SnapShot: COVID-19.

Coronavirus disease 2019 (COVID-19) is a novel respiratory illness caused by SARS-CoV-2. Viral entry is mediated through viral spike protein and host ACE2 enzyme interaction. Most cases are mild; severe disease often involves cytokine storm and organ failure. Therapeutics including antivirals, immunomodulators, and vaccines are in development. To view this SnapShot, open or download the PDF.

"A very difficult conversation": Challenges and opportunities for improvement in pediatric oncology clinician communication about late effects.

OBJECTIVES: Current approaches to communicating the potential late effects of pediatric oncology treatments leave many patients and families feeling unaware of risks and unprepared for the future. We aimed to identify provider perspectives on early communication about late effects. METHODS: Semi-structured interviews were conducted with pediatric oncology providers at Dana-Farber/Boston Children's Cancer and Blood Disorders Center from December 2021 to March 2022. Purposeful sampling ensured a diversity of clinical roles. Thematic analysis was conducted using deductive and inductive codes. RESULTS: We interviewed nine pediatric oncology providers; all expressed discomfort discussing potential late effects in early treatment conversations. Barriers to late effects communication included (i) social-emotional factors, including lack of perceived importance to families, worry about emotional burden on families, and provider feelings of helplessness/wanting to provide hope; and (ii) suboptimal set-up/resources, including limitations of consent forms, time constraints, and lack of available data. All providers supported the creation of a communication tool to assist early discussions of late effects. CONCLUSIONS: Communicating about late effect risks poses unique challenges to providers because of the perceived impact on families and the limitations of current practices and available resources. These findings support the need for a late effects communication tool to assist in early communication about late effects risks.

Storytelling workshop to encourage stakeholder engagement with the Global Initiative for Childhood Cancer.

Storytelling can enhance stakeholder engagement and support the implementation of the World Health Organization and Pan American Health Organization's (PAHO) Global Initiative for Childhood Cancer, which aims to improve care globally for children with cancer. The Initiative aligns with the United Nations Sustainable Development Goals, addressing health, education, inequalities and international collaboration. This report describes the design and implementation of a workshop that used storytelling through film to encourage stakeholders in national cancer control plans to engage with the Initiative in its focal countries in Central America, the Dominican Republic and Haiti. A six-step process was used to develop the virtual workshop hosted by PAHO: (i) define the audience; (ii) define the goals of storytelling; (iii) build an appropriate storyline, including choosing a platform and content, and addressing group dynamics and the length of the film; (iv) guide the workshop's design and implementation with current theoretical frameworks, including the Socioecological Model of Health and the Theory of Change; (v) design interactive group exercises; and (vi) disseminate workshop results. The skills-building component of the day-long workshop included 80 representatives from eight countries in the Region of the Americas, with participants representing pediatric oncology, hospital administration, ministries of health, nonprofit foundations, the scientific community and public health organizations. Outputs from the workshop included (i) a summary report, (ii) an empathy word cloud with live reactions from participants, (iii) qualitative responses (i.e. quotes from participants), (iv) stakeholders' analyses and (v) a prioritization matrix for country-level strategic activities that could be undertaken to strengthen health systems when caring for children with cancer. The workshop used storytelling through film to try to reduce health inequalities and have a regional impact. Combining art, public health and medicine, the workshop created positive change by sharing real-life experiences. Commitment was fostered among stakeholders through their engagement with the workshop, which aimed to increase their awareness of the need and advocacy to improve health systems and enhance access to health care for this vulnerable population.

La narración de historias puede mejorar la participación de las partes interesadas y brindar apoyo para la aplicación de la Iniciativa Mundial contra el Cáncer Infantil de la Organización Mundial de la Salud y la Organización Panamericana de la Salud (OPS), dirigida a mejorar la atención a los pacientes pediátricos con cáncer en todo el mundo. La Iniciativa se enmarca en el contexto de los Objetivos de Desarrollo Sostenible de las Naciones Unidas, que abordan la salud, la educación, las desigualdades y la colaboración internacional. En este informe se describe el diseño y la realización de un taller en el que se utilizó la narración de historias mediante películas para animar a las partes interesadas de los planes nacionales de control del cáncer a colaborar con la iniciativa en los países del proyecto en Centroamérica, Haití y República Dominicana. Para preparar el taller virtual organizado por la OPS, se utilizó un proceso de seis pasos: i) definir el público destinatario; ii) definir los objetivos de la narración; iii) confeccionar una estructura argumental adecuada, incluida la elección del tipo de plataforma y el contenido, y tener en cuenta tanto las dinámicas de grupo como la duración de la película; iv) basar el diseño y la realización del taller en marcos teóricos actuales, incluidos el modelo socioecológico de la salud y la teoría del cambio; v) diseñar ejercicios grupales interactivos; y vi) difundir los resultados del taller. En el componente de adquisición de competencias del taller, de un día de duración, participaron 80 representantes de ocho países de la Región de las Américas, pertenecientes a los ámbitos de la oncología pediátrica, la gestión hospitalaria, los ministerios de salud, fundaciones sin ánimo de lucro, la comunidad científica y organizaciones de salud pública. Los resultados del taller incluyeron i) un resumen del informe, ii) una nube de palabras relacionadas con la empatía que recogía las reacciones en tiempo real de las personas participantes, iii) respuestas cualitativas (es decir, citas de lo expresado por las personas participantes), iv) análisis de las partes interesadas y v) una matriz de priorización de las actividades estratégicas a nivel de país que se podrían llevar a cabo para fortalecer los sistemas de salud a la hora de prestar atención de salud a los pacientes pediátricos con cáncer. En el taller se recurrió a la narración de historias en forma de película para tratar de reducir las inequidades en materia de salud y lograr un impacto a nivel regional. La combinación de arte, salud pública y medicina propició la generación de cambios favorables mediante el intercambio de experiencias de la vida real. Se fomentó el compromiso de las partes interesadas a través de su participación en el taller, lo cual tenía como objetivo aumentar su concientización sobre la importancia de la promoción y la necesidad de mejorar tanto los sistemas de salud como el acceso a la atención de salud para esta población vulnerable.

A narração de histórias pode aumentar o envolvimento das partes interessadas e apoiar a implementação da Iniciativa Global para o Câncer Infantil da Organização Mundial da Saúde e da Organização Pan-Americana da Saúde (OPAS), que visa a melhorar o atendimento a crianças com câncer em âmbito mundial. A Iniciativa está alinhada com os Objetivos de Desenvolvimento Sustentável das Nações Unidas, abordando saúde, educação, desigualdades e colaboração internacional. Este relatório descreve a elaboração e implementação de uma oficina que usou histórias narradas por meio de filmes para incentivar as partes interessadas nos planos nacionais de controle do câncer a se envolverem na Iniciativa em países focais na América Central, além da República Dominicana e do Haiti. Um processo em seis etapas foi usado para desenvolver a oficina virtual organizada pela OPAS: a) definir o público; b) definir os objetivos da narrativa; c) construir um enredo apropriado, com consideração para a escolha de plataforma e do conteúdo, a dinâmica do grupo e a duração do filme; d) orientar a elaboração e implementação da oficina no âmbito de marcos teóricos atuais, como o Modelo Socioecológico de Saúde e a Teoria da Mudança; e) preparar exercícios interativos em grupo; e f) disseminar os resultados da oficina. O componente de desenvolvimento de habilidades da oficina de um dia incluiu 80 representantes de oito países da Região das Américas, com participantes representando oncologia pediátrica, administração hospitalar, ministérios da saúde, fundações sem fins lucrativos, a comunidade científica e organizações de saúde pública. Os resultados da oficina incluíram: a) um relatório resumido; b) uma nuvem de palavras de empatia com reações ao vivo dos participantes; c) respostas qualitativas (ou seja, falas dos participantes); d) análises das partes interessadas; e e) uma matriz de priorização para atividades estratégicas nacionais que poderiam ser realizadas para fortalecer os sistemas de saúde no cuidado de crianças com câncer. A oficina usou histórias narradas por meio de filmes para tentar reduzir as desigualdades de saúde e alcançar um impacto regional. Combinando arte, saúde pública e medicina, a oficina criou uma mudança positiva por meio do compartilhamento de experiências da vida real. A participação na oficina, cujo objetivo era aumentar a conscientização sobre a necessidade de pleitear melhorias nos sistemas de saúde e no acesso à atenção à saúde para essa população vulnerável, fomentou o compromisso entre as partes interessadas.

Early parental knowledge of late effect risks in children with cancer.

BACKGROUND/OBJECTIVES: Despite the pervasiveness of late effects in childhood cancer survivors, many parents feel inadequately informed about their child's risks. We assessed early parental knowledge of risks of late effects and predictors of increased knowledge. DESIGN/METHODS: Parents of children receiving cancer treatment at Dana-Farber/Boston Children's Cancer and Blood Disorders Center were surveyed about their knowledge of their child's likelihood of eight late effects. Individual risk for each late effect (yes/no) was assessed using the Children's Oncology Group's Long-Term Follow-Up Guidelines v5 as a reference. Descriptive statistics were used to summarize knowledge scores; ordinal logistic regression was used to identify predictors of higher knowledge. RESULTS: Of 96 parent participants, 11 (11.46%) correctly identified all of their child's risks for the eight late effects. Five of eight was the median number of correctly identified late effect risks. Among 21 parents whose children were at risk for ototoxicity, 95% correctly identified this risk. Conversely, parents of at-risk children were less knowledgeable about risks of secondary malignancy (63% correct identification, of N = 94 at risk), cardiac toxicity (61%; N = 71), neurocognitive impairment (56%; N = 63), and infertility (28%; N = 61). Ordinal logistic regression analysis identified no significant differences in parental knowledge of late effect risks by any factors evaluated. CONCLUSIONS: Gaps in parental knowledge of potential late effects of childhood cancer treatment emerge early in a child's care, and parents are more knowledgeable about some late effects, such as ototoxicity, than others, such as infertility. As no child- or parent-specific factors were associated with increased knowledge of late effect risks, interventions must be applied broadly.

Factors influencing diagnostic delays of pediatric cancers in Botswana.

BACKGROUND: A major barrier in improving cancer outcomes in Botswana and other low- and middle-income countries is timely access to care. Understanding time to diagnosis of pediatric cancers in Botswana and evaluating factors contributing to delays was necessary to inform interventions. METHODS: A retrospective cohort study of children diagnosed with cancer at Princess Marina Hospital from 2008 to 2015 was performed utilizing the Botswana Pediatric Oncology Database. The time to diagnosis, pretreatment center delay, and pathology turnaround time were calculated. Time to diagnosis was analyzed using univariate and multivariate analyses to determine association with age, sex, distance to a treatment center, HIV status, cancer type, outcome, and presence of metastasis at diagnosis. RESULTS: The median time to diagnosis was 10.7 weeks, median pretreatment center delay was 9.6 weeks, and median pathology turnaround time was 3 weeks. Longer time to diagnosis was significantly correlated with presence of metastasis at diagnosis. Age, sex, distance to a treatment center, HIV status, cancer type, and outcome were not significantly associated with diagnostic delay. CONCLUSION: Children with cancer in Botswana have more than three months of symptoms prior to diagnosis, which is associated with metastasis at diagnosis. Efforts should be made to empower and promote awareness of pediatric cancer symptoms among caregivers and community healthcare providers in order to shorten time to presentation at a treatment center.

Storytelling workshop to encourage stakeholder engagement with the Global Initiative for Childhood Cancer / Taller de narrativa para fomentar la participación de las partes interesadas en la Iniciativa Mundial contra el Cáncer Infantil / Oficina de histórias para incentivar o envolvimento das partes interessadas na Iniciativa Global para o Câncer Infantil

ABSTRACT Storytelling can enhance stakeholder engagement and support the implementation of the World Health Organization and Pan American Health Organization's (PAHO) Global Initiative for Childhood Cancer, which aims to improve care globally for children with cancer. The Initiative aligns with the United Nations Sustainable Development Goals, addressing health, education, inequalities and international collaboration. This report describes the design and implementation of a workshop that used storytelling through film to encourage stakeholders in national cancer control plans to engage with the Initiative in its focal countries in Central America, the Dominican Republic and Haiti. A six-step process was used to develop the virtual workshop hosted by PAHO: (i) define the audience; (ii) define the goals of storytelling; (iii) build an appropriate storyline, including choosing a platform and content, and addressing group dynamics and the length of the film; (iv) guide the workshop's design and implementation with current theoretical frameworks, including the Socioecological Model of Health and the Theory of Change; (v) design interactive group exercises; and (vi) disseminate workshop results. The skills-building component of the day-long workshop included 80 representatives from eight countries in the Region of the Americas, with participants representing pediatric oncology, hospital administration, ministries of health, nonprofit foundations, the scientific community and public health organizations. Outputs from the workshop included (i) a summary report, (ii) an empathy word cloud with live reactions from participants, (iii) qualitative responses (i.e. quotes from participants), (iv) stakeholders' analyses and (v) a prioritization matrix for country-level strategic activities that could be undertaken to strengthen health systems when caring for children with cancer. The workshop used storytelling through film to try to reduce health inequalities and have a regional impact. Combining art, public health and medicine, the workshop created positive change by sharing real-life experiences. Commitment was fostered among stakeholders through their engagement with the workshop, which aimed to increase their awareness of the need and advocacy to improve health systems and enhance access to health care for this vulnerable population.

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RESUMO A narração de histórias pode aumentar o envolvimento das partes interessadas e apoiar a implementação da Iniciativa Global para o Câncer Infantil da Organização Mundial da Saúde e da Organização Pan-Americana da Saúde (OPAS), que visa a melhorar o atendimento a crianças com câncer em âmbito mundial. A Iniciativa está alinhada com os Objetivos de Desenvolvimento Sustentável das Nações Unidas, abordando saúde, educação, desigualdades e colaboração internacional. Este relatório descreve a elaboração e implementação de uma oficina que usou histórias narradas por meio de filmes para incentivar as partes interessadas nos planos nacionais de controle do câncer a se envolverem na Iniciativa em países focais na América Central, além da República Dominicana e do Haiti. Um processo em seis etapas foi usado para desenvolver a oficina virtual organizada pela OPAS: a) definir o público; b) definir os objetivos da narrativa; c) construir um enredo apropriado, com consideração para a escolha de plataforma e do conteúdo, a dinâmica do grupo e a duração do filme; d) orientar a elaboração e implementação da oficina no âmbito de marcos teóricos atuais, como o Modelo Socioecológico de Saúde e a Teoria da Mudança; e) preparar exercícios interativos em grupo; e f) disseminar os resultados da oficina. O componente de desenvolvimento de habilidades da oficina de um dia incluiu 80 representantes de oito países da Região das Américas, com participantes representando oncologia pediátrica, administração hospitalar, ministérios da saúde, fundações sem fins lucrativos, a comunidade científica e organizações de saúde pública. Os resultados da oficina incluíram: a) um relatório resumido; b) uma nuvem de palavras de empatia com reações ao vivo dos participantes; c) respostas qualitativas (ou seja, falas dos participantes); d) análises das partes interessadas; e e) uma matriz de priorização para atividades estratégicas nacionais que poderiam ser realizadas para fortalecer os sistemas de saúde no cuidado de crianças com câncer. A oficina usou histórias narradas por meio de filmes para tentar reduzir as desigualdades de saúde e alcançar um impacto regional. Combinando arte, saúde pública e medicina, a oficina criou uma mudança positiva por meio do compartilhamento de experiências da vida real. A participação na oficina, cujo objetivo era aumentar a conscientização sobre a necessidade de pleitear melhorias nos sistemas de saúde e no acesso à atenção à saúde para essa população vulnerável, fomentou o compromisso entre as partes interessadas.

Storytelling workshop to encourage stakeholder engagement with the Global Initiative for Childhood Cancer

[ABSTRACT]. Storytelling can enhance stakeholder engagement and support the implementation of the World Health Organization and Pan American Health Organization’s (PAHO) Global Initiative for Childhood Cancer, which aims to improve care globally for children with cancer. The Initiative aligns with the United Nations Sustainable Development Goals, addressing health, education, inequalities and international collaboration. This report describes the design and implementation of a workshop that used storytelling through film to encourage stakeholders in national cancer control plans to engage with the Initiative in its focal countries in Central America, the Dominican Republic and Haiti. A six-step process was used to develop the virtual workshop hosted by PAHO: (i) define the audience; (ii) define the goals of storytelling; (iii) build an appropriate storyline, including choosing a platform and content, and addressing group dynamics and the length of the film; (iv) guide the workshop’s design and implementation with current theoretical frameworks, including the Socioecological Model of Health and the Theory of Change; (v) design interactive group exercises; and (vi) disseminate workshop results. The skills-building component of the day-long workshop included 80 representatives from eight countries in the Region of the Americas, with participants representing pediatric oncology, hospital administration, ministries of health, nonprofit foundations, the scientific community and public health organizations. Outputs from the workshop included (i) a summary report, (ii) an empathy word cloud with live reactions from participants, (iii) qualitative responses (i.e. quotes from participants), (iv) stakeholders’ analyses and (v) a prioritization matrix for country-level strategic activities that could be undertaken to strengthen health systems when caring for children with cancer. The workshop used storytelling through film to try to reduce health inequalities and have a regional impact. Combining art, public health and medicine, the workshop created positive change by sharing real-life experiences. Commitment was fostered among stakeholders through their engagement with the workshop, which aimed to increase their awareness of the need and advocacy to improve health systems and enhance access to health care for this vulnerable population.

[RESUMEN]. La narración de historias puede mejorar la participación de las partes interesadas y brindar apoyo para la aplicación de la Iniciativa Mundial contra el Cáncer Infantil de la Organización Mundial de la Salud y la Organización Panamericana de la Salud (OPS), dirigida a mejorar la atención a los pacientes pediátricos con cáncer en todo el mundo. La Iniciativa se enmarca en el contexto de los Objetivos de Desarrollo Sostenible de las Naciones Unidas, que abordan la salud, la educación, las desigualdades y la colaboración internacional. En este informe se describe el diseño y la realización de un taller en el que se utilizó la narración de historias mediante películas para animar a las partes interesadas de los planes nacionales de control del cáncer a colaborar con la iniciativa en los países del proyecto en Centroamérica, Haití y República Dominicana. Para preparar el taller virtual organizado por la OPS, se utilizó un proceso de seis pasos: i) definir el público destinatario; ii) definir los objetivos de la narración; iii) confeccionar una estructura argumental adecuada, incluida la elección del tipo de plataforma y el contenido, y tener en cuenta tanto las dinámicas de grupo como la duración de la película; iv) basar el diseño y la realización del taller en marcos teóricos actuales, incluidos el modelo socioecológico de la salud y la teoría del cambio; v) diseñar ejercicios grupales interactivos; y vi) difundir los resultados del taller. En el componente de adquisición de competencias del taller, de un día de duración, participaron 80 representantes de ocho países de la Región de las Américas, pertenecientes a los ámbitos de la oncología pediátrica, la gestión hospitalaria, los ministerios de salud, fundaciones sin ánimo de lucro, la comunidad científica y organizaciones de salud pública. Los resultados del taller incluyeron i) un resumen del informe, ii) una nube de palabras relacionadas con la empatía que recogía las reacciones en tiempo real de las personas participantes, iii) respuestas cualitativas (es decir, citas de lo expresado por las personas participantes), iv) análisis de las partes interesadas y v) una matriz de priorización de las actividades estratégicas a nivel de país que se podrían llevar a cabo para fortalecer los sistemas de salud a la hora de prestar atención de salud a los pacientes pediátricos con cáncer. En el taller se recurrió a la narración de historias en forma de película para tratar de reducir las inequidades en materia de salud y lograr un impacto a nivel regional. La combinación de arte, salud pública y medicina propició la generación de cambios favorables mediante el intercambio de experiencias de la vida real. Se fomentó el compromiso de las partes interesadas a través de su participación en el taller, lo cual tenía como objetivo aumentar su concientización sobre la importancia de la promoción y la necesidad de mejorar tanto los sistemas de salud como el acceso a la atención de salud para esta población vulnerable.

[RESUMO]. A narração de histórias pode aumentar o envolvimento das partes interessadas e apoiar a implementação da Iniciativa Global para o Câncer Infantil da Organização Mundial da Saúde e da Organização Pan-Americana da Saúde (OPAS), que visa a melhorar o atendimento a crianças com câncer em âmbito mundial. A Iniciativa está alinhada com os Objetivos de Desenvolvimento Sustentável das Nações Unidas, abordando saúde, educação, desigualdades e colaboração internacional. Este relatório descreve a elaboração e implementação de uma oficina que usou histórias narradas por meio de filmes para incentivar as partes interessadas nos planos nacionais de controle do câncer a se envolverem na Iniciativa em países focais na América Central, além da República Dominicana e do Haiti. Um processo em seis etapas foi usado para desenvolver a oficina virtual organizada pela OPAS: a) definir o público; b) definir os objetivos da narrativa; c) construir um enredo apropriado, com consideração para a escolha de plataforma e do conteúdo, a dinâmica do grupo e a duração do filme; d) orientar a elaboração e implementação da oficina no âmbito de marcos teóricos atuais, como o Modelo Socioecológico de Saúde e a Teoria da Mudança; e) preparar exercícios interativos em grupo; e f) disseminar os resultados da oficina. O componente de desenvolvimento de habilidades da oficina de um dia incluiu 80 representantes de oito países da Região das Américas, com participantes representando oncologia pediátrica, administração hospitalar, ministérios da saúde, fundações sem fins lucrativos, a comunidade científica e organizações de saúde pública. Os resultados da oficina incluíram: a) um relatório resumido; b) uma nuvem de palavras de empatia com reações ao vivo dos participantes; c) respostas qualitativas (ou seja, falas dos participantes); d) análises das partes interessadas; e e) uma matriz de priorização para atividades estratégicas nacionais que poderiam ser realizadas para fortalecer os sistemas de saúde no cuidado de crianças com câncer. A oficina usou histórias narradas por meio de filmes para tentar reduzir as desigualdades de saúde e alcançar um impacto regional. Combinando arte, saúde pública e medicina, a oficina criou uma mudança positiva por meio do compartilhamento de experiências da vida real. A participação na oficina, cujo objetivo era aumentar a conscientização sobre a necessidade de pleitear melhorias nos sistemas de saúde e no acesso à atenção à saúde para essa população vulnerável, fomentou o compromisso entre as partes interessadas.