma físico. Se realizó una revisión integrativa de la psicosomática en el paradigma de la Psicología Analítica (PA). La búsqueda resultó en 44 artículos que componían discusión teórico-clínica y/o investigación empírica. Las publicaciones abarcaban cuestiones filosóficas y epistemológicas en psicosomática, análisis sobre casos clínicos específicos y posibilidades de intervención psicoterapéutica. Se resaltan las vertientes clásica y desarrollista de la PA, y los principales conceptos encontrados para comprender la enfermedad fueron energía psíquica, teleología, sincronicidad y ego-Self desarrollo. Se observó una mayor concentración de artículos con análisis teórico ilustrados con viñetas clínicas y presentación de propuestas de intervención psicoterapéutica destinadas a comprender las demandas del proceso singular en la dinámica entre salud y enfermedad.

A percepção de residentes multiprofissionais da área da saúde sobre o processo de morte / Healthcare multiprofessional residents' perception towards the dying process / Percepción de residentes multiprofesionales de la área de salud acerca del proceso de muerte

A morte e o processo de morrer estão constantemente na rotina dos profissionais de saúde, porém, estes nem sempre estão preparados para lidar com estas questões. O objetivo do estudo é verificar a percepção dos profissionais residentes da área da saúde sobre a morte. Trata-se de uma pesquisa descritiva exploratória de abordagem quantitativa, realizada com 129 residentes em um hospital terciário, e contemplou nove profissões, com predominância feminina e idade média de 25anos (desvio padrão de 2,1 anos). Foi aplicada a Escala de Avaliação do Perfil de Atitudes Acerca da Morte (EAPAM). A maioria dos participantes (63%) apresentou aceitação neutra em relação à morte, seguido de aceitação religiosa (16%). Em terceiro lugar está o medo da morte (11%). Por último, o evitamento e a aceitação de escape tiveram resultado similar (5% cada). O perfil de atitude do profissional em relação à morte pode contribuir com o desenvolvimento da Síndrome de Burnout, prejudicando sua saúde e qualidade do serviço prestado.

Death and the dying process are constantly in the health professionals' routine, though they are not always prepared to deal with those issues. The objective of this study is to check the healthcare resident professionals' perception of death. It is a descriptive exploratory research with quantitative approach made with 129 residents in a tertiary hospital, and it covered nine professions, with female predominance and average age of 25 (standard deviation of 2.1 years). The Death Attitude Profile Revised (DAP-R) was the instrument used. Most participants (63%) had neutral acceptance of death, followed by religious acceptance (16%). In third place is the fear of death (11%). At last, the avoiding of death and the escape acceptance had similar results (5% each). The professional's attitude profile toward death can contribute to the development of the Burnout Syndrome, which is harmful for their health and for the quality of the service done.

La muerte y proceso de morir están constantemente en la rutina de profesionales de salud, pero no siempre están listos para hacer frente a esas cuestiones. El objetivo del estudio es verificar la percepción de profesionales residentes del área de salud sobre la muerte. Se trata de una investigación descriptiva exploratoria con abordaje cuantitativa, efectuada con 129 residentes de hospital terciario, e incluyó nueve profesiones, con predominio del sexo femenino y edad media de 25 años (desviación estándar de 2,1 años). Se aplicó la Escala de Evaluación del Perfil de Actitudes sobre la Muerte. La mayoría de los participantes (63%) tuvieron una aceptación neutra en relación a la muerte, seguido de aceptación religiosa (16%). En tercer lugar encuentra-se el miedo (11%). Por último, evitación y aceptación del escape obtuvieron resultado similar (5% cada uno). El perfil de actitud del profesional en relación a la muerte puede contribuir al desarrollo del Síndrome de Burnout, perjudicando su salud y calidad del servicio prestado.

Music therapy improves the mood of patients undergoing hematopoietic stem cells transplantation (controlled randomized study).

PURPOSE: The allogeneic hematopoietic stem cell transplantation (allo-HSCT) is a therapeutic medical treatment for various neoplastic hematologic, congenital, genetic, or acquired disorders. In this procedure which combines high-dose chemotherapy and/or radiotherapy and has a high degree of cytotoxicity, the patient experiences solitary confinement, which causes psychological distress, pain, anxiety, mood disorders and can lead him/her to depression. Music therapy was applied with the purpose of decreasing this social confinement. This is a randomized controlled trial. METHOD: Patients (n = 100) were selected randomly. Patients (n = 50) were selected for the Experimental Music Therapy Group (EMG) and n = 50 for the control group (CG) who received the standard treatment. The intervention of live music was applied using music therapy techniques. Assessment and quantification were made using the visual analog scale (VAS). The dependent variables were pain, anxiety, and mood of patients. RESULTS: The Mann-Whitney test (p < 0.05) applied was considered statistically significant when comparing the groups, improving mood significantly (EMG). CONCLUSION: Music therapy proved to be a strong ally in the treatment of patients undergoing allo-HSCT, providing bio-psychosocial welfare.

Psychological well-being and social support in chronic myeloid leukemia patients receiving lifelong targeted therapies.

PURPOSE: The main objective of this study was to investigate whether social support is independently associated with psychological well-being in chronic myeloid leukemia (CML) patients. Secondary objectives were to compare the psychological well-being profile of CML patients with that of their peers in general population and to examine possible age- and sex-related differences. PATIENTS AND METHODS: Analysis was performed on 417 patients in treatment with lifelong molecularly targeted therapies. Mean age of patients analyzed was 56 years (range 19-87 years) and 247 (59 %) were male and 170 (41 %) were female. Social support was assessed with the Multidimensional Scale of Perceived Social Support and psychological well-being was evaluated with the short version of the Psychological General Well-Being Index. Descriptive statistics and multivariate logistic regression analyses were used. RESULTS: Multivariate logistic regression analysis revealed that a greater social support was independently associated with lower anxiety and depression, as well as with higher positive well-being, self-control, and vitality (p < 0.001). Female patients reported statistically significant worse outcomes in all dimensions of psychological well-being. Age- and sex-adjusted comparisons with population norms revealed that depression (ES = -0.42, p < 0.001) and self-control (ES = -0.48, p < 0.001) were the two main impaired psychological dimensions. CONCLUSION: This study indicates that social support is a critical factor associated with psychological well-being of CML patients treated with modern lifelong targeted therapies.

O câncer e sua representação simbólica / The cancer and its symbolic representation

Com o presente estudo, objetiva-se investigar a representação simbólica do câncer em profissionais da área de saúde, pacientes, familiares e população em geral. Para tal, investigaram-se, através de um questionário, as imagens simbólicas que permeiam a atitude de cada um perante a convivência com o câncer. Os resultados indicaram informações ricas de subjetividade, independentemente das diferenças demográficas. A imagética interfere na percepção, na reação e na distribuição do tempo que cada um determina para a escuta da singularidade daquele que adoece com o câncer e/ou com a contaminação simbólica. Na medida em que o fantasma da morte acompanha o paciente em seus movimentos, espera-se que este estudo possa contribuir para que se busquem formas de aprimoramento do tratamento do paciente com câncer. No entanto, para ajudar o outro, é preciso, primeiramente, redimensionar a própria formação imagética; afinal, nós, profissionais da área de saúde, também somos semeadores das imagens que se reproduzem ao longo dos séculos, apesar de toda a evolução científica

The purpose of this study is to investigate the symbolic representation of cancer, in order to help health professionals, patients, relatives involved, and others who might have interest on this subject, through questionnaires. The research collected data to show the different reactions of people directly involved with cancer. The results show that, despite of the demographic differences, the answers were extremely taken as personal. The self image interferes on the perception, reactions, and time line organization of the patients and those affected by the symbolic contamination. As the death gets closer to the patients, this research might help to improve the existents methods of treatment. Not so ever, in order to help others, it is necessary to fortify own self image. After all, we, health professionals are the ones to reproduce those images along the centuries, despite of the scientific improvements.

Eutanásia/distanásia: o direito de morrer com dignidade / Euthanasia/dysthanasia: the right to die with dignity

Este artigo faz uma breve reflexão sobre o tema eutanásia, distanásia na perspectiva da dignidade de morrer. Para tal análise, considera as várias óticas do conhecimento (do exercício médico, jurídico, teológico, psíquico, sociocultural, pessoal...). Muitas são as formas possíveis de morrer; todas válidas se houver consentimento dos envolvidos e dignidade até o fim. Porém, a gigantesca ambigüidade existente em torno da eutanásia e distanásia é decorrente do fato de que a decisão a ser tomada pode ser um bem. Entretanto, também pode promover um mal, expresso por meio de uma morte indigna

A functional assessment of adolescents who were recipients of bone marrow transplantation: a prospective study / Avaliação funcional dos adolescentes que se submetem a transplante de medula óssea", "_i": "en

The aim of this study was to assess the physical performance (Karnofsky or Lansky's Performance Scale), as well as the social/familial, emotional, functional and cancer treatment by bone marrow transplant (FACT-BMT battery). Subjects were all adolescents (13 to 20 years of age) who underwent a transplant at the Bone Marrow Transplant Unit (Serviço de Transplante de Medula Ossea) of the University Hospital (Hospital de Clínicas) of Universidade Federal do Paraná, (STMO-HC-UFPR) in the calendar year (January to December) of 1999. The initial sample consisted of thirteen patients (seven male, six female), of whom four had a previous diagnosis of a neoplastic condition and nine of a non-neoplastic condition. Allografts were used in all cases. The study instruments and scales were applied twice: firstly, in the month prior to the procedure and secondly, on the hundredth day afterwards. Three patients died before the second assessment was carried out. Therefore, only 10 patients completed the study and were the subject of the full analysis. Results show that although 4/10 of the patients had an improved physical performance as shown by the Karnofsky and Lansky's Performance Scale, 9/10 reported difficulties to resume day-to-day activities and chores (professional, educational and homework), as shown by the FACT-BMT battery. In other domains assessed, results showed variations between the pre and post procedures but without reaching statistical significance. It could be concluded that the therapeutic intervention in itself may affect the quality of life of the subjects. It has to be said, however, that this study was carried out within the frame of continuous medical treatment and this may have acted as a confounder. Further long-term longitudinal studies are, therefore, required to improve our understanding of these issues

O estudo teve por objetivo analisar o desempenho físico(Escala de Desempenho de Karnofsky ou deLansky), assim como o desempenho sociofamiliar,emocional, funcional, relacionamento médico/pacientee preocupações adicionais (Escala de AvaliaçãoFuncional para Terapia de Câncer - Transplante deHemoterapia 1 - 2003 - A functional assessmen1t.3p65 07/05/03, 19:5814prévio de patologianeoplásica e nove não-neoplásica, levando emconta que todos foram submetidos a transplantealogênico. Os instrumentos de coleta de dados foramaplicados em dois momentos: durante o mês que antecedeuo transplante e no centésimo dia após o mesmo.Três pacientes do grupo inicial foram a óbito antes da segunda coleta. Assim, apenas dez completaramas duas etapas da avaliação e constituíram a amostrade análise (n= 10). A avaliação dos resultados demonstrou que 4/10 dos pacientes apresentaram melhorasem relação ao desempenho físico (resultados da Escala de Desempenho de Karnofsky e de Lansky),no entanto 9/10 relataram dificuldades para reassumir as atividades regulares (profissional, educacionale domésticas), resultados da FACT-BMT. Os demais tópicos avaliados demonstraram oscilações dopré para o pós-TMO, porém de baixa amplitude e sem diferença estatística significativa. Pode-se concluirque a intervenção em si compromete parcialmente a qualidade de vida dos pacientes. No entanto, é precisoconsiderar o fato da avaliação ter sido realizada no período em que os pacientes ainda estavam sobtratamento médico contínuo, uma vez que esta contextualizaçãoé uma variável interferente. Assim, estudos futuros devem ocorrer para avaliar a evolução longitudinal desse processo.

Transplante de medula óssea: uma confluência biopsicossocial / Bone marrow transplant: a biological and psychosocial convergence

O objetivo deste artigo é verificar alguns componentes da contextualização do transplante de medula óssea e a sua interferência nos cuidados e na interpretação da psique-corpo daquele que perpassa pelo adoecimento. A identificação dos aspectos psicológicos do câncer, do transplante de medula óssea, dos pacientes e da morbidade psicossocial é um passo importante em direção aos planos de intervenções terapêuticas. Psicólogos e médicos podem trabalhar juntos com o intuito de reduzir o estresse e contribuir positivamente na recuperação dos pacientes, pois a vivência do transplante de medula óssea inclui a experimentação de alterações físicas, fisiológicas, mobilizações emocionais, funcionais, sociais, familiares e espirituais

Cognitive functions, epileptic syndromes and antiepileptic drugs

Funçäo cognitiva de pacientes em monoterapia específica para sídrome epiléptica tem sido pouco avaliada. Estudamos: 7 pacientes com epilepsias localizadas sintomáticas (SEL) utilizando fenitoína, com 30 ñ 12 (média ñ desvio padräo) anos de idade; 8 com epilepsias generalizadas idiopáticas utilizando valproato de sódio, com 18 ñ 4 anos; 16 com SEL utilizando carbamazepina, com 28 ñ 11 anos; 35 controles sadios, com 27 ñ 11 anos. Todos tinham inteligência normal, educaçäo apropriada para a idade e vidas produtivas na sociedade. Dois dos pacientes utilizando carbamazepina e um valproato de sódio tinham menos de 5 crises parciais, de ausência ou mioclônicas ao mês. Os outros pacientes tinham crises controladas há mais de 6 meses. As concentraçöes séricas de carbamazepina, fenitoína e valproato tiveram performanece pior que controles em memória imediata; o grupo de carbamazepina foi pior que controles no teste de Stroop (p < 0.01) Os resultados indicam efeitos discretos das síndromes epilépticas, de fenitoína, carbamazepina e valproato de sódio na cogniçäo de pacientes com epilepsia eminentemente controlada e vida produtiva na comunidade. O déficit de pacientes com epilepsia crônica sob regimes politerapêuticos deve ser multifatorial. Estudos futuros devem controlar, em seu planejamento, fatores causais possíveis para que seus resultados sejam relevantes

Cognitive Functions of epileptic patients on monotherapy with phenobarbitone and healthy controls

Estudos quantitativos anteriores têm demonstrado que hereditariedade, dano cerebral, aspectos psico-sociais, fenômenos ictais e interictais e drogas antiepilépticas interferem na disfunçäo cognitiva de pacientes epilépticos. Neste estudo os métodos objetivos incluiram memória e reconhecimento imediatos e tardio nas figuras, teste de Stroop e seleçäo auditiva. Vinte pacientes com epilepsia localizada sintomática entre 17 e 52 anos de idade (27 ñ 10, média ñ d.p.) foram comparados a grupo controlado para idade e classe social. Os pacientes tinham concentraçöes terapêuticas (25 ñ 12 µg/ml) de fenobarbital e epilepsia ativa com 1,94 crises generalizadas tônico-clônicas, 0,85 parciais simples e 6,28 parciais complexas por mês (médias). Pacientes tiveram performances piores que controles em todos testes (p < 0.05 a 0.001), indicando disfunçäo cognitiva generalizada relacionada com crises epilépticas e/ou tratamento com barbitúricos. Sugerimos que outros estudos com populaçöes uniformes em regimes monoterapêuticso e síndromes epilépticas uniformes sejam realizados, para isolar fatores relacionados à disfunçäo cognitiva de apcientes epilépticos

Estudo da aderência ao tratamento da hipertensäo arterial / Compliance to the treatment of systemic arterial hypertension

Foram estudados 100 pacientes ambulatoriais pertencentes ao Programa de Hipertensäo Arterial do Hospital Nossa Senhora das Graças. A aderência ao tratamento foi quantificada através da freqüência dos pacientes as consultas e da resposta clínica a terapêutica instituída. O índice de comparecimento antes do início das reuniöes foi de 77% e após o início das mesmas foi de 83%. A taxa de resposta positiva a terapêutica foi de 75% e o abandono ocorreu em 25% dos casos