RESUMO
Background: Current guidelines recommend that living kidney donors receive lifelong annual follow-up care to monitor kidney health. In the United States, the reporting of complete clinical and laboratory data for kidney donors has been mandated for the first 2 years post-donation; however, the long-term impact of early guideline-concordant care remains unclear. Objective: The primary objective of this study was to compare long-term post-donation follow-up care and clinical outcomes of living kidney donors with and without early guideline-concordant follow-up care. Design: Retrospective, population-based cohort study. Setting: Linked health care databases were used to identify kidney donors in Alberta, Canada. Patients: Four hundred sixty living kidney donors who underwent nephrectomy between 2002 and 2013. Measurements: The primary outcome was continued annual follow-up at 5 and 10 years (adjusted odds ratio with 95% confidence interval, LCLaORUCL). Secondary outcomes included mean change in estimated glomerular filtration rate (eGFR) over time and rates of all-cause hospitalization. Methods: We compared long-term follow-up and clinical outcomes for donors with and without early guideline-concordant care, defined as annual physician visit and serum creatinine and albuminuria measurement for the first 2 years post-donation. Results: Of the 460 donors included in this study, 187 (41%) had clinical and laboratory evidence of guideline-concordant follow-up care throughout the first 2 years post-donation. The odds of receiving annual follow-up for donors without early guideline-concordant care were 76% lower at 5 years (aOR 0.180.240.32) and 68% lower at 10 years (aOR 0.230.320.46) compared with donors with early care. The odds of continuing follow-up remained stable over time for both groups. Early guideline-concordant follow-up care did not appear to substantially influence eGFR or hospitalization rates over the longer term. Limitations: We were unable to confirm whether the lack of physician visits or laboratory data in certain donors was due to physician or patient decisions. Conclusions: Although policies directed toward improving early donor follow-up may encourage continued follow-up, additional strategies may be necessary to mitigate long-term donor risks.
Contexte: Les lignes directrices actuelles recommandent que les donneurs de rein vivants soient suivis annuellement, et ce, à vie, afin de surveiller leur santé rénale. Aux États-Unis, la déclaration des données cliniques et des données de laboratoire complètes pour les donneurs de rein est exigée pour les deux premières années suivant le don. On ignore cependant les répercussions à long terme pour ceux qui reçoivent des soins précoces conformes aux lignes directrices. Objectif: Le principal objectif de cette étude était de comparer les soins de suivi post-don à long terme et les résultats cliniques des donneurs de rein vivants, selon qu'ils avaient reçu ou non des soins de suivi précoces conformes aux recommandations. Type d'étude: Étude de cohorte rétrospective basée sur une population. Cadre: Les banques de données couplées du système de santé ont été utilisées pour identifier les donneurs de rein de l'Alberta (Canada). Sujets: L'étude porte sur 460 donneurs de rein vivants ayant subi leur néphrectomie entre 2002 et 2013. Mesures: Le principal critère d'évaluation était un suivi annuel continu à 5 et à 10 ans post-don (rapport de cotes corrigé avec intervalle de confiance de 95 % [LICRRcLSC]). Les résultats secondaires comprenaient la variation moyenne du débit de filtration glomérulaire estimé (DFGe) au fil du temps et les taux d'hospitalisation toutes causes confondues. Méthodologie: Nous avons comparé le suivi à long terme et les résultats cliniques de donneurs qui avaient reçu ou non des soins précoces conformes aux directives, définis par une visite annuelle chez le médecin et des mesures de la créatinine sérique et de l'albuminurie pour les deux premières années post-don. Résultats: Des 460 donneurs inclus à l'étude, 187 (41 %) disposaient de preuves de suivi conformes aux directives, soit de données cliniques et de laboratoire, pour les deux premières années post-don. Les chances d'avoir un suivi annuel pour les donneurs qui n'avaient pas reçu de soins précoces conformes aux directives étaient de 76 % inférieures à 5 ans (RRc: 0,180,240,32) et de 68 % inférieures à 10 ans (RRc: 0,230,320,46) par rapport aux donneurs qui en avaient reçu. Les chances de poursuivre le suivi sont demeurées stables au fil du temps pour les deux groupes. Le fait d'avoir reçu des soins de suivi précoces conformes aux recommandations ne semble pas avoir eu d'incidence importante sur les mesures de DFGe ou les taux d'hospitalisation à long terme. Limites: Nous n'avons pas été en mesure de confirmer si l'absence de visites chez le médecin ou le manque de données de laboratoire chez certains donneurs était dû à des décisions du médecin ou du patient. Conclusion: Bien que les politiques visant à améliorer le suivi précoce des donneurs d'organes puissent encourager la poursuite du suivi, des stratégies supplémentaires pourraient être nécessaires pour atténuer les risques à long terme pour ces personnes.
RESUMO
Background: There is a gap in research investigating the potential impact of ethnicity on health literacy, self-efficacy, and self-management in patients treated with maintenance hemodialysis (MHD). Objective: To explore (1) the associations between health literacy, self-efficacy, and self-management among outpatients with kidney failure receiving treatment with MHD, and (2) the differences in health literacy and self-efficacy based on characteristics of ethnicity (ie, physical resemblance and proficiency in the language of the host population), known to be associated with health care access and health outcomes. Design: Cross-sectional. Setting: Outpatients receiving MHD at 7 adult hemodialysis centers in Calgary, Alberta from September 2014 to December 2014. Patients: Participants were grouped into 2 groups based on a proposed 4-quadrant framework of a multicultural society. Quadrant 1 comprised outpatients with physical resemblance and first language of the host population (ie, white and English as a first language), whereas quadrant 4 participants comprised outpatients with physical resemblance and first language not of the host population (ie, non-white and first language other than English). A total of 78 patients (nQ1 = 44, nQ4 = 34) were included. Measurements: Heath literacy, self-efficacy, and self-management were measured using the Health Literacy Questionnaire (HLQ), Strategies Used by People to Promote Health (SUPPH), and Patient Activation Measure-13 (PAM-13), respectively. Methods: Convenience sampling was used to recruit participants at each of the 7 adult hemodialysis centers. All participants completed a study package, which included a demographic questionnaire, HLQ, SUPPH, and PAM-13. Spearman rho was calculated to identify correlations between patient activation level and HLQ and SUPPH scores. Independent t tests were performed to identify differences in HLQ and SUPPH scores between Q1 and Q4 participants. Stepwise regression was performed in other analyses to identify predictor variables of patient activation level. Results: Statistically significant correlations were identified between patient activation level and the health literacy domains of "ability to actively engage with health care providers" (rHLQ6= .535, P < .001), "ability to find good health information" (rHLQ8 = .611, P < .001), and "understanding health information well enough to know what to do" (rHLQ9 = .712, P < .001). There was a statistically significant difference between Q1 and Q4 participants in the health literacy domain of "ability to find good health information" (P = .048). "Understanding health information well enough to know what to do" and "actively managing health" were included in the final stepwise regression model, F(2, 72) = 32.232, P < .001. Limitations: The cross-sectional design limits the generalizability of the results. The small sample size limits the power to identify significant associations and differences. Although English was not the first language of Q4 participants, all were proficient in English, meaning potential differences of a key subgroup of Q4 (ie, those who did not speak any English) were not captured. Conclusion: The HLQ allowed for the creation of a health literacy profile of patients with end-stage kidney disease receiving treatment with MHD. The findings suggest possible associations between specific domains of health literacy and patient activation. Outpatients' representative of Q4 receiving treatment with MHD appear to struggle more with finding good health information, which may leave them at a disadvantage in the early phases of their self-management efforts. The findings highlight potential opportunities to better tailor patient care to support patients in their self-management, particularly for patients from ethnic minority backgrounds.
Contexte: Il existe des lacunes dans la recherche sur la possible incidence de l'origine ethnique des patients traités par hémodialyse d'entretien (HDE) sur les connaissances en matière de santé, ainsi que sur le sentiment d'efficacité et l'autogestion liés à la santé. Objectifs: L'étude explore deux aspects : 1) les associations entre les connaissances, le sentiment d'efficacité et l'autogestion en matière de santé chez les patients atteints d'insuffisance rénale recevant des traitements d'HDE en mode ambulatoire; et 2) les différences dans les niveaux de connaissances et le sentiment d'efficacité selon les caractéristiques de l'origine ethnique (c.-à-d. la ressemblance physique et la compétence dans la langue officielle de la population hôte), lesquelles sont connues pour être associées à l'accès aux soins et aux résultats en matière de santé. Conception: Étude transversale. Cadre: Des patients ayant reçu des traitements d'HDE en ambulatoire dans sept centres d'hémodialyse pour adultes de Calgary (Alberta) entre septembre 2014 et décembre 2014. Sujets: Les sujets ont été séparés en deux groupes selon un cadre proposé de quatre quadrants représentant une société multiculturelle. Le quadrant 1 regroupait des patients ambulatoires ressemblant physiquement à la population hôte et ayant comme langue maternelle celle de la population hôte (c.-à-d. Caucasiens avec l'anglais comme langue maternelle). À l'opposé, le quadrant 4 regroupait des patients ambulatoires sans ressemblance physique (non caucasiens) avec la population hôte et dont la langue maternelle n'était pas l'anglais. Un total de 78 patients (nQ1=44, nQ4=34) a été inclus. Mesure: Les connaissances, le sentiment d'efficacité et l'autogestion liés à la santé ont été respectivement mesurés à l'aide du questionnaire HLQ (Health Literacy Questionnaire), de l'outil SUPPH (Strategies Used by People to Promote Health) et de la Mesure d'activation du patients-13 (PAM-13). Méthodologie: Les participants ont été recrutés par échantillonnage de commodité dans chacun des sept centres d'hémodialyse pour adultes. Tous ont complété la trousse d'étude constituée d'un questionnaire sur les données démographiques, du HLQ, du SUPPH et du PAM-13. Les valeurs rho de Spearman ont été calculées pour établir les corrélations entre le niveau d'activation du patient et les scores HLQ et SUPPH. Des tests t indépendants ont été effectués pour établir les différences dans les scores HLQ et SUPPH entre les participants du Q1 et du Q4. Une régression par étapes a été réalisée dans d'autres analyses afin de déterminer les variables prédictives du niveau d'activation du patient. Résultats: Des corrélations statistiquement significatives ont été observées entre le niveau d'activation du patient et des domaines de connaissances en matière de santé, à savoir : « la capacité de communiquer activement avec les fournisseurs de soins de santé ¼ (rHLQ6= 0,535; p<0,001); « la capacité de trouver de bonnes informations sur la santé (rHLQ8 = 0,611; p<0,001); et « comprendre suffisamment les informations de santé pour savoir quoi faire ¼ (rHLQ9 = 0,712; p<0,001). Une différence statistiquement significative a été observée entre les participants du Q1 et du Q4 dans les connaissances en santé en ce qui concerne « la capacité de trouver de bonnes informations sur la santé ¼ (p = 0,048). Le modèle final de régression par étapes (F[2,72] = 32,232; p<0,001) incluait « comprendre suffisamment les informations de santé pour savoir quoi faire ¼ et « la gestion active de la santé ¼. Limites: La conception transversale de l'étude limite la généralisabilité des résultats. La faible taille de l'échantillon limite la possibilité d'identifier des associations et des différences significatives. Même si l'anglais n'était pas leur langue maternelle, tous les participants du Q4 le parlaient couramment, ce qui signifie que les possibles différences d'un sous-groupe clé du Q4 (ceux qui ne parlent pas l'anglais) n'ont pas été saisies. Conclusion: Le questionnaire HLQ a permis de créer un profil des connaissances en santé chez des patients atteints d'insuffisance rénale terminale traités par HDE. Les résultats suggèrent de possibles associations entre des domaines précis des connaissances en santé et l'activation des patients. Le représentant du Q4 des patients externes traités par HDE semble avoir plus de difficultés à trouver de bonnes informations de santé, ce qui pourrait désavantager ces patients dans les premières phases de leurs efforts d'autogestion. Ces résultats soulignent les possibilités de mieux adapter les soins des patients, particulièrement des patients issus des minorités ethniques, afin de les aider dans leur autogestion de la maladie.