Modelagem do cuidado familiar na condição crônica por adrenoleucodistrofia / Modeling of familiar care in a chronical condition by adrenoleukodystrofy

RESUMO

Este artigo objetivou compreender o modo como a família produz o cuidado à criança em condição crônica por adrenoleucodistrofia. Configura-se como estudo de situação, cujo corpus de análise foi composto por "cenas de cuidado" filmadas durante entrevista em profundidade realizada com os pais de criança adoecida, mantidas em acervo de imagens da pesquisa matricial. As cenas analisadas evidenciaram os esforços dos pais em produzir cuidados contínuos, permanentes e intensos à criança. No desenvolvimento deste cuidado, destacamos o estabelecimento de comunicação peculiar com a criança; os olhares de cuidado constantemente direcionados às suas necessidades; a prontidão para cuidar; e a incorporação de saberes diversos no cuidado. Compreendemos que a família desenvolve, também, cuidados do âmbito profissional, visto que, na maior parte do tempo, cuida solitariamente. Ponderamos, por fim, que os intensos esforços empreendidos pelos pais permite-lhes a modelagem de cuidado personalíssimo, capaz de abarcar a complexidade das necessidades da criança adoecida.

ABSTRACT

This article aimed to understand how the family care is for children in a chronical condition by adrenoleukodystrophy. It is set up as a situation study, whose body of analysis consists of "care routines" recorded during thorough interviews conducted with the parents of the sick child, and collected in the matrix research. The scenes analized show the parents ́ continuous care, permanent and intensive for the child. During the development of this care, we highlight the peculiar communication established with the child; the constant care directed to the child ́s needs; the readiness of care; and the incorporation of diverse knowledge in the process. We understand that the family also develops in the professional context of the care since, most of the time, the family is alone. Finally, we ponder that the intensive efforts undertaken by parents allow them to modeling very personalized care, capable to envelop the complexities of the diseased child ́s needs.