QALYs and rare diseases: exploring the responsiveness of SF-6D, EQ-5D-5L and AQoL-8D following genomic testing for childhood and adult-onset rare genetic conditions in Australia.

Pan, Tianxin; Wu, You; Buchanan, James; Goranitis, Ilias

Pan, Tianxin; Wu, You; Buchanan, James; Goranitis, Ilias.

Afiliação

Pan T; Economics of Genomics and Precision Medicine Unit, Centre for Health Policy, Melbourne School of Population and Global Health, University of Melbourne, Parkville, Victoria, Australia.
Wu Y; Economics of Genomics and Precision Medicine Unit, Centre for Health Policy, Melbourne School of Population and Global Health, University of Melbourne, Parkville, Victoria, Australia.
Buchanan J; Australian Genomics Health Alliance, Melbourne, Victoria, Australia.
Goranitis I; Murdoch Children's Research Institute, Melbourne, Victoria, Australia.

Health Qual Life Outcomes ; 21(1): 132, 2023 Dec 12.

Article em En | MEDLINE | ID: mdl-38087302

Assuntos

Qualidade de Vida; Doenças Raras; Criança; Adulto; Humanos; Qualidade de Vida/psicologia; Inquéritos e Questionários; Anos de Vida Ajustados por Qualidade de Vida; Doenças Raras/diagnóstico; Doenças Raras/genética; Austrália; Testes Genéticos; Psicometria/métodos

Palavras-chave

Genomic sequencing; Patient-reported outcome measures; Personal utility; Rare disease; Responsiveness

Texto completo

Imprimir

XML

PubMed Links

Buscar no Google

Texto completo: 1 Coleções: 01-internacional Base de dados: MEDLINE Assunto principal: Qualidade de Vida / Doenças Raras Limite: Adult / Child / Humans País/Região como assunto: Oceania Idioma: En Revista: Health Qual Life Outcomes Assunto da revista: SAUDE PUBLICA Ano de publicação: 2023 Tipo de documento: Article País de afiliação: Austrália

Texto completo

Imprimir

XML

PubMed Links

Buscar no Google