Enfermedad de Werdnig Hoffman: desafíos del equipo de salud para el alta a domicilioPerspectiva de una unidad de cuidados paliativos pediátricos / Werdnig Hoffman: challenges of the health team for discharge home. Perspective of a pediatric palliative care unit

Se presenta el caso de un niño de 8 meses portador de una enfermedad de Werdnig Hoffman con soporte respiratorio por traqueostomía, en momentos de preparación del alta a domicilio, desde la perspectiva de una unidad de cuidados paliativos pediátricos.Se relatan el conjunto de problemas biológicos,familiares y sociales, las medidas realizadas durante la internación y los objetivos en la planificación del alta hospitalaria según áreas de cuidados. Se destaca la importancia de los cuidados de respiro como forma de prevención de la claudicación familiar, y la necesidad de una minuciosa articulación con el equipo de atención del primer nivel donde será derivado el niño.Es necesaria una red nacional de cuidados paliativos pediátricos (hospitalaria, ambulatoria y domiciliaria),capacitación y trabajo comprometido y articulado delos distintos niveles de atención para garantizar, a todos los niños que lo requieren, el derecho a cuidados paliativos consignado en la ley.

Cuidados paliativos pediátricos / Pediatric palliative care

La ley nacional Nº 18.335 señala que: “Toda persona tiene derecho a acceder a una atención integral que comprenda todas aquellas acciones destinadas a la promoción, protección, recuperación, rehabilitaciónde la salud y cuidados paliativos”. Está ampliamente recomendado en la literatura que todos los profesionales de la salud que asisten niños deberían contar con los conocimientos, actitudes y destrezas básicas para ofrecer una atención en clave de cuidados paliativos (CP) a quienes lo necesiten, en todos los escenarios de atención, en forma personal o en equipo. La presente pauta fue elaborada por la Unidad de cuidados paliativos pediátricos del CHPR, en base a las recomendaciones internacionales y a la propia experiencia, con el objetivo de que sirva como guía para el reconocimiento de niños con condiciones de salud pasibles de CP y la identificación de sus principales problemas y necesidades. Se incluye también un capítulo específico para manejo básico del niño condolor y una guía de abordaje y acompañamiento al niño en fase de agonía y a su familia.