Care performed by family caregivers of children submitted to hematopoietic stem cell transplantation / Cuidados realizados pelo familiar cuidador da criança em pós-transplante de células-tronco hematopoiéticas / Cuidados realizados por el familiar cuidador del niño después de trasplante de células madre hematopoyéticas

ABSTRACT

ABSTRACT Objective: to know the care provided by family caregivers of children submitted to hematopoietic stem cell transplantation. Method: the Grounded Theory was used as methodology. The study comprised four sample groups, comprising 36 caregivers. Data were collected by semi-structured interviews and analyzed according to the coding proposed by Strauss and Corbin in three phases open, axial and selective. Results: eight propositions were identified for the care provided to the child in the researched context, namely administering medications; attention to cleaning issues; care with water and food intake; care with the body; experiencing protective isolation; addressing the child's need for emotional support; addressing the child's self-care; and facing complications. Conclusion: the different aspects in which the caregiver acts in the care of the child were understood. Such care equips the health team to elaborate measures for guidance and preparation of home care that are effective and directed to the needs of the patient and their family. The understanding of the care that they accomplish enables the caregiver a greater understanding of their role, as well as of the decisions they will make by their being under treatment.

RESUMO

RESUMO Objetivo: conhecer os cuidados realizados pelo cuidador familiar da criança em pós-transplante de células-tronco hematopoiéticas. Método: utilizou-se a Grounded Theory como metodologia; compreendendo quatro grupos amostrais, perfazendo 36 cuidadores; com dados coletados por entrevistas semiestruturadas. Os dados foram analisados segundo a codificação proposta por Strauss e Corbin, em três fases aberta, axial e seletiva. Resultados: foram identificadas oito proposições para os cuidados realizados com criança no contexto pesquisado administrar medicações; atentar às questões de limpeza; cuidados com ingesta hídrica e alimentar; cuidados com o corpo; experienciar o isolamento protetor; trabalhar a necessidade de apoio emocional da criança; abordar o autocuidado da criança; e encarar complicações. Conclusão: compreenderam-se as diferentes vertentes em que o cuidador atua no cuidado com a criança. Esses cuidados instrumentalizam a equipe de saúde ao nortear a elaboração de medidas de orientação e preparo para o cuidado domiciliar que sejam efetivas e direcionadas às necessidades do paciente e da família. A compreensão dos cuidados que realiza viabiliza ao cuidador maior entendimento do seu papel, bem como das decisões que tomará pelo seu ente em tratamento.

RESUMEN

RESUMEN Objetivo: conocer los cuidados realizados por el cuidador familiar del niño después del trasplante de células madre hematopoyéticas. Método: se utilizó la Grounded Theory como metodología; comprendió cuatro grupos de muestreo, totalizando 36 cuidadores; utilizó datos recogidos por medio de entrevistas semiestructuradas, los datos fueron analizados según la codificación propuesta por Straus y Corbin, en tres fases abierta, axial y selectiva. Resultados: fueron identificadas ocho proposiciones para los cuidados realizados al niño en el siguiente contexto investigado administrar medicaciones; prestar atención a las cuestiones de limpieza; cuidados con ingesta hídrica y alimentar; cuidados con el cuerpo; experimentar el aislamiento protector; trabajar la necesidad de dar apoyo emocional al niño; abordar el autocuidado del niño; y, encarar las complicaciones. Conclusión: fueron comprendidas las diferentes vertientes en las cuales el cuidador actúa en el cuidado al niño. Esos cuidados instrumentalizan al equipo de salud para orientar la elaboración de medidas de orientación y preparación, para el cuidado domiciliar, que sean efectivas y dirigidas a las necesidades del paciente y su familia. La comprensión de los cuidados que realiza viabiliza al cuidador obtener mayor entendimiento de su papel, así como de las decisiones que tomará auxiliar a su familiar en tratamiento.