Perceptions of Healthy Lifestyles Among Children With Complex Heart Disease and Their Caregivers.

CONTEXTE: Les enfants atteints d'un trouble cardiaque complexe pourraient être exposés à un risque plus élevé d'états morbides associés à la sédentarité que leurs pairs en bonne santé. Notre projet visait à étudier auprès d'enfants atteints d'un trouble cardiaque complexe et de leurs aidants les perceptions, les obstacles et les mesures de soutien qui influent sur l'adoption d'un mode de vie actif sain, afin de mettre en place des interventions efficaces pour améliorer la santé et la qualité de vie de ces patients. MÉTHODOLOGIE: Nous avons mené une analyse thématique inductive comprenant des discussions dirigées semi-structurées auprès de six groupes (jeunes enfants [n = 2]; enfants plus âgés [n = 4]; parents de jeunes enfants [n = 4]; parents d'enfants plus âgés [n = 4]; cardiologues-pédiatres [n = 5]; infirmières en cardiologie pédiatrique [n = 5]) et des entrevues individuelles auprès de 7 parents, 5 dyades parent-enfant, 2 adultes atteints d'un trouble cardiaque complexe, 6 cardiologues-pédiatres, 3 infirmières en cardiologie pédiatrique, 4 professionnels de la santé mentale en cardiologie pédiatrique et 14 professionnels du loisir. RÉSULTATS: Nous avons dégagé quatre thèmes interreliés : i) « il faut tout un village ¼ ­ soutien interdisciplinaire coordonné et axé sur la collaboration; ii) communication claire de ce qu'est un mode de vie sain entre enfants, familles et professionnels (élément d'une importance cruciale); iii) création de milieux favorables par le développement des expertises professionnelles; iv) stimulation de l'adoption d'un mode de vie sain dans les milieux que fréquentent les enfants. Tous les groupes interrogés ont signalé la nécessité d'améliorer les connaissances des professionnels de l'éducation et du loisir quant aux problèmes cardiaques de l'enfance et d'encourager une communication efficace entre les professionnels de la santé et les familles. Les participants ont indiqué que de tels changements aideraient les familles, les enseignants et les professionnels du loisir à donner aux enfants atteints d'un trouble cardiaque la chance d'adopter un mode de vie sain à la maison, à l'école et dans la communauté. CONCLUSIONS: Des obstacles importants à l'adoption d'un mode de vie sain ont été cernés à l'échelle individuelle et sur le plan des interactions. Il existe un besoin profond de rehausser les connaissances en matière de troubles cardiaques de l'enfance et d'améliorer les interactions entre les principaux intervenants ­ les enfants et leurs familles, les enseignants et les professionnels de la santé et du loisir.