RESUMO
Introduction: Pre-emptive access to the kidney transplant (KT) waiting list remains limited in France, with only 3.9% of patients on pre-emptive KT and 5.6% of patients registered at the time of initiation of dialysis. A similar trend was observed in Aquitaine. The aim of this study was to assess the impact of a regional program in terms of access to the waiting list for patients initiating a kidney replacement therapy (KRT). Methods: We included all patients assessed for registration on the list between 2017 and 2020, 2017 being the reference year and 2018 the beginning of the program. Using the CRISTAL and REIN registries, we assessed changes in the number of patients on the list at the time of initiation of dialysis or transplantation. Results: The number of new assessed candidates increased gradually each year from 255 in 2017 to 352 in 2020 (+38%). The number of patients on the list sharply increased in 2018 from 229 in 2017 to 319 in 2018 (+39.3%) and then remained stable. At the initiation of KRT, the proportion of patients registered on the waiting list increased gradually from 7.1% in 2017 to 18.2% in 2020. The proportion of pre-emptive KT remained stable between 2017 and 2021 (around 7%) with a decrease in 2020 (4.6%). Approximately 60% of patients had a contraindication to transplantation throughout the study. Conclusion: This study showed that a regional program aimed at providing better information to healthcare professionals and patients and encouraging rapid assessment of transplant candidates could increase the rate of pre-emptive registration on the KT waiting list for eligible patients over 4 years.
Introduction: L'accès préemptif à la liste d'attente de transplantation rénale (TR) reste limité en France, avec seulement 3,9 % de TR préemptives et 5,6 % de patients inscrits lors de l'initiation de la dialyse. Une tendance similaire était observée en Aquitaine. L'objectif de cette étude était d'évaluer l'impact d'un programme régional en termes d'accès à la liste d'attente chez les patients débutant un traitement de suppléance. Méthodes: Nous avons inclus l'ensemble des patients évalués pour une inscription sur liste entre 2017 et 2020, 2017 étant l'année de référence et 2018 l'année de début du programme régional. Nous avons évalué de façon annuelle, grâce aux registres CRISTAL et REIN, l'évolution du nombre de patients inscrits sur liste lors de l'initiation du traitement de suppléance par dialyse ou transplantation. Résultats: Le nombre de nouveaux candidats évalués a augmenté graduellement chaque année, passant de 255 en 2017 à 352 en 2020 (+ 38 %). Le nombre de patients inscrits sur la liste a fortement augmenté en 2018 passant de 229 en 2017 à 319 en 2018 (+39,3 %), puis est resté stable. À l'initiation du traitement de suppléance, la proportion de patients inscrits a augmenté graduellement passant de 7,1 % en 2017 à 18,2 % en 2020. La proportion de TR préemptive est restée stable entre 2017 et 2021 (environ 7 %) avec une baisse en 2020 (4,6 %). Environ 60 % des patients présentaient une contre-indication à la transplantation tout au long de cette étude. Conclusion: Cette étude a montré qu'un programme régional visant à mieux informer les professionnels de santé et les patients et favorisant l'évaluation rapide des candidats à la greffe permet d'augmenter en 4 ans le taux d'inscription préemptive sur liste d'attente de TR chez les patients éligibles.
RESUMO
Chronic kidney disease is a chronic non-transmittable disease of increasing incidence. The advanced stages are complicated by high morbidity and mortality, and individual management is complex due to the various treatments required at stage 5 including renal replacement. For the healthcare system, this disease also requires complex care organization. National registers of patients on renal replacement therapy have been developed to improve patient management and care arrangements. The purpose of our review was to report on the history of the French registry, its organization, the information collected and its evolution in response to the stage 5 problem. We successively detail the information system with its inclusion criteria, architecture and tools developed, its security rules, mode and type of information collected, its quality controls and, finally, the glossary of data available within the registry.