Factors associated with the time taken for diagnosis of amyotrophic lateral sclerosis (ALS) in Brazil. An online population-based inquiry. / Factores asociados al tiempo necesario para el diagnóstico de esclerosis lateral amiotrófica (ELA) en Brasil. Una encuesta poblacional en línea.

RESUMEN

TITLE: Factores asociados al tiempo necesario para el diagnóstico de esclerosis lateral amiotrófica (ELA) en Brasil. Una encuesta poblacional en línea.Objetivo. Este estudio evaluó los factores asociados con el tiempo, en meses, entre el inicio de los síntomas y el diagnóstico (tiempo necesario para el diagnóstico) de esclerosis lateral amiotrófica (ELA) de los pacientes en Brasil en 2014. Pacientes y métodos. Se elaboró un cuestionario electrónico compuesto por 38 preguntas y se aplicó a través de redes sociales de pacientes basadas en Internet. De las 210 respuestas, se consideraron 194 (86 de mujeres y 108 de hombres). La mayoría de los encuestados tenía entre 51 y 60 años. Se utilizó la prueba de Mann-Whitney para comparar el tiempo transcurrido hasta el diagnóstico entre los estratos de la muestra. Resultados. El tiempo medio transcurrido hasta el diagnóstico fue de 14,21 (±16,87) meses. Hubo una diferencia estadísticamente significativa sólo para las condiciones de educación superior (p = 0,009) y bajo nivel educativo (p = 0,042). No hubo diferencias estadísticamente significativas entre sexos, inicio bulbar, grupos de edad y presencia de cónyuge, o colaboración con asociaciones de pacientes con ELA o intercambio de experiencias. Conclusión. Estos datos sugieren que el tiempo que se tarda en diagnosticar la ELA está influido por las condiciones socioeconómicas que favorecen el acceso a la información y/o a los servicios sanitarios.