Strategies of fmmilies in the care of children with chronic diseases / Estrategiasde laas familias en el cuidado de niños con enfermedades crónicas / Estratégias de aamílias no cuidado a crianças portadoras de doenças crônicas

ABSTRACTthis study aimed to know the strategies of families in the care of children with chronic diseases. A descriptive and exploratory research was carried out using a qualitative approach, in a Pediatric Unit of a university hospital in the south of Brazil, during the first and second halves of 2013. The study involved 15 participating families. Data were collected by means of interviews subjected to thematic analysis. It was identified as strategies: balance work, study and care, share tasks throughout the day, adapt the physical area of the house, engage the child in their own care, seek resources in the network of social support and faith, seek assistance in another city; and engage in physical activity to reduce stress. It was concluded that it is necessary that the nurses participate of the family support network, as a support source for the strengthening of the family to the care, acquiring skills and expertise to a positive coping of the child's chronic disease.

RESUMEN Este estudio tuvo como objetivo conocer las estrategias de cuidado de niños con enfermedades crónicas, realizadas por las familias. Se realizó un estudio cualitativo descriptivo, exploratorio en una unidad pediátrica de un hospital universitario en el sur del Brasil, en 2013. Participaron 15 familiares. Los datos fueron recolectados a través de entrevistas y sometidos a análisis temático. Fueran identificadas las siguientes categorías: conciliar trabajo, estudio y asistencia; dividir las tareas a lo largo del día, adaptar el espacio físico de la casa, incluir a los niños en su propio cuidado, buscar recursos en la red de apoyo social y la fe, buscar ayuda en otra ciudad y realizar actividad física para reducir el estrés. Se concluyó que las enfermeras deben de formar parte de la red de apoyo a la familia, para que la misma pueda fortalecerse para el enfrentamiento positivo de la enfermedad crónica del niño.

RESUMOobjetivou-se conhecer as estratégias de famílias no cuidado a crianças portadoras de doenças crônicas. Realizou-se uma pesquisa descritiva e exploratória, com abordagem qualitativa, em uma Unidade de Pediatria de um hospital universitário do Sul do país, no primeiro e segundo semestres de 2013. Participaram 15 familiares. Os dados foram coletados por entrevistas submetidas à análise temática. Como estratégias foram identificadas: conciliar trabalho, estudo e cuidados; dividir as tarefas ao longo do dia; adaptar a área física da casa; envolver a criança no seu próprio cuidado; buscar recursos na rede de apoio social e na fé; procurar assistência em outra cidade; e realizar atividade física para fortalecer-se e reduzir o estresse. Concluiu-se como necessário que o enfermeiro torne-se parte da rede de apoio da família, sendo fonte de suporte para que a mesma consiga fortalecer-se para o cuidar, adquirindo habilidades e competências para o enfrentamento positivo da doença crônica da criança.

Dando notícias difíceis à família da criança em situação grave ou em processo de terminalidade / Giving difficult news to families of children in serious condition or process of terminality / Dando notícias difíciles para la família del ninõ en situación grave o en proceso terminal

Objetivou-se conhecer as vivências dos profissionais de enfermagem ao darem notícias difíceis à família da criança hospitalizada em situação grave ou em processo terminal. Realizou-se uma pesquisa qualitativa com nove profissionais da equipe de enfermagem de uma unidade de tratamento intensivo neonatal de um hospital universitário do sul do país, no segundo semestre de 2008. A coleta de dados foi realizada através de entrevistas semiestruturadas e os dados foram tratados pela técnica de análise temática, gerando três categorias: preferindo não ser o primeiro a dar a notícia; tendo dificuldade de comunicar-se com a família; rompendo a esperança através da comunicação da notícia difícil. Concluiu-se que desenvolver a habilidade de comunicar notícias difíceis de forma humanizada fortalece a família para o desempenho do seu papel de cuidadora.

The aim was to learn the experiences of nurses in communicating difficult news to families of hospitalized children in serious condition or process of terminality. This qualitative study of nine nursing professionals on the staff of a newborn intensive care unit was conducted at a university hospital in southern Brazil, in the second half of 2008. Data were collected by semi-structured interview, and analyzed using thematic analysis, which yielded three categories: preferring not be the first to give the news, having difficulty communicating with the family, and destroying hope by giving the difficult news. It was concluded that developing the ability to communicate difficult news humanely strengthens the family in its role as caregiver.

Se objetivó conocer las experiencias de los profesionales de enfermería para dar noticias difíciles a las familias de los niños hospitalizados en situación grave o en proceso terminal. Se realizó un estudio cualitativo con nueve profesionales de enfermería de una unidade de cuidado intensivo neonatal en el sur de Brasil, en el segundo semestre de 2008. Los datos fueron recolectados a través de entrevistas semiestructuradas y fueron tratados utilizando el análisis temático, generando tres categorías: prefiriendo no ser el primero a dar la noticia; teniendo dificultades para comunicarse con la familia; rompiendo la esperanza a través de las noticias difíciles. Se concluyó que el desarrollo de la habilidad de comunicar noticias difíciles de manera humanizada fortalece la familia para el desempeño de su papel de cuidadora.

O familiar cuidador durante a hospitalização da criança: convivendo com normas e rotinas / El familiar cuidador durante la O hospitalización del niño: conviviendo con normas y rutinas / The family caregiver during the hospitalization of the child: coexisting with rules and routines

Este estudo objetivou conhecer como o familiar cuidador da criança convive com as normas e rotinas no hospital. Métodos: Pesquisa descritiva de abordagem qualitativa realizada no segundo semestre de 2011. Teve como referencial metodológico a Teoria Fundamentada nos Dados. Foi desenvolvida na Unidade de Pediatria de um Hospital Universitário do sul do Brasil, com 18 familiares cuidadores, divididos em três grupos amostrais. A coleta de dados foi realizada por entrevistas semiestruturadas, e a análise deu-se por meio da codificação aberta, axial e seletiva. Resultados: Constatou-se que a família convive com as normas e rotinas do hospital quando reconhece sua necessidade e a importância na sua flexibilização, sendo que algumas famílias não aceitam a rigidez destas. Conclusão: Acredita-se que seja necessário possibilitar que a família conviva harmoniosamente com as normas e rotinas, flexibilizando-as, a fim de possibilitar a humanização do cuidado prestado no setor. .

Vivências de enfermeiras frente à morte na Unidade de Terapia Intensiva Neonatal / Nurses’ experiences before the death at the Neonatal Intensive Care Unit

Objetivo: conhecer as vivências de enfermeiras quanto ao processo de morte/morrer da criança internada naUnidade de Terapia Intensiva Neonatal. Método: estudo descritivo, de abordagem qualitativa, com análise deconteúdo. A coleta de dados foi realizada por meio de entrevistas semiestruturadas, as quais foram gravadascom seis enfermeiras de uma Unidade de Terapia Intensiva Neonatal, de um hospital do sul do Brasil,conforme aprovação do Comitê de Ética em Pesquisa da FURG, sob CAEE nº 23116003627/2008-86.Resultados: a partir das análises das entrevistas, emergiram as três categorias: O conflito entre o idealizadoe o vivido; A vivência de sentimentos negativos; O compartilhamento do processo de morte com a família.Conclusão: foi possível verificar que essa unidade é um lugar crítico que impõe aos profissionais que lá atuama convivência diária com o limite entre a vida e a morte.