Motivations and demographic differences in pregnant individuals in the decision to participate in research.

RéSUMé: OBJECTIF: Bien que bon nombre de patient·es acceptent de participer à des études de recherche, beaucoup déclinent. La décision de participer ou non est particulièrement complexe chez les personnes enceintes, car elles peuvent être inquiètes pour elles-mêmes et pour le fœtus. Nous avons cherché à comprendre le raisonnement des patient·es et les associations démographiques concernant la participation à une étude portant sur l'utilité de la morphine péridurale sans agent de conservation après un accouchement vaginal réussi. MéTHODE: Nous avons mené une étude basée sur des questionnaires dans laquelle les personnes parturientes ont été approchées dans les 36 heures suivant l'accouchement afin de compléter un questionnaire évaluant les raisons pour lesquelles elles avaient participé ou non à l'étude initiale. Le questionnaire comprenait également des données démographiques autodéclarées. Les réponses au questionnaire ont été classées comme suit : participation active, participation passive, ambivalence, aversion, mauvaise communication, difficulté clinique, refus de recevoir un placebo et échecs au dépistage. RéSULTATS: Le taux de réponse était de 47 %. Le fait d'avoir un baccalauréat ou plus était associé à la participation à l'étude (rapport de cotes [RC], 1,97; intervalle de confiance [IC] à 95 %, 1,07 à 3,64; P = 0,03). La race et l'origine ethnique n'étaient pas prédictives de la participation. Les participant·es qui se sont identifié·es comme Noir·es étaient plus susceptibles de choisir des raisons d'aversion pour expliquer leur non-participation à l'étude (RC, 2,6; IC 95 %, 1,00 à 6,75; P = 0,05). Soixante-treize pour cent des participant·es qui se sont identifié·es comme Noir·es et ont refusé de participer ont choisi l'aversion, comparativement à 31 % des personnes qui se sont identifié·es comme non Noir·es. De plus, 71 % des participant·es qui se sont identifié·es comme d'origine hispanique et ont refusé de participer ont choisi l'aversion, comparativement à 32 % des personnes qui se sont identifié·es comme non Hispaniques. CONCLUSION: Ces résultats peuvent aider à identifier les domaines dans lesquels la participation des personnes enceintes aux études de recherche peut être améliorée. Les associations démographiques peuvent influencer la participation et les raisons de la participation.