Quality of Life of Patients with Wiskott Aldrich Syndrome and X-Linked Thrombocytopenia: a Study of the Primary Immune Deficiency Consortium (PIDTC), Immune Deficiency Foundation, and the Wiskott-Aldrich Foundation.

Shah, Ami J; Sokolic, Robert; Logan, Brent; Yin, Ziyan; Iyengar, Sumathi; Scalchunes, Chris; Mangurian, Christina; Albert, Michael; Cowan, Morton J

Shah, Ami J; Sokolic, Robert; Logan, Brent; Yin, Ziyan; Iyengar, Sumathi; Scalchunes, Chris; Mangurian, Christina; Albert, Michael; Cowan, Morton J.

Afiliação

Shah AJ; Division of Stem Cell Transplantation and Regenerative Medicine, Lucille Packard Children Hospital, Stanford School of Medicine, Stanford, USA. Ashah5@stanford.edu.
Sokolic R; Lifespan Cancer Institute, Alpert Medical School of Brown University, Providence, USA.
Logan B; Division of Biostatistics, Medical College of Wisconsin, Milwaukee, USA.
Yin Z; Division of Biostatistics, Medical College of Wisconsin, Milwaukee, USA.
Iyengar S; Wiskott-Aldrich Foundation, Smyrna, USA.
Scalchunes C; Immune Deficiency Foundation, Towson, USA.
Mangurian C; Department of Psychiatry, University of California-San Francisco, San Francisco, USA.
Albert M; Hauner University Children's Hospital, Ludwig-Maximilians Universitat Munich Germany, Munich, Germany.
Cowan MJ; Division of Allergy, Immunology and Blood and Marrow Transplantation, Benioff Children's Hospital, University of California-San Francisco, San Francisco, USA.

J Clin Immunol ; 39(8): 786-794, 2019 11.

Article em En | MEDLINE | ID: mdl-31620947

Assuntos

Doenças Genéticas Ligadas ao Cromossomo X/psicologia; Pais/psicologia; Medidas de Resultados Relatados pelo Paciente; Qualidade de Vida; Trombocitopenia/psicologia; Síndrome de Wiskott-Aldrich/psicologia; Adolescente; Transplante de Medula Óssea; Cuidadores/psicologia; Criança; Pré-Escolar; Tomada de Decisões; Doenças Genéticas Ligadas ao Cromossomo X/complicações; Doenças Genéticas Ligadas ao Cromossomo X/imunologia; Doenças Genéticas Ligadas ao Cromossomo X/terapia; Humanos; Masculino; Inquéritos e Questionários/estatística & dados numéricos; Sobreviventes/psicologia; Trombocitopenia/complicações; Trombocitopenia/imunologia; Trombocitopenia/terapia; Síndrome de Wiskott-Aldrich/complicações; Síndrome de Wiskott-Aldrich/imunologia; Síndrome de Wiskott-Aldrich/terapia; Adulto Jovem

Palavras-chave

Wiskott Aldrich Syndrome (WAS); X-linked thrombocytopenia (XLT); bone marrow transplant (BMT); quality of life (QOL)

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Texto completo: 1 Coleções: 01-internacional Base de dados: MEDLINE Assunto principal: Pais / Qualidade de Vida / Trombocitopenia / Síndrome de Wiskott-Aldrich / Doenças Genéticas Ligadas ao Cromossomo X / Medidas de Resultados Relatados pelo Paciente Tipo de estudo: Prognostic_studies / Qualitative_research Limite: Adolescent / Adult / Child / Child, preschool / Humans / Male Idioma: En Revista: J Clin Immunol Ano de publicação: 2019 Tipo de documento: Article País de afiliação: Estados Unidos

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