RESUMEN
PURPOSE OF REVIEW: People with diabetes require continuous self-monitoring and face numerous decisions in their day-to-day lives. Therefore, on many occasions, they need more support than that provided by health professionals. In this context, peer support in online diabetes communities could be a useful tool. The purpose of the review is to describe, analyze and synthesize the available evidence on the use and health out-comes of online communities for people with type 2 diabetes mellitus. A scoping review was conducted in accordance with the Joanna Briggs Institute guidelines. Searches were performed PubMed, Web of Science, CINHAL, Scopus and Cochrane databases. RECENT FINDINGS: From 1821 identified documents, 6 articles were included. These studies explored the characteristics of diabetes online communities and the population features. Besides, the results were classified according to whether they were clinical, psychosocial, or addressed people's experiences with the online community. The analysis underscores their value in facilitating communication, improving diabetes management, and enhancing psychosocial well-being. Future investigations should prioritize longitudinal assessments to elucidate the sustained impact of community engagement and optimize user participation for enhanced patient outcomes. The growing relevance of new technologies has led to a significant number of individuals with chronic illnesses seeking peer support. Online health communities have emerged as virtual spaces where individuals with shared health interests interact and form relationships. Within these digital spaces, individuals can engage in peer interaction, observe behaviors, and mutually benefit, potentially leading to improved attitudes toward the disease.
Asunto(s)
Diabetes Mellitus Tipo 2 , Apoyo Social , Humanos , Diabetes Mellitus Tipo 2/psicología , Diabetes Mellitus Tipo 2/terapia , Internet , Grupo Paritario , AutocuidadoRESUMEN
PURPOSE: To identify, analyze and describe the available scientific evidence about the influence of social determinants of health on cancer survivors. METHODS: A scoping review was outlined according to the steps described by the Joanna Brigs Institute Reviewer's Manual: selection of studies, data mapping, and results grouping, synthesis and report, was conducted. PubMed, CINAHL, Scopus and LILACS databases were searched from 2011 to 2023. RESULTS: Out of a total of 1783 papers initially screened, only 19 studies met the inclusion criteria for the scoping review, focusing on the primary social determinants impacting the health of cancer survivors. These studies were categorized into six main themes: a) employment (challenges in work reintegration and work-place difficulties); b) variations among different ethnic groups; c) disparities based on sex; d) barriers and facilitators in accessing health and social security services; e) the role of support networks and social environments; and f) socioeconomic lever (influence of income and socioeconomic status). CONCLUSIONS: Understanding the impact of social determinants on the post-treatment quality of life for cancer survivors is crucial. Comprehensive survivorship care should address not just medical needs but also holistic aspects like social support, education, overall well-being, and improvements in physical and social environments. This multifaceted approach ensures the well-rounded support needed for optimal survivorship outcomes.
Asunto(s)
Supervivientes de Cáncer , Determinantes Sociales de la Salud , Humanos , Supervivientes de Cáncer/psicología , Calidad de Vida , Apoyo Social , Neoplasias/terapia , Neoplasias/psicología , Masculino , Factores Socioeconómicos , Femenino , EmpleoRESUMEN
PURPOSE: This study investigated the role of resilience and coping strategies on breast cancer patients' well-being using a structural equation model. To achieve this objective, a model previously developed by Mayordomo's group was partially replicated using a longitudinal study design in an oncological sample. METHODS: The study was a longitudinal observational survey. Patients with breast cancer were recruited (N = 166). Resilience was measured with the Mexican Resilience Measurement Scale, coping strategies with the Forms of Coping and Dimensions Scale and perception of the psychological well-being with a short-form of Ryff's Scales of Psychological Well-Being at the start and end of adjuvant chemotherapy (T1 and T2 respectively). RESULTS: The results showed stability in the variables over time and revealed differences with respect to Mayordomo's model. The best predictor of well-being at T2 was well-being at T1. In addition, the model indicated that resilience had a direct impact on well-being through problem-focused coping. Indeed, resilience and problem-focused coping best explained well-being at T2. CONCLUSIONS: Both at the start and end of adjuvant chemotherapy for breast cancer, problem-focused coping positively predicted resilience, which in turn was a positive predictor of well-being. On the other hand, emotion-focused coping showed no association with resilience or well-being. As part of the multidisciplinary cancer team, oncology nurses have a key role to play in promoting resilience and problem-focused coping as an important goal of psychosocial interventions in breast cancer patients.
Asunto(s)
Adaptación Psicológica , Neoplasias de la Mama , Resiliencia Psicológica , Humanos , Femenino , Neoplasias de la Mama/psicología , Neoplasias de la Mama/terapia , Neoplasias de la Mama/tratamiento farmacológico , Persona de Mediana Edad , Estudios Longitudinales , Adulto , Anciano , Quimioterapia Adyuvante/psicología , México , Calidad de Vida , Encuestas y Cuestionarios , Habilidades de AfrontamientoRESUMEN
BACKGROUND: The global population of long-term cancer survivors is increasing, thanks to advances in treatments and care. Healthcare systems are working to address the unique needs of these individuals. However, there remains a knowledge gap concerning nurses' view on cancer survivorship care. OBJECTIVE: To identify nurses' perspective of care for long-term cancer survivors and their families. METHODS: This qualitative descriptive study used 5 focus groups comprising 33 nurses from primary healthcare and specialized oncology care. Data analysis was conducted through thematic analysis, and the study received ethical approval. RESULTS: Long-term cancer survivors and their families often remained unrecognized as a distinct group within the healthcare system. Consequently, nurses provide what can be termed as "opportunistic care" during nurse-survivor encounters, addressing health needs beyond the purpose of the initial healthcare visit. This absence of a systematic or structured approach for this patient group has prompted nurses to seek the establishment of a comprehensive framework through survivorship care plans, thus ensuring a continuum of care for this specific population. CONCLUSION: The lack of a structured approach to caring for long-term cancer survivors and their families, often invisible as a distinct population group, results in nurses providing care on an opportunistic basis. IMPLICATIONS FOR PRACTICE: It is crucial to develop and implement survivorship care plans tailored to this population's needs. Simultaneously, it is important to advance research in this area and establish an educational framework for nurses, enabling them to effectively address the care of long-term cancer survivors and their families.
RESUMEN
BACKGROUND: With the increasing survival rates of childhood cancer, nurses' familiarity with published evidence has become crucial to care for this population and their families throughout the survival process. OBJECTIVE: To systematically identify and conduct a bibliometric analysis of nursing-related evidence concerning extended and long-term survival of childhood survivors. METHODS: A scoping review was conducted using bibliometric analysis with searches performed in the PubMed, CINAHL, SCOPUS, and Web of Science databases. A total of 300 studies on childhood cancer survival within the nursing field were included. RESULTS: The first study on this topic was published in 1975. American and Chinese researchers lead study publications, primarily publishing in nursing journals such as Cancer Nursing. Quantitative designs were prevalent, and the majority of the studies focused on physical late effects, overall quality of life, and survivor follow-up care. CONCLUSIONS: This study has allowed us to map and synthesize the bibliometric evidence pertaining to the extended and long-term survivorship of childhood cancer survivors in the nursing field. Consequently, it identifies gaps in knowledge, research trends, and areas necessitating further exploration. IMPLICATIONS FOR PRACTICE: The evidence presented in this review can facilitate academic and clinical discussions, offering a comprehensive synthesis of the published knowledge. More research needs to be developed on the topic, particularly in Central and Latin America, Africa, Southern and Eastern Europe, and in some regions of Asia. Furthermore, the scope of studies should extend beyond late effects and quality of life, encompassing the experience of surviving childhood cancer, including psychosocial and spiritual dimensions.
RESUMEN
ABSTRACT Objective: To provide five methodological and pragmatic tips for conducting remote qualitative data collection during the context of the COVID-19 pandemic. Method: The tips presented in this article are drawn from insights of our own experiences as researchers conducting remote qualitative research and from the evidence from the literature on qualitative methods. The relevant literature was identified through searches using relevant keywords in the following databases: CINAHL, PubMed, SCOPUS, and Web of Science. Searches were limited to articles in English and Portuguese, published from 2010 to 2021, to ensure a current understanding of the phenomenon. Results: Five tips are provided: 1) Pay attention to ethical issues; 2) Identify and select potential participants; 3) Choose the type of remote interview; 4) Be prepared to conduct the remote interview; and 5) Build rapport with the participant. Conclusion: Despite the challenges in conducting remote data collection, strengths are also acknowledged and our experience has shown that it is feasible to recruit and interview participants remotely. The discussions presented in this article will benefit, now and in the future, other research teams who may consider collecting data for their qualitative studies remotely.
RESUMEN Objetivo: Proporcionar cinco consejos metodológicos y pragmáticos para el manejo de la recogida de datos cualitativos durante el contexto de la pandemia de COVID-19. Método: Los consejos presentados en este artículo son extraídos de insights de nuestras propias experiencias como investigadores que realizan investigaciones cualitativas remotas y de la evidencia de la literatura sobre métodos cualitativos. La literatura relevante fue identificada a través de búsquedas utilizando palabras clave relevantes en las siguientes bases de datos: CINAHL, PubMed, SCOPUS y Web of Science. Las búsquedas se limitaron a artículos en inglés y portugués publicados entre 2010 y 2021 para asegurar una comprensión actual del fenómeno. Resultados: Se ofrecen cinco consejos: 1) Preste atención a las cuestiones éticas; 2) Identifique y seleccione potenciales participantes; 3) Escoja el tipo de entrevista remota; 4) Esté preparado para coordinar la entrevista remota; y 5) Promueva el vínculo con su participante. Conclusiones: A pesar de los desafíos en el manejo de la recogida remota de datos, también se reconocen las fortalezas y nuestra experiencia ha demostrado que es viable reclutar y entrevistar participantes remotamente. Las discusiones presentadas en este artículo beneficiarán, ahora y en el futuro, a otros equipos de investigación que puedan considerar recopilar datos para sus estudios cualitativos de forma remota.
RESUMO Objetivo: Fornecer cinco dicas metodológicas e pragmáticas para conduzir coleta remota de dados qualitativos durante o contexto da pandemia de COVID-19. Método: As dicas apresentadas neste artigo são extraídas de insights de nossas próprias experiências como pesquisadores conduzindo pesquisas qualitativas remotas e das evidências da literatura sobre métodos qualitativos. A literatura relevante foi identificada por meio de pesquisas usando palavras-chave relevantes nas seguintes bases de dados: CINAHL, PubMed, SCOPUS e Web of Science. As buscas foram limitadas a artigos em inglês e português publicados de 2010 a 2021 para garantir uma compreensão atual do fenômeno. Resultados: Cinco dicas são fornecidas: 1) Esteja atento às questões éticas; 2) Identifique e selecione potenciais participantes; 3) Escolha o tipo de entrevista remota; 4) Esteja preparado para conduzir a entrevista remota; e 5) Estabeleça previamente vínculo com o participante. Conclusão: Apesar dos desafios na condução da coleta remota de dados, os pontos fortes também são reconhecidos e nossa experiência tem mostrado que é viável recrutar e entrevistar participantes remotamente. As discussões apresentadas neste artigo beneficiarão, atualmente e no futuro, outras equipes de pesquisa que possam considerar a coleta de dados para seus estudos qualitativos remotamente.
Asunto(s)
Investigación en Enfermería , COVID-19 , Investigación Metodológica en Enfermería , Recolección de Datos , Investigación CualitativaRESUMEN
Objetivo: examinar las repercusiones de la pandemia en el sistema familiar enfocándose en la perspectiva de familiares que han contraído y padecido COVID-19. Método: estudio exploratorio de enfoque cualitativo realizado con 27 personas que tuvieron COVID-19. Los datos se recolectaron por medio de entrevistas telefónicas que se grabaron en audio y estuvieron guiadas por un instrumento semiestructurado. El análisis se basó en un proceso inductivo respaldado por Análisis Temático Reflexivo. Resultados: la pandemia y el hecho de que un familiar contrajera la enfermedad fueron fuerzas impulsoras que generaron movilizaciones nuevas e intensas en el sistema familiar. Inicialmente, notaron repercusiones negativas como preocupaciones, temor, angustia, estrés, distanciamiento y aislamiento social. Con el paso del tiempo y empleando tecnologías para facilitar la comunicación, comenzaron a percibir repercusiones positivas como más cercanía, fortalecimiento de vínculos, desarrollo de nuevos roles y cuidado mutuo. Las familias también identificaron que recuperaban una posición de equilibrio, con retorno de cierto reajuste en la dinámica y el funcionamiento familiar. Conclusión: los profesionales de la salud deben admitir que la enfermedad por COVID-19 ha generado repercusiones en los sistemas familiares, además de proponer intervenciones que ayuden a las familias a hacer frente a este momento y a recuperar más fácilmente una posición de equilibrio para su buen funcionamiento.
Objective: to examine the repercussions of the pandemic on the family system by focusing on the perspective of family members who contracted and experienced COVID-19. Method: an exploratory study with a qualitative approach conducted with 27 individuals who had COVID-19. Data collection took place through telephone interviews that were audio-recorded and guided by a semi-structured instrument. Data analysis was based on an inductive process supported by Reflexive Thematic Analysis. Results: the pandemic and illness of a family member acted as driving forces generating new and intense movements in the family system. Initially, they noticed negative repercussions such as concerns, fear, anguish, stress, distancing and social isolation. As time progressed and by using technologies to ease communication, they began to perceive positive repercussions such as increased proximity, strengthening of ties, development of new roles and care. The families also identified recovery of a balanced position, with return of certain readjustment in family dynamics and functioning. Conclusion: health professionals need to recognize that the COVID-19 disease has imposed repercussions on family systems, proposing interventions that help families face this moment and more easily recover a balanced position for their functioning.
Objetivo: examinar as repercussões da pandemia no sistema familiar a partir da perspectiva dos familiares que contraíram e vivenciaram a COVID-19. Método: estudo exploratório com abordagem qualitativa realizado com 27 indivíduos que tiveram COVID-19. A coleta de dados ocorreu por meio de entrevistas telefônicas gravadas em áudio e guiadas por um instrumento semiestruturado. A análise dos dados baseou-se num processo indutivo apoiado na Análise Temática Reflexiva. Resultados: a pandemia e o adoecimento de um familiar atuaram como motores geradores de novos e intensos movimentos no sistema familiar. Inicialmente, perceberam repercussões negativas como preocupações, medo, angústia, estresse, distanciamento e isolamento social. Com o passar do tempo e com o uso das tecnologias para facilitar a comunicação, os familiares começaram a perceber repercussões positivas como maior proximidade, fortalecimento dos laços, desenvolvimento de novos papéis e cuidado. As famílias também identificaram recuperação de uma posição equilibrada, com retorno de certo reajuste na dinâmica e funcionamento familiar. Conclusão: os profissionais de saúde precisam reconhecer que a doença COVID-19 impôs repercussões nos sistemas familiares, propondo intervenções que ajudem as famílias a enfrentar esse momento e recuperar mais facilmente uma posição equilibrada para seu funcionamento.
Asunto(s)
Humanos , Ansiedad , Enfermería de la Familia , Investigación Cualitativa , Relaciones Familiares , COVID-19RESUMEN
RESUMO Objetivo: explorar os fatores socioculturais que contribuem para a qualidade de vida de cuidadores familiares de adultos dependentes de cuidados crônicos no Brasil. Método: estudo qualitativo realizado de outubro de 2016 a março de 2017 em Belo Horizonte, Minas Gerais, Brasil. Vinte e cinco cuidadores familiares de adultos dependentes de cuidados crônicos foram entrevistados por dois pesquisadores por meio de visitas domiciliares. Foi utilizado um roteiro com sete questões abertas relacionadas ao processo de cuidar. As entrevistas foram gravadas em áudio, transcritas e, posteriormente, analisadas por meio da análise de conteúdo. O COREQ foi utilizado para adequação da qualidade estrutural do manuscrito. Resultados: os participantes do estudo relataram diferentes fatores socioculturais que contribuem para sua qualidade de vida. Esses fatores foram categorizados em três categorias principais: O impacto dos construtos socioculturais no processo de cuidar; O autocuidado e suas nuances: velhos desafios para os cuidadores; e Estado e cuidadores: desafios e possibilidades. Conclusões: a qualidade de vida do cuidador é influenciada por suas características e condições socioculturais, apresentando relação com seu modo de viver e de se expressar, sendo, portanto, passível de mudanças. O desenvolvimento de políticas sociais e de saúde para famílias cuidadoras é urgente para a prevenção da sobrecarga familiar e para a promoção de famílias sustentáveis que convivem com doenças crônicas não transmissíveis.
RESUMEN Objetivo: explorar los factores socioculturales que contribuyen a la calidad de vida de los cuidadores familiares de adultos dependientes de cuidados crónicos en Brasil. Métodos: este estudio cualitativo se llevó a cabo de octubre de 2016 a marzo de 2017 en Belo Horizonte, Minas Gerais, Brasil. Veinticinco cuidadores familiares de adultos crónicos dependientes de cuidados fueron entrevistados por dos investigadores a través de visitas domiciliarias. Se utilizó un guión con siete preguntas abiertas relacionadas con el proceso de cuidado. Las entrevistas fueron grabadas en audio, transcritas y luego analizadas mediante análisis de contenido convencional. Se utilizó el COREQ para la adecuación de la calidad estructural del manuscrito. Resultados: los participantes en el estudio describieron diferentes factores socioculturales que contribuyen a su calidad de vida. Estos factores se clasificaron en tres categorías principales: El impacto de los constructos socioculturales en el proceso de cuidado; El autocuidado y sus matices: antiguos retos para los cuidadores; y El apoyo desde fuera: retos y posibilidades. Conclusiones: la calidad de vida del cuidador está influenciada por sus características y condiciones socioculturales, presentando una relación con su forma de vivir y expresarse y, por tanto, sujeta a cambios. El desarrollo de políticas sociales y sanitarias para las familias cuidadoras es urgente para la prevención de la carga familiar y la promoción de familias sostenibles que viven con enfermedades crónicas no transmisibles.
ABSTRACT Objective: to explore sociocultural factors contributing to the quality of life of family caregivers of chronic care-dependent adults in Brazil. Methods: this qualitative study was conducted from October 2016 to March 2017 in Belo Horizonte, Minas Gerais, Brazil. Twenty-five family caregivers of care-dependent chronic adults were interviewed by two researchers through home visits. A script with seven open questions related to the care process was used. The interviews were recorded in audio, transcribed and then analyzed through conventional content analysis. COREQ was used for adequacy of the manuscript structural quality. Results: the study participants described different sociocultural factors contributing to their quality of life. These factors were categorized into three main categories: The impact of sociocultural constructs on the caregiving process; Self-care and its nuances: old challenges for caregivers; and Support from outsides: challenges and possibilities. Conclusions: the caregiver's quality of life is influenced by their sociocultural characteristics and conditions, presenting a relation with their way of living and expressing themselves and, therefore, subject to change. The development of social and healthcare policies for caring families is urgent for prevention of family burden and promotion of sustainable families living with chronic non-communicable diseases.
Asunto(s)
Humanos , Adulto , Calidad de Vida , Cuidadores , Familia , Encuestas y Cuestionarios , Costo de Enfermedad , Enfermedades no Transmisibles/enfermería , Factores SocialesRESUMEN
OBJETIVO: mapear, em estudos que utilizaram o Families' Importance in Nursing Care Nurses' Attitudes e/ou o Family Nursing Practice Scale, os fatores associados à atitude positiva dos enfermeiros em relação às famílias dos pacientes, em distintos cenários do cuidado. MÉTODO: protocolo de scoping review, elaborado conforme as recomendações do Preferred Reporting Items for Systematic reviews and Meta-Analyses extension for Scoping Reviews (PRISMA-ScR), que seguirá as etapas preconizadas pelo Joanna Briggs Institute (JBI). Os documentos serão identificados, por três revisores independentes, nas bases de dados: PUBMED/Medline; LILACS; BVS; PsycInfo; Google Acadêmico; SCOPUS e CINAHL, utilizando-se os títulos dos instrumentos e suas siglas, que serão localizados no título e/ou resumo dos artigos. As referências dos estudos primários incluídos também serão consultadas. Após aplicação dos critérios de elegibilidade, as informações pertinentes serão sistematicamente registradas e analisadas, sendo os dados apresentados de forma narrativa e tabular, de modo que atendam ao objetivo proposto
OBJECTIVE: to map the factors associated with nurses' positive attitudes toward the families of patients cared for in different healthcare settings reported by studies adopting the Families' Importance in Nursing Care Nurses' Attitudes and/or Family Nursing Practice Scale. METHOD: scoping review protocol developed according to the guidelines provided by the Preferred Reporting Items for Systematic reviews and Meta-Analyses extension for Scoping Reviews (PRISMA-ScR) and the steps proposed by the Joanna Briggs Institute (JBI). Three independent reviewers will identify the documents in the following databases: PUBMED/Medline, LILACS, BVS, PsycInfo, Academic Google, SCOPUS, and CINAHL, using the instruments' titles and/or their acronyms located in the documents' titles and/or abstracts. The primary studies' references will also be consulted. After applying eligibility criteria, relevant information will be systematically recorded and analyzed. Finally, the results will be described and tabulated to meet the objective proposed.
OBJETIVO: mapear, en estudios que utilizaron el Families' Importance in Nursing Care Nurses' Attitudes y/o el Family Nursing Practice Scale, los factores asociados a la actitud positiva de los enfermeros en relación a las familias de los pacientes, en distintos escenarios del cuidado. MÉTODO: protocolo de scoping review, elaborado conforme a las recomendaciones del Preferred Reporting Items for Systematic reviews and Meta-Analyses extension for Scoping Reviews (PRISMA-ScR), que seguirá las etapas preconizadas por el Joanna Briggs Institute (JBI). Los documentos serán identificados, por tres revisores independientes, en las bases de datos: PUBMED/Medline; LILACS; BVS; PsycInfo; Google Académico; SCOPUS y CINAHL, utilizando los títulos de los instrumentos y sus siglas, que serán localizados por el título y/o resumen de los artículos. Las referencias, de los estudios primarios incluidos, también serán consultadas. Después de la aplicación de los criterios de elegibilidad, las informaciones pertinentes serán sistemáticamente registradas y analizadas; los datos serán presentados de forma narrativa y tabular, de modo que atiendan al objetivo propuesto.
Asunto(s)
Humanos , Relaciones Profesional-Familia , Conocimientos, Actitudes y Práctica en Salud , Enfermería de la Familia , Atención de EnfermeríaRESUMEN
The transformation of health systems to meet the needs of chronic and multi-pathological patients has turned continuity of care into one of the mainstays of care programs and the design of new resources to care for these patients and their families. In this context, nurses' professional practice poses challenges for the three dimensions of continuity of care: relational, informational, and managerial. Faced with these challenges, nursing research is essential for the profession and necessary to promote innovative quality care.
La transformación de los sistemas sanitarios para dar respuesta a las necesidades del paciente crónico y pluripatológico ha situado la continuidad de cuidados como uno de los pilares en los que se basan los programas de atención y el diseño de nuevos recursos para atender a estos pacientes y a sus familias. En este contexto, la práctica profesional de las enfermeras presenta retos y desafíos en las tres dimensiones de la continuidad de cuidados: relacional, informativa y de gestión. Ante estos desafíos, la investigación en enfermería es fundamental para la profesión y necesaria para promover unos cuidados innovadores y de calidad.
A transformação dos sistemas sanitários para atender às necessidades do paciente crônico e pluripatológico situa a continuidade de cuidados como um dos pilares nos quais os programas de atenção e a criação de recursos para assistir esses pacientes e suas famílias estão baseados. Nesse contexto, a prática profissional dos enfermeiros apresenta desafios e obstáculos nas três dimensões da continuidade de cuidados: relacional, informativa e de gestão. Diante desses desafios, a pesquisa em enfermagem é fundamental para a profissão e necessária para promover cuidados inovadores e de qualidade.
Asunto(s)
Creatividad , Rol de la Enfermera , Gobernanza Compartida en Enfermería , Liderazgo , Atención de EnfermeríaRESUMEN
Objective: to analyze narratives about the experience of hope of families in the context of pediatric chronic illness. Method: a narrative research using Family Systems Nursing as a conceptual framework. Three families of children and adolescents diagnosed with complex chronic illness participated in this study, totaling 10 participants. Data collection was developed using family photo-elicitation interviews. Family narratives were constructed and analyzed according to inductive thematic analysis with theoretical data triangulation. Results: the analytical theme - Waves of Family Hope in the Context of Pediatric Chronic Illness - is composed of four different types of hope: uncertain hope, caring hope, latent hope, and expectant hope. Movement through these hopes generates a driving energy and depends on a number of factors: support, information, searching for normality, and thoughts and comparisons. Conclusion: the results highlight the interaction and reciprocities of the members of the family unit, and the dynamics of hope, and illustrate the different types of hope and the factors that influence them. This study highlights the experience of hope as a family resource rather than just an individual resource, and supports health professionals in the planning of family care considering hope as an essential and dynamic family resource.
Objetivo: analizar las narrativas sobre la experiencia de esperanza de las familias en el contexto de la enfermedad crónica pediátrica. Método: investigación narrativa que utilizó la Enfermería de Sistemas Familiares como marco conceptual. En este estudio participaron tres familias de niños y adolescentes diagnosticados con enfermedades crónicas complejas, con un total de 10 participantes. La recogida de datos se desarrolló mediante entrevistas familiares con foto-elicitación. Se construyeron y analizaron narrativas familiares siguiendo el análisis temático inductivo con triangulación teórica de los de datos. Resultados: el tema analítico - Olas de esperanza familiar en el contexto de la enfermedad crónica pediátrica - se compone de cuatro tipos diferentes de esperanza: esperanza incierta, esperanza cuidadora, esperanza latente y esperanza expectante. El movimiento a través de estas esperanzas genera una fuerza motriz y dependiente de varios factores: apoyo, información, búsqueda de la normalidad, pensamientos y comparaciones. Conclusión: los resultados destacan la interacción y reciprocidad de los miembros de la unidad familiar, la dinámica de la esperanza, e ilustran los diferentes tipos de esperanza y los factores que los influyen. Este estudio destaca la experiencia de la esperanza como un recurso familiar, en vez de un recurso individual, y apoya a los profesionales de la salud en la planificación del cuidado familiar considerando la esperanza como un recurso familiar esencial y dinámico.
Objetivo: analisar as narrativas de famílias sobre suas experiências de esperança no contexto da doença crônica pediátrica. Método: pesquisa narrativa, que utilizou a teoria de sistemas familiares aplicada à enfermagem como referencial teórico. Compuseram a amostra deste estudo três famílias de crianças e adolescentes diagnosticados com doenças crônicas complexas, em um total de 10 participantes. Os dados coletados por meio de entrevistas com foto-elicitação permitiram a construção de narrativas familiares, as quais foram analisadas de acordo com a análise temática indutiva e triangulação teórica dos dados. Resultados: o tema analítico - Ondas de esperança familiar no contexto da doença crônica pediátrica - está composto por quatro diferentes tipos: esperança incerta, esperança cuidativa, esperança latente e esperança expectante. O movimento suscitado por essas esperanças gera uma energia motriz e depende de uma série de fatores, tais como apoio, informação, busca pela normalidade, pensamentos e comparações. Conclusão: os resultados evidenciam a interação e reciprocidades dos membros da unidade familiar, bem como a dinâmica da esperança, os diferentes tipos de esperança e os fatores que os influenciam. Este estudo destaca a experiência de esperança como um recurso familiar e não apenas individual, além de auxiliar os profissionais de saúde no planejamento do cuidado familiar considerando a esperança como um recurso familiar essencial e dinâmico.
Asunto(s)
Humanos , Preescolar , Niño , Enfermería Pediátrica , Enfermedad Crónica , Enfermería de la Familia , Investigación Cualitativa , Relaciones Enfermero-PacienteRESUMEN
Objetivo compreender como a família percebe a vivência do atendimento emergencial a um de seus membros. Método estudo descritivo de natureza qualitativa, realizado em três municípios do Sul do Brasil. Os dados foram coletados em junho de 2015 por meio de entrevistas semiestruturadas, realizadas no domicílio de 16 indivíduos que acompanharam seus familiares em unidade emergencial. As entrevistas foram gravadas, transcritas e submetidas à Análise de Conteúdo, modalidade temática. Resultados as famílias revelaram intenso sofrimento durante o atendimento emergencial de seu familiar. A rapidez e resolutividade no atendimento, a presença de comunicação efetiva e a possibilidade de acompanhar a assistência foram percebidas pelos familiares, quando presentes, como qualificadores do atendimento e, quando ausentes, como desqualificadores. Conclusão a vivência familiar durante o atendimento emergencial foi caracterizada por intenso sofrimento, o qual é diretamente influenciado pelo modo como os profissionais de saúde acolhem e atendem o paciente e sua família.
Objetivo comprender cómo la familia percibe la experiencia de atención de urgencia a uno de sus miembros. Método estudio descriptivo de carácter cualitativo, realizado en tres municipios del Sur de Brasil. Los datos fueron recolectados en junio de 2015 mediante entrevistas semi-estructuradas, realizadas en la casa de las 16 personas que acompañaron a sus familiares en la unidad de urgencias. Las entrevistas fueron grabadas, transcritas y sometidas a Análisis de Contenido temático. Resultados las familias revelaron intenso sufrimiento durante los cuidados de emergencia para su miembro. La rapidez y la eficacia en la atención, la presencia de una comunicación efectiva y la posibilidad de monitorear la asistencia fueron percibidas por la familia, cuando presentes, como calificadores de cuidado y, cuando ausentes, como descalificadores. Conclusión la vida familiar durante la atención de emergencia se ha caracterizado por un intenso sufrimiento, que está directamente influenciado por cómo los profesionales de la salud reciben y atienden al paciente y su familia.
Objective to understand the family perception on the experience of emergency care to one of its members. Method descriptive study of qualitative nature, carried out in three municipalities in Southern Brazil. Data were collected in June 2015 through semi-structured interviews, held in the home of 16 individuals who accompanied their relatives in the emergency unit. The interviews were recorded, transcribed and submitted to thematic Content Analysis. Results the families revealed intense suffering during the emergency care with the family member. The fast and effective care, the presence of effective communication and the possibility to monitor the assistance were perceived by the family, when present, as care qualifiers and, when absent, as disqualifiers. Conclusion the family life during the emergency care has been characterized by intense suffering, which is directly influenced by how health professionals receive and meet the patient and his/her family.
Asunto(s)
Humanos , Relaciones Profesional-Familia , Enfermería de Urgencia , Relaciones Familiares , Atención Ambulatoria , Servicios Médicos de UrgenciaRESUMEN
ABSTRACT Objective: To synthesize the best qualitative evidence regarding the perception of family members, patients and health professionals about family presence during cardiopulmonary resuscitation and invasive procedures. Method: Systematic review with meta-synthesis performed in the databases of Web of Science, Scopus, CINAHL, PsycINFO, LILACS, MEDLINE, Embase and VHL. Articles published between 2010 and 2017 were included and evaluated with use of the Qualitative Data Extraction Instrument. Results: In total, were found 2,391 articles, out of which 26 were selected, and 24 were analyzed. The identified meta-theme was 'A pendular perspective: different views on family presence during cardiopulmonary resuscitation and invasive procedures', which is supported by the following themes: Benefits resulting from family presence; Disadvantages and/or limiting factors of family presence; and Context: environmental, sociocultural and care factors influencing the perception of family presence. Conclusion: The perception of family members, patients and professionals about family presence is still controversial. The sensitization of these subjects can potentiate the practice by making it more systematized and qualified.
RESUMEN Objetivo: Sintetizar las mejores evidencias cualitativas concernientes a la percepción de familiares, pacientes y profesionales sanitarios acerca de la presencia de la familia durante la resucitación cardiopulmonar y procedimientos invasivos. Método: Revisión sistemática con metasíntesis llevada a cabo en las bases: Web of Science, Scopus, CINAHL, PsycINFO, LILACS, MEDLINE, Embase y BVS, abordando artículos publicados entre 2010 y 2017, los que fueron evaluados con el uso del Qualitative Data Extraction Instrument. Resultados: Fueron encontrados 2.391 artículos, seleccionados 26 y analizados 24. Se identificó el metatema: "una perspectiva pendular: diferentes miradas hacia la presencia de la familia durante la resucitación cardiopulmonar y procedimientos invasivos", el que se sostiene por los temas: Beneficios consecuentes de la presencia familiar, Desventajas y/o limitadores de la presencia familiar y Contexto: condiciones del entorno, socioculturales y asistenciales que influencian la percepción de la presencia familiar. Conclusión: La percepción de familiares, pacientes y profesionales sanitarios acerca de la presencia de la familia es todavía controvertida. La sensibilización de esos sujetos puede potenciar la práctica, haciéndola más sistematizada y cualificada.
RESUMO Objetivo: Sintetizar as melhores evidências qualitativas atinentes à percepção de familiares, pacientes e profissionais de saúde sobre a presença da família durante a ressuscitação cardiopulmonar e procedimentos invasivos. Método: Revisão sistemática com metassíntese realizada nas bases: Web of Science, Scopus, CINAHL, PsycINFO, LILACS, MEDLINE, Embase e BVS, abordando artigos publicados entre 2010 e 2017, os quais foram avaliados com o uso do Qualitative Data Extraction Instrument. Resultados: Foram encontrados 2.391 artigos, selecionados 26 e analisados 24. Identificou-se o metatema: "uma perspectiva pendular: diferentes olhares sobre a presença da família durante a ressuscitação cardiopulmonar e procedimentos invasivos", o qual é sustentado pelos temas: Benefícios decorrentes da presença familiar, Desvantagens e/ou limitadores da presença familiar e Contexto: condicionantes ambientais, socioculturais e assistenciais que influenciam a percepção da presença familiar. Conclusão: A percepção de familiares, pacientes e profissionais sobre a presença da família ainda é controversa. A sensibilização desses sujeitos pode potencializar a prática, tornando-a mais sistematizada e qualificada.
Asunto(s)
Relaciones Profesional-Familia , Reanimación Cardiopulmonar , Servicios Médicos de Urgencia , Relaciones Familiares , Revisión , Enfermería de UrgenciaRESUMEN
ABSTRACT Objective: to understand how family members and adult patients perceive the family's presence in emergency care. Method: qualitative study that used Symbolic Interactionism as a theoretical reference and the Data Grounded Theory as a methodological reference. Data collection took place in two emergency rooms, located in southern Brazil, between October 2016 and February 2017, through open interviews with four patients and eight relatives. Results: the relative presence in the emergency care was signified/perceived as positive, due to the benefits identified for patients, family members and health professionals. However, the experience was also marked by mishaps for the family-patient relationship, such as fear, doubts, anguish about the forced separation of family members and the experience of feelings of regret. Conclusion: due to the fact that the presence of the family in the emergency room is perceived as positive and beneficial, it is suggested that the health services, to the extent of their possibilities, implement this practice. However, such units need to be better prepared to mitigate the pitfalls faced by patients and their families.
RESUMEN Objetivo: comprender cómo los familiares y pacientes adultos perciben la presencia de la familia en la atención de emergencia. Método: estudio cualitativo que utilizó el Interaccionismo Simbólico como referencial teórico, y la Teoría Fundamentada en los Datos como referencial metodológico. La recolección de los datos se llevó a cabo en dos salas de emergencia, ubicadas en el sur de Brasil, entre octubre de 2016 y febrero de 2017, por medio de entrevistas abiertas con cuatro pacientes y ocho familiares. Resultados: la presencia familiar en la atención de emergencia ha sido significada/percibida como positiva, como consecuencia de los beneficios identificados para pacientes, familiares y los profesionales de la salud. Sin embargo, la experiencia también ha sido marcada por percances para el binomio familiar-paciente como, por ejemplo, el miedo, las dudas, la angustia por la separación forzada de los miembros de la familia y la vivencia de los sentimientos de malestar. Conclusión: por el hecho de que la presencia de la familia en la sala de emergencia es percibida como positiva y benéfica, se sugiere que los servicios de salud, en la medida de sus posibilidades, implementen esta práctica. No obstante, es necesario que tales unidades estén mejor preparadas para que se disminuyan los percances enfrentados por los pacientes y sus familias.
RESUMO Objetivo: compreender como familiares e pacientes adultos percebem a presença da família no atendimento emergencial. Método: estudo qualitativo que utilizou o Interacionismo Simbólico como referencial teórico e a Teoria Fundamentada nos Dados, como referencial metodológico. A coleta de dados ocorreu em duas salas de emergência, localizadas no sul do Brasil, entre outubro de 2016 e fevereiro de 2017, por meio de entrevistas abertas com quatro pacientes e oito familiares. Resultados: a presença familiar no atendimento emergencial foi significada/percebida como positiva, em decorrência dos benefícios identificados para pacientes, familiares e profissionais de saúde. Entretanto, a experiência também foi marcada por percalços para o binômio familiar-paciente como, por exemplo, medo, dúvidas, angústia pela separação forçada dos membros da família e a vivência de sentimentos de pesar. Conclusão: pelo fato de a presença da família na sala de emergência ser percebida, como positiva e benéfica sugere-se que os serviços de saúde, na medida de suas possibilidades, implementem esta prática. Contudo, é necessário que tais unidades sejam melhor preparadas para que se diminuam os percalços enfrentados pelos pacientes e suas famílias.
Asunto(s)
Humanos , Adulto , Pacientes , Percepción , Familia , Urgencias Médicas , Servicios Médicos de UrgenciaRESUMEN
ABSTRACT Objective: to understand the process that leads adult and family patients to support family presence in emergency care. Method: a qualitative study that adopted Symbolic Interactionism as a theoretical reference and the Grounded Theory as a methodological framework. The theoretical sample consisted of 15 relatives and 15 patients assisted at two emergency units in the South of Brazil. Data were analyzed using open, axial and selective coding. Results: the central category "Convergence of ideas: family members and patients supporting family presence in emergency care" is supported by the categories: "Affectionate relationship among family members"; "Tacit obligation to care for the sick relative"; "Benefits for the family"; "Benefits for the patient"; and "Benefits for the health team". Conclusion: family presence in emergency care provides maintenance and strengthening of affectionate bonds among relatives and the experience of more sensitive and qualified care.
RESUMEN Objetivo: comprender el proceso que lleva a pacientes adultos y familiares a apoyar la presencia de la familia en la atención de emergencia. Método: estudio cualitativo que adoptó el Interaccionismo Simbólico como referencial teórico y la Teoría Fundamentada en los Datos como referencial metodológico. El muestreo teórico fue compuesta por 15 familiares y 15 pacientes atendidos en dos unidades de emergencia en el sur de Brasil. Los datos fueron analizados por medio de codificación abierta, axial y selectiva. Resultados: la categoría central "Convergencia de ideas: familiares y pacientes apoyando la presencia de la familia en la atención de emergencia" es sostenida por las categorías: "Afetuosa relación entre los miembros de la familia"; "Obligación tácita de cuidar del familiar enfermo "; "Beneficios para la familia"; "Beneficios para el paciente"; y "Beneficios para el equipo de salud". Conclusión : la presencia familiar en la atención de emergencia proporciona el mantenimiento y el fortalecimiento de los lazos afectivos entre los familiares y la vivencia de cuidados más sensibles y calificados.
RESUMO Objetivo: compreender o processo que leva pacientes adultos e familiares a apoiarem a presença da família no atendimento emergencial. Método: estudo qualitativo que adotou o Interacionismo Simbólico como referencial teórico e a Teoria Fundamentada nos Dados como referencial metodológico. A amostragem teórica foi composta por 15 familiares e 15 pacientes atendidos em duas unidades emergenciais no Sul do Brasil. Os dados foram analisados por meio de codificação aberta, axial e seletiva. Resultados: a categoria central "Convergência de ideias: familiares e pacientes apoiando a presença da família no atendimento emergencial" é sustentada pelas categorias: "Afetuosa relação entre os membros da família"; "Obrigação tácita de cuidar do familiar enfermo"; "Benefícios para a família"; "Benefícios para o paciente"; e "Benefícios para a equipe de saúde". Conclusão: a presença familiar no atendimento emergencial proporciona a manutenção e o fortalecimento dos laços afetivos entre os familiares e a vivência de cuidados mais sensíveis e qualificados.
Asunto(s)
Humanos , Masculino , Femenino , Adulto , Anciano , Pacientes/psicología , Visitas a Pacientes/psicología , Familia/psicología , Pacientes/estadística & datos numéricos , Visitas a Pacientes/estadística & datos numéricos , Brasil , Investigación Cualitativa , Servicio de Urgencia en Hospital/normas , Servicio de Urgencia en Hospital/organización & administración , Servicio de Urgencia en Hospital/estadística & datos numéricos , Teoría Fundamentada , Persona de Mediana EdadRESUMEN
Current cancer treatments, along with more effective prevention measures, are producing increased cancer survival globally;(1) becoming in many cases a chronic disease.(2) Care of patients and families, living with a chronic disease, like cancer, constitutes one of the principal challenges for most health systems because they represent a heavy burden in terms of morbidity and mortality and carry a high percentage of the public expenditure in health.(3) Above all, the impact of cancer entails suffering and represents an important limitation in the quality of life, productivity, and functional state of the sick individuals and those living with them, that is, their family. More so, with evidence of the progressive increase of the number of older people with cancer, who are more prone to having comorbidities and other problems associated with their age, like dementia, depression, cerebrovascular accident, and diabetes.(4)
Asunto(s)
Humanos , EnfermeríaRESUMEN
Resumo Os objetivos deste estudo foram identificar, entre pessoas com hipertensão arterial, os fatores sociodemográficos associados a não utilização de consultas médicas de rotina disponíveis na Atenção Básica e verificar se a não utilização das consultas interfere na não adesão à farmacoterapia, no descontrole pressórico e na hospitalização. Estudo transversal analítico com amostragem aleatória e estratificada. Foram entrevistadas 422 pessoas residentes no município de Maringá-PR. Realizaram-se análises brutas e ajustadas por meio de Regressão Logística, estimando-se Odds Ratio e intervalos de confiança de 95%. Constatou-se que, nos seis meses anteriores a entrevista, 47 pessoas não utilizaram consultas de rotina. Sexo masculino, cor da pele não branca e utilização apenas de serviços públicos de saúde se associaram a não utilização das consultas. A maioria que não utilizou as consultas, também não aderiu à farmacoterapia e apresentou descontrole pressórico. Profissionais de saúde necessitam desenvolver estratégias para aumentar a procura dos hipertensos às consultas médicas, priorizando grupos populacionais de homens, pessoas não brancas e que utilizam serviços públicos de saúde. A maior utilização das consultas poderá auxiliar no controle pressórico e reduzir complicações.
Abstract The objectives of this study were to identify, among individuals with hypertension, sociodemographic factors associated with non-use of routine medical appointments available in primary care and check if non-use of consultations interferes with noncompliance with pharmacotherapy, uncontrolled blood pressure and hospitalization. This is a cross-sectional study with random and stratified sampling. A total of 422 individuals living in the city of Maringá, Paraná, were interviewed. There were crude and adjusted analyses using logistic regression, estimating odds ratios and 95% confidence intervals. It was found that, in the six months preceding the interview, 47 (11.1%) individuals did not use routine appointments. Being male, nonwhite and using only public health services were associated with non-use of consultations. Most of those who did not use consultations also failed to comply with pharmacotherapy and presented dysregulated blood pressure. Healthcare professionals need to develop strategies in order to increase attendance of hypertensive individuals to medical appointments, giving priority to population groups of men, nonwhite individuals and those who use public health services. Greater use of consultations can assist in blood pressure control and reduce complications.
Asunto(s)
Humanos , Masculino , Femenino , Citas y Horarios , Atención Primaria de Salud/estadística & datos numéricos , Cooperación del Paciente/estadística & datos numéricos , Hipertensión/terapia , Presión Sanguínea , Brasil , Modelos Logísticos , Factores Sexuales , Estudios Transversales , Cumplimiento de la Medicación/estadística & datos numéricos , Hospitalización/estadística & datos numéricos , Persona de Mediana EdadRESUMEN
Resumo Objetivo Compreender como médicos e enfermeiros vivenciam e percebem a presença da família no serviço de atendimento emergencial. Métodos Estudo qualitativo que utilizou o Interacionismo Simbólico como referencial teórico e a Teoria Fundamentada nos Dados como referencial metodológico. Participaram 20 profissionais - divididos equitativamente entre médicos e enfermeiros - que atuavam em duas Salas de Emergência localizadas no Sul do Brasil. Os dados foram coletados entre outubro de 2016 e fevereiro de 2017, por meio de entrevistas. Resultados Identificou-se a existência de uma cultura social de exclusão familiar, amplamente difundida e praticada pelos profissionais. Contudo, às vezes, as famílias permanecem com seus entes queridos na Sala de Emergência, visto que os profissionais analisam e decidem "caso a caso", considerando diferentes aspectos ao longo do processo assistencial. Conclusão Para médicos e enfermeiros múltiplos aspectos estão relacionados na determinação da presença familiar durante o atendimento emergencial. Assim, não é aconselhável uma diretiva única para a presença da família. Em realidade, sugere-se que cada unidade de saúde elabore seus protocolos considerando as particularidades locais.
Resumen Objetivo Comprender cómo médicos y enfermeros experimentan y perciben la presencia familiar en el servicio de atención de urgencias. Métodos Estudio cualitativo, aplicando el Interaccionismo Simbólico como referencial teórico, y la Teoría Fundamentada en los Datos como referencial metodológico. Participaron 20 profesionales -equitativamente divididos entre médicos y enfermeros- actuantes en dos Servicios de Urgencias del Sur de Brasil. Datos recolectados de octubre 2016 a febrero 2017 mediante entrevistas. Resultados Se identificó la existencia de una cultura social de exclusión familiar, ampliamente difundida y practicada por los profesionales. Igualmente, a veces, las familias permanecen con sus seres queridos en el Servicio de Urgencias, dado que los profesionales analizan y deciden "caso por caso", considerando diferentes aspectos a lo largo del proceso de atención. Conclusión Para médicos y enfermeros, múltiples aspectos se relacionan con la determinación de la presencia familiar durante la atención de urgencia. Por ello, no es aconsejable una directiva única sobre presencia familiar. En realidad, se sugiere que cada unidad de salud elabore sus protocolos considerando sus propias características.
Abstract Objective To understand how physicians and nurses experience and perceive the presence of families in the emergency care service. Methods This was a qualitative study that used symbolic interactionism as a theoretical reference, and grounded theory as a methodological reference. Twenty professionals participated - equally representing physicians and nurses - working in two emergency rooms located in the south of Brazil. Data were collected between October of 2016 and February of 2017, by means of interviews. Results The existence of a social culture of family exclusion was identified, widely diffused and practiced by professionals. However, families sometimes remain with their loved ones in the emergency room, since professionals analyze and decide "case by case", considering different aspects throughout the care process. Conclusion Multiple aspects are related in determining family presence during emergency care for physicians and nurses. Thus, a single directive on the presence of the family is not prudent. In fact, it is suggested that each health unit develop its protocols, considering local particularities.
RESUMEN
Objetivo: Conhecer a percepção de médicos e enfermeiros atuantes em Unidades de Pronto Atendimento (UPA) sobre o Cuidado Centrado na Família (CCF). Métodos: Estudo descritivo de abordagem qualitativa realizado em duas unidades emergenciais no Sul do Brasil. Participaram 32 profissionais de saúde, cujas falas foram gravadas, transcritas e submetidas à Análise de Conteúdo, modalidade temática. Resultados: A maioria dos entrevistados desconhecia o CCF, entretanto, percebia-o como uma prática que valoriza a presença da família e permite sua inserção no cuidado. Muitos acreditavam ser difícil a implementação do CCF nas UPA brasileiras, em decorrência do despreparo profissional sobre o tema, do alto fluxo e da rotatividade dos pacientes, do diminuto espaço físico e do perfil sociocultural da população atendida. Conclusão: É premente a discussão deste referencial de cuidado junto a gestores e profissionais, a fim de que, paulatinamente, e na medida de suas possibilidades, se amplie o cuidado às famílias nas unidades emergenciais.
Asunto(s)
Humanos , Adulto , Servicios Médicos de Urgencia , Familia , Relaciones Profesional-FamiliaRESUMEN
Objective.This work sought to identify, analyze, and synthesize the qualitative studies published on the experiences of patients and family caretakers during the transition of palliative care from the hospital to the home. Methodology. A narrative review was conducted on the PubMed, Cochrane Central, ScienceDirect, Ovid Nursing, CINALH, Scielo, and Bireme databases, from 2000 to 2014. Results. After the analysis and comparison of the data, the results were grouped into six themes: (1) the dyad and its knowledge regarding the diagnosis and prognosis; (2) emotions experienced by the family caretaker and the patient during discharge; (3) effective communication among those involved with the care; (4) education for the care of the person at home; (5) continuous support to the dyad at home, and (6) care overload: social support for the family caretaker. Conclusion. Patients and relatives in palliative care experience a broad range of needs during the transition process from the hospital to the home, which are often not covered by healthcare professionals. This review evidences the need to research further on the experiences of these families, especially during the stage prior to the transfer to the domicile.
Objetivo.Identificar, analizar y sintetizar los estudios cualitativos publicados sobre las experiencias de pacientes y cuidadores familiares en la transición de cuidados paliativos del hospital al hogar. Metodología. Se realizó una revisión narrativa en las bases de datos PubMed, Cochrane Central, ScienceDirect, Ovid Nursing, CINALH, SciELO y Bireme, desde 2000 a 2014. Resultados. Tras el análisis y comparación de los datos, los resultados se agruparon en seis temas: (1) la díada y su conocimiento ante el diagnóstico y pronóstico; (2) emociones experimentadas por el cuidador familiar y el paciente durante el alta; (3) comunicación efectiva entre los actores del cuidado; (4) educación para el cuidado de la persona en el hogar; (5) apoyo continuo a la diada en el hogar, y (6) sobrecarga del cuidado: soporte social para el cuidador familiar. Conclusión. Los pacientes y familiares en cuidados paliativos experimentan un amplio rango de necesidades durante el proceso de transición entre el hospital y el hogar, que en ocasiones no están cubiertas por parte de los profesionales de la salud. Esta revisión evidencia la necesidad de seguir investigando sobre las experiencias de estas familias, especialmente en la etapa previa al traslado al domicilio.
Objetivo.Identificar, analisar e sintetizar os estudos qualitativos publicados sobre as experiências de pacientes e cuidadores familiares na transição de cuidados paliativos do hospital ao lar. Metodologia. Realizou-se uma revisão narrativa nas bases de dados PubMed, Cochrane Central, ScienceDirect, Ovid Nursing, CINALH, Scielo e Bireme, desde 2000 a 2014. Resultados. Depois da análise e comparação dos dados, os resultados se agruparam em seis temas: (1) a dupla e seu conhecimento ante o diagnóstico e prognóstico; (2) emoções experimentadas pelo cuidador familiar e o paciente durante o alta; (3) comunicação efetiva entre os atores do cuidado; (4) educação para o cuidado da pessoa no lar; (5) apoio contínuo à dupla no lar, e (6) sobrecarrega do cuidado: suporte social para o cuidador familiar. Conclusão. Os pacientes e familiares em cuidados paliativos experimentam uma ampla casta de necessidades durante o processo de transição entre o hospital e o lar, que em ocasiões não estão cobertas por parte dos profissionais da saúde. Esta revisão evidência a necessidade de seguir pesquisando sobre as experiências destas famílias, especialmente na etapa prévia ao traslado ao domicílio.