Barriers to Care in ACHD: A Study of Young Adults in Saskatchewan.

CONTEXTE: Les adultes souffrant d'une cardiopathie congénitale vivent de plus en plus longtemps avec une maladie complexe. Les soins qui leur sont prodigués toute leur vie aident à prévenir la morbidité et la mortalité, mais nombreux sont les patients qui sont perdus de vue en cours de route ou qui vivent des périodes sans recevoir de soins. Nous avons tenté d'évaluer les obstacles aux soins des patients adultes atteints d'une cardiopathie congénitale en Saskatchewan, une province canadienne où il n'existe aucun programme local de soutien en matière de chirurgie cardiaque pour les troubles congénitaux ni de cadre définissant clairement les soins à prodiguer aux adultes atteints d'une cardiopathie congénitale. MÉTHODOLOGIE: Nous avons interviewé par téléphone des patients atteints d'une cardiopathie congénitale qui sont passés d'un suivi en cardiologie en soins pédiatriques aux soins aux adultes entre 2007 et 2014. Le critère d'évaluation principal était la perte de vue pendant plus de 2 ans après le dernier rendez-vous de suivi en cardiologie recommandé et/ou plusieurs rendez-vous en cardiologie manqués. Les critères d'évaluation secondaires étaient les soins recommandés dans les lignes directrices (formation spécialisée, observance d'une prophylaxie endocardite appropriée, counseling préalable à la grossesse chez les femmes), la présence ou l'absence d'obstacles aux soins relatifs à la cardiopathie congénitale chez l'adulte cités antérieurement et l'autonomie en matière de soins de santé selon le sondage d'opinion sur la santé de Krantz. RÉSULTATS: Nous avons interviewé 32 patients (taux de réponse de 30 %). Le quart des patients interrogés répondaient au critère d'évaluation principal, soit la perte de vue pendant plus de 2 ans après le dernier rendez-vous de suivi en cardiologie recommandé et/ou plusieurs rendez-vous en cardiologie manqués autodéclarés. Seulement 69 % des jeunes patients adultes de la Saskatchewan recevaient les soins recommandés dans les lignes directrices en matière de cardiopathie congénitale (degré approprié d'expertise spécialisée du médecin et fréquence des consultations de suivi). Seulement 72 % des patients observaient les recommandations en matière de prophylaxie endocardite, et 61 % des femmes interrogées avaient reçu des services de counseling concernant la grossesse. Selon les résultats au sondage d'opinion sur la santé de Krantz, les patients étaient généralement peu disposés à participer aux décisions concernant leur programme de soins. CONCLUSIONS: Grâce à notre enquête, nous disposons maintenant d'un portrait à jour des soins aux patients atteints de cardiopathie congénitale en Saskatchewan; l'exercice nous a par ailleurs permis de cerner d'importantes lacunes à cet égard.