A
doença de Moyamoya é uma grave
enfermidade crônica, caracterizada por oclusão das grandes
artérias na base do
cérebro e é considerada importante
causa de
acidente vascular cerebral. O objetivo deste estudo consistiu em investigar a experiência e os
sentimentos de
mães diante do
diagnóstico e da evolução da
doença de Moyamoya e de seu
tratamento em seus filhos. Trata-se de uma
pesquisa descritiva, com análises quantitativa e qualitativa. Participaram do estudo oito
mães de filhos com diagnósticos da
doença de Moyamoya provenientes de três estados da região Sudeste do
Brasil. Os dados foram coletados por meio de
questionários via página da
Internet. Os resultados mostram que o processo de
diagnóstico da
doença foi vivido com temores e
tristeza, agravados pelas dificuldades diagnósticas e escassez de informações. As
mães relataram desespero,
medo, dificuldade de aceitação,
culpa e
temor na
realização de
angiografia cerebral e
cirurgia. A fé e a
espiritualidade foram referidas como fontes de apoio e de
manutenção da
esperança. Assinala-se a necessidade de estudos que colaborem para maior esclarecimento sobre a
doença e a vivência de
doentes e
familiares.
Moyamoya disease is as a serious
chronic disease characterized by an occlusion of the main
arteries of the
brain, and it is considered an important cause of
stroke. The purpose of this study was to investigate the experiences and
feelings of
mothers facing their
child's
diagnosis, progress, and
treatment of
Moyamoya disease. This is a descriptive study with quantitative and qualitative analyses. Eight
mothers of
children with
Moyamoya disease from three different southeastern states in
Brazil participated in the study. Data were collected via
Internet questionnaires. The results show that
fear and
sadness pervaded the
mothers' experiences of the
disease diagnosis, which was aggravated by the scarcity of information available.
Mothers reported
feeling despair,
anxiety,
guilt, difficulty of acceptance, and
fear related to
cerebral angiography and
brain surgery. Faith and
spirituality were referred to as sources of support and
maintenance of
hope. There is a need for further studies that can bring greater clarity about this
disease and the experience of
patients and their
families.