Osteogénesis imperfecta: estudio de la calidad de vida en los niños / Osteogenesis imperfecta: quality of life in children

RESUMEN

La calidad de vida relacionada con la salud (CVRS) en los niños con osteogénesis imperfecta (OI) ha sido poco comunicada. Se la evaluó con el cuestionario Peds QL versión 4.0, en 65 familias y 42 niños, con una media de edad de 7,76 años (35 con OI de tipo I y 30 con OI de tipo III-IV). Hubo diferencias signifcativas en el dominio físico según los niños y los padres, entre los niños con OI de tipo I y aquellos con OI de tipo III-IV. En el dominio social solo los padres consideraron menor CVRS en las formas III-IV. En el análisis multivariado de las formas graves, para los padres la mejor CVRS se asoció con menor défcit de estatura (coef. β = 3,8; p= 0,039), menor número de fracturas (coef. β= 0,69; p= 0,003) y mayor dosis de pamidronato (coef. β= 1,44; p= 0,037). Para los niños, la CVRS fue mejor cuando hubo adherencia al tratamiento (coef. β= 19,41; p= 0,03).

ABSTRACT

The impact produced by osteogenesis imperfecta in childrens' quality of life almost has not been reported; 65 children, 38 males, were evaluated according to the questionnaire PedsQL 4.0 Argentinean Spanish version. Median age was 7.76 years; 35 children with OI type I were compared with 30 type III-IV (according to Sillence Classifcation) fnding signifcant difference in the physical domain in both visions, children and parents, and only in parents' vision in the social area. Multivariate analysis showed an association between better PedQL scores and treatment compliance (coef. β= 19.41 p= 0.03) in children's vision. In parental report on the other hand, the association was found with greater pamidronate doses (coef. β 1.44 p=0.037), lower height compromise (coef. β= 3.8; p= 0.039) and less number of fractures (coef. β= 0.69; p= 0.003).