RESUMO Objetivo compreender a experiência de
mães após o
diagnóstico de malformação congênita e as
expectativas de
cuidado da rede de
saúde e social.
Métodos pesquisa qualitativa com embasamento na
Fenomenologia Social, com a participação de seis
mães residentes em municípios de
fronteira , por meio de
entrevista semiestruturada. Resultados os relatos trouxeram informações sobre o
diagnóstico de malformação congênita, a experiência da
gravidez , o tornar-se
mãe de
criança com malformação e as
expectativas de
cuidado de
saúde e social. Conclusão o
grupo social estudado experienciou o
diagnóstico de malformação com sofrimento, repercussões emocionais e com mudanças no
cotidiano vivido. Contribuições para a prática a
comunicação por parte da
equipe de saúde contribui para a
compreensão e
enfrentamento da malformação. Destacou-se a importância do apoio da
rede familiar e social. É preciso desenvolver
competências profissionais relacionadas à
comunicação e a maiores
investimentos para a formação e
condições de trabalho que possibilitem maior
tempo destinado ao atendimento deste público.
ABSTRACT Objective to understand the experience of
mothers after the
diagnosis of
congenital malformation and the
expectations of care from the
health and
social network .
Methods qualitative research based on Social
Phenomenology , with the participation of six
mothers living in border towns, by means of semi-structured interviews. Results the
reports brought information about the
diagnosis of
congenital malformation, the experience of
pregnancy , becoming a
mother of a
child with malformation and the
expectations of
health and
social care . Conclusion the
social group studied experienced the
diagnosis of malformation with suffering, emotional repercussions and changes in their daily lives. Contributions to practice
communication by the
health team contributes to
understanding and facing the malformation. The importance of the
family and
social network support was highlighted. It is necessary to develop professional skills related to
communication and to make more
investments in
training and
working conditions that allow more
time for the care of this public.