Osteogenesis imperfecta: Level of independence and of social, recreational and sports participation among adolescents and youth. / Nivel de participación social, recreativa, deportiva e independencia de adolescentes y adultos jóvenes con osteogénesis imperfecta.

RESUMEN

INTRODUCCIÓN: La osteogénesis imperfecta comprende un grupo heterogéneo de síndromes del tejido conectivo, que produce fragilidad ósea, amplia variabilidad clínica con diversos grados de discapacidad motora. OBJETIVOS: Describir el nivel de independencia, la participación social, recreativa y deportiva en adolescentes con osteogénesis imperfecta. POBLACIÓN Y MÉTODOS: Estudio descriptivo-analítico y transversal en pacientes con osteogénesis imperfecta mayores de 15, atendidos en el Consultorio de Displasias Esqueléticas del Hospital "Prof. Dr. Juan P. Garrahan" (mayo de 2013-diciembre de 2014). Encuesta autoadministrada. El déficit de talla fue una variable indicadora de gravedad. RESULTADOS: 18 pacientes; edad: 19,17 (±3,4 sDE); 83%, con formas moderas-graves; mediana de talla: -7,9 sDE. El 50% usaba silla de ruedas. Promedio de años de estudio: 12,2; 56% participaba en actividades deportivas; 78%, en actividades recreativas y sociales. Alto nivel de independencia. Encontramos correlación entre el déficit de talla y el uso de silla de ruedas (r: -0,77) y entre el déficit de talla y la participación deportiva (r: 0,66). No encontramos correlación con años de estudio (r: -0,15), participación social (r: -0,22) o recreativa (r: 0,35).