RESUMEN
BACKGROUND: The diagnosis of a life-limiting condition of a child in the perinatal or neonatal period is a threat to parental hopes. Hope is an interactional and multidimensional construct, and in palliative care, it is a determinant of quality of life, survival, acceptance and peaceful death. OBJECTIVE: To map scientific evidence on parents' hope in perinatal and neonatal palliative care contexts. METHOD: a scoping review theoretically grounded on Dufault and Martocchio's Framework, following the Joanna Briggs Institute methodological recommendations. Searches were performed until May 2023 in the MEDLINE, CINAHL and PsycINFO databases. The searches returned 1341 studies. RESULTS: Eligible papers included 27 studies, most of which were carried out in the United States under a phenomenological or literature review approach. The centrality of women's perspectives in the context of pregnancy and perinatal palliative care was identified. The parental hope experience is articulated in dealing with the uncertainty of information and diagnosis, an approach to which interaction with health professionals is a determinant and potentially distressful element. Hope was identified as one of the determinants of coping and, consequently, linked to autonomy and parenthood. Cognitive and affiliative dimensions were the hope dimensions that predominated in the results, which corresponded to the parents' ability to formulate realistic goals and meaningful interpersonal relationships, respectively. CONCLUSION: Hope is a force capable of guiding parents along the path of uncertainties experienced through the diagnosis of a condition that compromises their child's life. Health professionals can manage the family's hope by establishing sensitive therapeutic relationships that focus on the dimension of hope. The need for advanced research and intervention in parental and family hope are some of the points made in this study. PROTOCOL REGISTRATION: https://osf.io/u9xr5/ .
Asunto(s)
Cuidados Paliativos , Calidad de Vida , Femenino , Humanos , Recién Nacido , Embarazo , Relaciones Interpersonales , Cuidados Paliativos/psicología , Padres/psicología , IncertidumbreRESUMEN
ABSTRACT Objectives: to present a theoretical model for the interactional context of health professionals and families of children and adolescents under palliative care. Methods: qualitative study based on the theoretical frameworks of Grounded Theory and Symbolic Interactionism. Ten palliative care professionals took part in this study through semi-structured interviews employing snowball technique from 2020 to 2021. Results: the comparative data analysis resulted in the theoretical model "Searching for human connection to transcend symbolisms in pediatric palliative care". It reveals symbolic elements that substantiate the construction of a collaborative context integrating two phenomena: "Overcoming boundaries and intertwining paths" and "Embracing suffering to weave meaningful experiences". Symbolisms in palliative care guide the behavior of families and professionals, which makes them the key factor to be managed. Final Considerations: symbolisms and suffering continually integrate the interactional experience of professionals. Empathy and compassion are fundamental elements to enable their connection with families.
RESUMEN Objetivos: presentar un modelo teórico sobre el contexto interaccional entre los profesionales de la salud y las familias de niños y adolescentes en cuidados paliativos. Métodos: estudio cualitativo bajo la Teoría Fundamentada en los Datos y el Interaccionismo Simbólico. Participaron diez profesionales activos en cuidados paliativos, a través de entrevistas semiestructuradas, con base en la técnica de "bola de nieve", entre los años 2020 y 2021. Resultados: el análisis comparativo de los datos resultó en el modelo teórico 'Buscando la conexión humana para trascender simbolismos de los cuidados paliativos pediátricos'. Evidencia los elementos simbólicos que apoyan la construcción del contexto colaborativo integrando dos fenómenos: 'Rompiendo fronteras y entrelazando caminos' y 'Acogiendo el sufrimiento para tejer experiencias de vida significativas'. Los simbolismos de los cuidados paliativos guían los comportamientos de las familias y los profesionales, constituyendo el principal factor a ser manejado. Consideraciones Finales: el simbolismo y el sufrimiento son continuamente parte de la experiencia de interacción del profesional. La empatía y la compasión son elementos fundamentales para su conexión con las familias.
RESUMO Objetivos: apresentar um modelo teórico sobre o contexto interacional entre profissionais de saúde e famílias de crianças e adolescentes em cuidados paliativos. Métodos: estudo qualitativo sob os referenciais da Teoria Fundamentada nos Dados e Interacionismo Simbólico. Participaram dez profissionais atuantes em cuidado paliativo, por meio de entrevista semiestruturada, a partir da técnica "bola de neve", entre os anos 2020 e 2021. Resultados: a análise comparativa dos dados resultou no modelo teórico 'Buscando por conexão humana para transcender simbolismos do cuidado paliativo pediátrico'. Evidencia elementos simbólicos que sustentam a construção do contexto colaborativo integrando dois fenômenos: 'Rompendo fronteiras e entrelaçando caminhos' e 'Acolhendo o sofrimento para tecer experiências de vida significativas'. Simbolismos dos cuidados paliativos orientam comportamentos das famílias e profissionais, constituindo-se no principal interveniente a ser manejado. Considerações Finais: simbolismos e sofrimento integram continuamente a experiência interacional do profissional. Empatia e compaixão são elementos fundamentais para sua conexão com as famílias.
RESUMEN
ABSTRACT Objectives: to know the meaning attributed by family members to the health safety of pediatric patients, with attention to the possibilities of their collaboration. Methods: this qualitative study was conducted with eighteen family members of children hospitalized in a pediatric unit, from January to July 2018. Symbolic Interactionism was used as a theoretical framework, and Inductive Content Analysis as method. Results: child hospitalization poses risks to possible incidents and adverse events. Participants and professionals are responsible for patient safety. Thus, their actions focus on error prevention. Therefore, they seek information and observe in a vigil way professional care in classic aspects of safety. They conceive essential and favoring safety the approach centered on children and family members. Final Considerations: family members recognized the chances of errors and care damage, identified themselves as support in minimizing damage and were in partnership with the professional, increasing chances of effecting safety.
RESUMEN Objetivos: conocer el significado atribuido por los familiares a la seguridad de los pacientes pediátricos, con atención a las posibilidades de su colaboración. Métodos: estudio cualitativo, realizado con dieciocho amiliares de niños hospitalizados en una unidad pediátrica, de enero a julio de 2018. El interaccionismo simbólico se utilizó como marco teórico y el análisis de contenido inductivo como método. Resultados: la hospitalización infantil impone riesgos a posibles incidentes y eventos adversos. Los participantes se identifican como corresponsables de la seguridad del paciente junto con los profesionales. Por lo tanto, sus acciones están dirigidas a prevenir errores y, para eso, buscan información y observan la atención de los profesionales en los aspectos clásicos de la seguridad de manera vigilante. El enfoque centrado en la persona del niño y la familia se considera esencial y promueve la seguridad. Consideraciones Finales: los miembros de la familia reconocieron las posibilidades de errores y daños a la atención, se identificaron como apoyo para minimizarlos y vieron en la asociación con profesionales mayores posibilidades de hacer efectiva la seguridad.
RESUMO Objetivos: conhecer o significado atribuído pelos familiares à segurança do paciente pediátrico, com atenção às possibilidades de sua colaboração. Métodos: estudo qualitativo, realizado com dezoito familiares de crianças internadas em unidade pediátrica, de janeiro a julho de 2018. Utilizou-se o Interacionismo Simbólico como referencial teórico, e a Análise de Conteúdo Indutiva como método. Resultados: a hospitalização infantil impõe riscos a possíveis incidentes e eventos adversos. Os participantes se significam enquanto corresponsáveis pela segurança do paciente juntamente aos profissionais. Assim, suas ações voltam-se à prevenção de erros e, para isso, buscam informações e observam de forma vigil o cuidado dos profissionais em aspectos clássicos da segurança. Abordagem centrada na criança e na família é considerada essencial e favorecedora de segurança. Considerações Finais: os familiares reconheceram chances de erros e danos assistenciais, identificam-se como apoio na minimização destes e veêm na parceria com profisisonais chances ampliadas de efetivar a segurança.