Conselho Nacional de Secretários de Saúde (CONASS)

ABSTRACT Purpose: The aim is creation of a database to register patients diagnosed with childhood glaucoma. Information collection and storage will utilize a digital platform that permits multiple centers to register patients. This registry will be an important tool to evaluate and group patient profiles, thus allowing identification of risk factors, estimating prevalence, and recruiting participants in future studies. Methods: An online form was designed at the Department of Ophthalmology and Visual Sciences of the Federal University of São Paulo to create a registry of patients diagnosed with congenital glaucoma. In addition, a pilot study was conducted in the same institution to validate the Google Forms platform that comprises the registry questionnaire. Results: Data can be entered online and stored in the cloud. The database allows the acquisition and storage of epidemiological and clinical data, detection of patterns, and evaluation of the current treatment of children with childhood glaucoma. The data from multiple centers can be combined as collection in online and storage is in the cloud. The form is comprehensive and includes social data, gestational history, family history, clinical data on entering the center, and the treatment received. Conclusions: Google Forms is a useful tool for collecting and analyzing statistical data, facilitating the process of registering patients, and analyzing information. Using the online questionnaire, it will be possible to create a multicenter online database that allows identification of risk factors and evaluation of the outcome of interventions and treatment.

RESUMO Objetivo: Este estudo visa a criação de um programa para a formação de uma base de dados dos pacientes com diagnóstico de glaucoma pediátrico do Departamento de oftalmologia e ciências visuais da Universidade Federal de São Paulo. O armazenamento das informações se dará por meio de uma plataforma digital, possibilitando que outros centros também possam cadastrar pacientes. Este registro será uma ferramenta importante para avaliar o perfil dos pacientes e agrupá-los, permitindo identificar fatores de risco, estimar prevalência e recrutar indivíduos para futuras pesquisas. Métodos: Um formulário online foi projetado para criar um registro de pacientes com diagnóstico de glaucoma congênito do Departamento de Oftalmologia e Ciências Visuais da Universidade Federal de São Paulo. Além disso, um estudo piloto foi conduzido para validar a base de dados criada. Resultados: Foi criado um questionário usando a plataforma Google Forms, de preenchimento online e armazenamento na nuvem, para registro dos pacientes com diagnóstico de glaucoma infantil do Departamento de Oftalmologia e Ciências Visuais da Universidade Federal de São Paulo. Tal registro permite armazenar dados epidemiológicos e clínicos, detectar padrões e avaliar o tratamento atual de crianças com glaucoma da infância, com a possibilidade de intercâmbio e uso de informações com outros centros, já que a coleta e o armazenamento dos dados se dá de forma online. O formulário é extenso e engloba dados sociais, histórico gestacional, antecedentes familiares, dados clínicos de entrada no nosso centro e o tratamento recebido. Conclusão: Este estudo demonstrou que o Google Forms é uma ferramenta útil para coleta e análise de dados estatísticos, facilitando o processo de registro de pa­cientes e análise de informações. A criação do questionário online e a consequente análise das informações permitirá o maior conhecimento do perfil dos pacientes acompanhados em nosso centro e, com a centralização dos dados num ambiente único - nuvem digital - tornar-se-á possível criar um banco de dados online multicêntrico que permitirá a identificação de fatores de risco e avaliar o resultado das intervenções e tratamentos, assim como recrutar as crianças para pesquisas futuras.