Calidad de vida de niños mexicanos con leucemia linfoblástica aguda atendidos por el Seguro Popular / Quality of life in Mexican children with acute lymphoblastic leukemia affiliated with the Seguro Popular insurance program

RESUMEN

Introducción. La calidad de vida relacionada a la salud es un constructo multidimensional que integra la percepción ante la enfermedad, el tratamiento y el funcionamiento en las áreas física, psicológica y de salud social de cada individuo. El objetivo de este estudio fue disponer de un instrumento confiable que evaluara la calidad de vida relacionada a la salud en niños mexicanos con leucemia linfoblástica aguda. Métodos. Primero, se realizó una revisión sistemática de la literatura hasta el año 2011 y se seleccionaron algunos estudios a partir de Medline. Se identificó que el instrumento Pediatric Cancer Quality of Life Inventory (PCQL-3) es uno de los que más se ha utilizado para evaluar la calidad de vida relacionada a la salud en niños con leucemia linfoblástica aguda. Después, este instrumento se aplicó a 123 pacientes atendidos en el Hospital Infantil de México Federico Gómez, así como a sus padres. Resultados. De la revisión sistemática, se seleccionaron 17 estudios acerca del desarrollo de instrumentos para medir la calidad de vida relacionada a la salud en niños con leucemia linfoblástica aguda, y 15 que describen la calidad de vida. En los 123 pacientes evaluados, se determinó que la calidad de vida relacionada a la salud fue menor en los niños con leucemia linfoblástica aguda de alto riesgo y en las etapas iniciales del tratamiento. También se pudo comprobar que las náuseas y la ansiedad ante los procedimientos son las áreas con mayor afección. Al analizar los resultados de la calidad de vida relacionada a la salud entre los pacientes y los padres, se determinó que existe una buena concordancia (α Cronbach = 0.834). Conclusiones. La medición de la calidad de vida relacionada a la salud en niños con leucemia linfoblástica aguda es parte fundamental para la evaluación integral de su tratamiento y pronóstico. La escala PCQL-3 fue apropiada para la población de niños mexicanos con leucemia linfoblástica aguda.

ABSTRACT

Background. Health related quality of life (HRQoL) is a multidimensional construct that integrates the individual perception to the disease, treatment, and performance in physical, psychological and social health areas. The aim of this study was to provide a reliable instrument to measure HRQoL in Mexican children with acute lymphoblastic leukemia (ALL). Methods. The study was conducted in two phases. In the first phase we conducted a systematic review of the literature until 2011. Studies were selected from Medline. It was found that Pediatric Cancer Quality of Life Inventory (PCQL-3) is one of the most widely used instruments to assess HRQoL in children with ALL; therefore, it was applied to 123 patients treated at the Hospital Infantil de Mexico Federico Gomez and to their parents in the second phase of the study. Results. From the systematic review, we selected 17 studies of the development of instruments to measure HRQoL in children with ALL, and 15 which described their quality of life. In the 123 patients evaluated, we found that HRQoL was lower among children with high-risk ALL and in those children during the early stages of treatment. It was also found that the most common conditions are nausea and anxiety related to medical procedures. Good agreement (Cronbach α = 0.834) was found in the scores of HRQoL between patients and parents. Conclusions. HRQoL measurement in children with ALL is a central part of the comprehensive assessment of their treatment and prognosis. The PCQL-3 scale is appropriate for its use in Mexican children.